Terapia fornita dall'app per i lettori arabi con l'alexia emianopica

Sfondo

Scopo e disegno sperimentale La lettura di una riga di testo si ottiene solitamente pianificando una serie di saccadi, che permettono agli occhi di saltare da una parola all'altra (reading scan-path). I lettori arabi usano le informazioni visive periferiche a sinistra della parola per pianificare i loro movimenti oculari di lettura. I pazienti con HA sono privati ​​di queste informazioni e compensano creando percorsi di scansione di lettura inefficienti con molte saccadi aggiuntive, con conseguente lettura accurata ma lenta. Alcuni pazienti abbandonano del tutto la lettura o perdono il lavoro perché non riescono a leggere abbastanza velocemente.

I soggetti sani leggono il testo in movimento (scorrevole) più velocemente del testo statico. Questo tipo di testo, chiamato anche presentazione "Times Square", induce nel lettore una forma di movimento oculare involontario chiamato nistagmo optocinetico (OKN) e, se utilizzato come parte di un programma di riabilitazione, ha dimostrato di migliorare le successive prestazioni di lettura di statici testo.

Questo studio propone di adattare queste tecniche per lo scorrimento del testo arabo e di testarle in pazienti che leggono l'arabo con HA del lato sinistro. Il materiale riabilitativo sarà reso disponibile su Internet (tramite un'applicazione per iPhone e/o iPad ("app")) per i soggetti idonei, al fine di verificare se i pazienti traggano beneficio dall'utilizzo al di fuori delle condizioni di sperimentazione controllate. Durante l'intervento pre e post terapeutico gli investigatori registreranno quanto segue: velocità di lettura, punteggi dei test del campo visivo, punteggi dei test di ricerca visiva, movimenti degli occhi e punteggi delle attività della vita quotidiana. Verrà registrato anche il tempo per il quale i pazienti accedono al materiale riabilitativo.

Questo studio contribuirà a determinare l'efficacia della riabilitazione comportamentale basata su Internet. Fornirà inoltre informazioni su: 1) quanti miglioramenti possono essere ottenuti attraverso questo programma e 2) quanta pratica richiederanno probabilmente i pazienti per migliorare significativamente la loro lettura.

Obiettivi

Questo studio propone:

1. Adattare e testare le tecniche di riabilitazione della lettura nei pazienti con HA del lato sinistro, utilizzando il testo arabo scorrevole;
2. Indagare se i pazienti traggono beneficio dall'utilizzo di tale materiale al di fuori delle condizioni di sperimentazione controllate.

Ipotesi

1. I pazienti riporteranno un significativo miglioramento della velocità con cui leggono il testo statico (giornali, libri, lettere, ecc.) in funzione della qualità dell'attività della vita quotidiana.
2. I pazienti ridurranno il numero di fissazioni (sia saccadi di tipo progressivo che regressivo) durante la lettura di testo statico.

Metodi Saranno studiati per un periodo di tre mesi tredici pazienti che leggono l'arabo con HA omonima del lato sinistro a seguito di ictus. Verrà impiegato un disegno di controllo di base per soggetto singolo. Ci sarà un intervallo libero dal trattamento prima e dopo la lettura della terapia. Verranno effettuate valutazioni di base dei campi visivi, delle prestazioni del movimento degli occhi durante la lettura del testo, della velocità di lettura del testo e delle prestazioni della ricerca visiva prima dell'intervento. Le valutazioni comportamentali verranno ripetute immediatamente dopo ogni cinque ore di terapia e durante il follow-up. I pazienti determineranno quanto tempo attendere tra i punti di test, poiché differiranno nelle velocità di lettura.

I pazienti che soddisfano i criteri dello studio saranno identificati attraverso la clinica Alexia del Dr. Alex Leff presso il National Hospital for Neurology and Neurosurgery, University College London Hospital (UCLH), nonché attraverso la collaborazione formale con il dipartimento di neuropsicologia del Wellington Hospital. Inoltre, ai pazienti verrà data la possibilità di partecipare allo studio scaricando l'app per la terapia della lettura dall'iTunes store di Apple. Un modulo di consenso online sarà incluso nella registrazione. L'obiettivo è reclutare almeno tredici pazienti per questo studio nei tre anni successivi.

Verranno reclutati tredici controlli di lettura dell'arabo sani di pari età da una varietà di fonti, inclusi parenti e amici dei pazienti. I controlli saranno sottoposti alla stessa valutazione dei pazienti, ma saranno valutati una sola volta. Non subiranno la terapia della lettura.

Consenso Inizialmente, sia l'informativa che i moduli di consenso saranno consegnati in formato cartaceo (scritto sia in arabo che in inglese). Quando l'applicazione sarà stata sviluppata, verrà condotto uno studio pilota. I partecipanti compileranno i moduli di consenso online e saranno tenuti a fare clic su alcune caselle chiave per confermare di aver letto o ascoltato e compreso le informazioni.

Rischi, Oneri e Benefici:

Benefici. La terapia della lettura fornita dall'app non è mai stata disponibile prima d'ora come pacchetto riabilitativo per i pazienti che leggono l'arabo con HA. L'app può essere utilizzata come terapia di lettura autonoma autonoma o come parte di una logopedia formale. Ulteriori vantaggi includono il monitoraggio dell'attività in tempo reale, il monitoraggio dei progressi del trattamento, il feedback personalizzato e il supporto della motivazione, la portabilità e la flessibilità d'uso e il potenziale per migliorare con la pratica.

Rischi/Oneri. Questo sarà il primo studio su pazienti con HA del lato sinistro utilizzando testo arabo scorrevole. Quindi c'è poca letteratura per guidare lo studio. Al fine di massimizzare il suo potenziale, i ricercatori adatteranno l'approccio terapeutico di lettura inglese stabilito utilizzato per i pazienti con HA del lato destro. Non c'è modo di prevedere quanti pazienti utilizzeranno l'applicazione. Alcuni partecipanti potrebbero non soddisfare i criteri dello studio. Inoltre, i pazienti stessi gestiranno l'utilizzo dell'applicazione. Esiste quindi un rischio intrinseco di non accedere ai materiali riabilitativi per il periodo di tempo richiesto e di non inserire correttamente i dati.

Raccolta dati

Ai partecipanti sarà richiesto di inserire i seguenti dati per avere pieno accesso al materiale riabilitativo:

Dati da raccogliere sui pazienti basati su App

1. Un login univoco, creato da loro stessi. (Questo non deve essere il loro vero nome.) Ciò garantirà che ogni volta che accedono all'applicazione; i loro dati sono raccolti a loro nome.
2. Il loro indirizzo email (facoltativo), da utilizzare solo se dimenticano i dati di accesso.
3. L'