Terapia dostarczana przez aplikację dla arabskich czytelników z hemianopiczną Alexią

Tło

Cel i projekt eksperymentu Czytanie wiersza tekstu jest zwykle osiągane poprzez zaplanowanie serii sakad, które pozwalają oczom przeskakiwać od jednego słowa do drugiego (ścieżka skanowania czytania). Czytelnicy arabscy ​​wykorzystują peryferyjne informacje wizualne po lewej stronie słowa, aby zaplanować ruchy oczu podczas czytania. Pacjenci z HA są pozbawieni tych informacji i kompensują to, tworząc nieefektywne ścieżki skanowania odczytu z wieloma dodatkowymi sakadami, co skutkuje dokładnym, ale powolnym odczytem. Niektórzy pacjenci całkowicie rezygnują z czytania lub tracą pracę, ponieważ nie potrafią czytać wystarczająco szybko.

Osoby zdrowe czytają poruszający się (przewijany) tekst szybciej niż tekst statyczny. Ten typ tekstu, zwany także prezentacją „Times Square”, wywołuje u czytelnika formę mimowolnych ruchów gałek ocznych zwaną oczopląsem optokinetycznym (OKN). tekst.

W tym badaniu proponuje się dostosowanie tych technik do przewijania tekstu w języku arabskim i przetestowanie ich u pacjentów czytających po arabsku z lewostronną HA. Materiały rehabilitacyjne zostaną udostępnione w Internecie (za pośrednictwem aplikacji na iPhone'a i/lub iPada („aplikacja”) dla odpowiednich osób w celu zbadania, czy pacjenci odnoszą korzyści z ich używania poza kontrolowanymi warunkami badania. Podczas interwencji przed- i poterapeutycznej badacze rejestrują następujące dane: szybkość czytania, wyniki testu pola widzenia, wyniki testu wyszukiwania wzrokowego, ruchy gałek ocznych i wyniki w zakresie czynności życia codziennego. Rejestrowany będzie również czas, przez jaki pacjenci mają dostęp do materiałów rehabilitacyjnych.

To badanie pomoże określić skuteczność rehabilitacji behawioralnej opartej na Internecie. Dostarczy również informacji na temat: 1) stopnia poprawy, jaki można uzyskać dzięki temu programowi, oraz 2) jak dużo ćwiczeń będą prawdopodobnie wymagać pacjenci, aby znacznie poprawić umiejętność czytania.

Cele

To badanie proponuje:

1. Dostosować i przetestować techniki rehabilitacji czytania u pacjentów z lewostronnym HA, używając przewijanego tekstu w języku arabskim;
2. Zbadaj, czy pacjenci odnoszą korzyści z używania takiego materiału poza kontrolowanymi warunkami badania.

Hipoteza

1. Pacjenci zgłaszają znaczną poprawę szybkości czytania tekstu statycznego (gazet, książek, listów itp.) w funkcji jakości codziennych czynności.
2. Pacjenci będą zmniejszać liczbę fiksacji (sakkad progresywnych i regresywnych) podczas czytania tekstu statycznego.

Metody Trzynastu pacjentów czytających po arabsku z lewostronną homonimiczną HA po udarze będzie badanych przez okres trzech miesięcy. Zastosowany zostanie podstawowy schemat kontrolny dla jednego podmiotu. Przed i po terapii czytaniem będzie przerwa bez leczenia. Przed interwencją zostaną przeprowadzone podstawowe oceny pól widzenia, wydajności ruchu gałek ocznych podczas czytania tekstu, szybkości czytania tekstu i wydajności wyszukiwania wizualnego. Oceny behawioralne będą powtarzane natychmiast po każdych pięciu godzinach terapii oraz podczas obserwacji. Pacjenci określą, jak długo należy czekać między punktami testowymi, ponieważ różnią się szybkością czytania.

Pacjenci spełniający kryteria badania zostaną zidentyfikowani za pośrednictwem kliniki Dr. Alexa Leffa Alexia w National Hospital for Neurology and Neurosurgery, University College London Hospital (UCLH), a także poprzez formalną współpracę z oddziałem neuropsychologii w Wellington Hospital. Ponadto pacjenci będą mieli możliwość dołączenia do badania po pobraniu aplikacji do terapii czytaniem ze sklepu Apple iTunes. Formularz zgody online zostanie dołączony do rejestracji. Celem jest rekrutacja co najmniej trzynastu pacjentów do tego badania w ciągu następnych trzech lat.

Z różnych źródeł, w tym krewnych i przyjaciół pacjentów, zostanie zrekrutowanych trzynaście zdrowych, dobranych pod względem wieku arabskich kontrolnych osób czytających w języku arabskim. Kontrole zostaną poddane takiej samej ocenie jak pacjenci, ale zostaną ocenione tylko raz. Nie przejdą terapii czytelniczej.

Zgoda Początkowo zarówno arkusz informacyjny, jak i formularze zgody będą dostarczane w formie papierowej (w języku arabskim i angielskim). Po opracowaniu aplikacji przeprowadzone zostaną badania pilotażowe. Uczestnicy wypełnią formularze zgody online i będą musieli kliknąć określone kluczowe pola, aby potwierdzić, że przeczytali lub wysłuchali i zrozumieli informacje.

Ryzyka, obciążenia i korzyści:

Korzyści. Terapia czytania dostarczana przez aplikację nigdy wcześniej nie była dostępna jako pakiet rehabilitacyjny dla pacjentów czytających po arabsku z HA. Aplikacja może być używana jako samodzielna terapia czytania lub jako część formalnej terapii logopedycznej. Dodatkowe korzyści obejmują monitorowanie aktywności w czasie rzeczywistym, śledzenie postępów leczenia, spersonalizowane informacje zwrotne i wsparcie motywacyjne, przenośność i elastyczność użytkowania oraz możliwość poprawy wraz z praktyką.

Ryzyka/Obciążenia. Będzie to pierwsze badanie z udziałem pacjentów z lewostronną HA z wykorzystaniem przewijanego tekstu w języku arabskim. W związku z tym istnieje niewiele literatury, która mogłaby poprowadzić badanie. Aby zmaksymalizować jego potencjał, badacze dostosują ustaloną metodę leczenia polegającą na czytaniu w języku angielskim, stosowaną w przypadku pacjentów z prawostronnym HA. Nie ma możliwości przewidzenia, ilu pacjentów będzie korzystać z aplikacji. Niektórzy uczestnicy mogą nie spełniać kryteriów badania. Ponadto sami pacjenci będą zarządzać korzystaniem z aplikacji. Istnieje zatem nieodłączne ryzyko, że nie uzyskają oni dostępu do materiałów rehabilitacyjnych przez wymagany okres czasu i nieprawidłowo wprowadzą dane.

Gromadzenie danych

W celu uzyskania pełnego dostępu do materiału rehabilitacyjnego uczestnicy zobowiązani będą do podania następujących danych:

Dane, które mają być gromadzone na temat pacjentów korzystających z aplikacji

1. Unikalny login, stworzony przez nich samych. (To nie musi być ich prawdziwe imię). Zapewni to, że za każdym razem, gdy uzyskają dostęp do aplikacji; ich dane są gromadzone pod ich nazwiskiem.
2. Ich adres e-mail (opcjonalnie), do wykorzystania tylko w przypadku zapomnienia danych logowania.
3. Zakres i bok ich hemianopii. Jeśli nie mieli tego testu przeprowadzonego przez własnego lekarza lub optometrystę, część tej aplikacji zawiera samotestowanie.
4. Test ich szybkości czytania. To będzie samoobsługowe. Uczestnicy zmierzą sobie czas (minutnik w aplikacji zostanie aktywowany przez ekran dotykowy) na przeczytanie na głos standardowego tekstu. Ich szybkość czytania tekstu zostanie obliczona i przekazana im informacja zwrotna. Uczestnicy mogą to sprawdzić lub ponownie sprawdzić w różnych momentach badania.
5. Test ich wydajności w teście wyszukiwania wizualnego. To będzie samoobsługowe. Uczestnicy zostaną przetestowani pod kątem dokładności i szybkości znajdowania obiektów w sekcji aplikacji. Ich wyniki wydajności zostaną obliczone i przekazane im informacje zwrotne. Uczestnicy mogą to sprawdzić lub ponownie sprawdzić w różnych momentach badania.
6. Uczestnicy ocenią swoją zdolność do wykonywania codziennych czynności (ADL) jako miarę ich statusu funkcjonalnego w odniesieniu do ich upośledzenia czytania. Ich wyniki zostaną obliczone, ale nie otrzymają informacji zwrotnej.

Inne opcjonalne pola, które mogą okazać się przydatne w analizie danych, jeśli wypełni je wystarczająca liczba osób, to:

1. Przyczyna ich hemianopii. (Zwykle jest to udar mózgu lub uraz głowy, ale dostępna będzie opcja dowolnego tekstu).
2. Jak dużo czytania są w stanie znieść ze swoją połowiczą widocznością
3. Czy ich niedowidzenie spowodowało, że zmienili lub stracili zatrudnienie

Uczestnicy uzyskują dostęp do aplikacji i samodzielnie wprowadzają wszystkie dane osobowe. Jedyne dane, które będziemy gromadzić, a które nie są bezpośrednio kontrolowane przez uczestników, to czas, przez jaki mają dostęp do materiałów rehabilitacyjnych i identyfikacja ich logowania. Ten ostatni zapewni, że ten sam uczestnik nie będzie logował się do aplikacji pod różnymi nazwami.

Materiały rehabilitacyjne wykorzystywane w treningu czytania opartym na aplikacji Materiały rehabilitacyjne będą składać się po prostu z rozdziałów tekstu, które przewijają się od lewej do prawej, to znaczy od niewidomego pola widzenia uczestników do ich normalnego pola widzenia. Teksty zostaną zaczerpnięte z książek nieobjętych prawem autorskim, swobodnie dostępnych w Internecie. Celem jest dostarczanie strumieniowego tekstu z innych stron internetowych, takich jak wiadomości, sprawy bieżące itp. Uczestnik może kontrolować szybkość przewijania tekstu. Uczestnikom zaleca się praktykowanie terapii czytania przez większość dni i dążenie do 20 do 40 minut dziennie. Zostaną również poproszeni o przetestowanie szybkości czytania za każdym razem, gdy ukończą pięć godzin rehabilitacji. Badani będą proszeni o sprawdzenie szybkości czytania po każdych pięciu godzinach ekspozycji na terapię. Jeśli zdecydują się nie rejestrować żadnych z tych danych, nie wpłynie to na ich dostęp do materiałów rehabilitacyjnych.

Dane, które mają być gromadzone w przypadku pacjentów „twarzą w twarz” Pacjenci z HA przyjmują nieefektywną strategię czytania, aby zrekompensować swoje upośledzenie wzroku po stronie hemianopijnej. Dlatego chcemy porównać ścieżki skanowania odczytu pacjentów z ścieżkami generowanymi przez zdrowych kontrolnych czytających te same pasaże statyczne. Będziemy rejestrować ruchy gałek ocznych uczestników podczas czytania 10 fragmentów za pomocą urządzenia do śledzenia ruchu gałek ocznych. Przeprowadzona zostanie analiza statystyczna pomiędzy grupami.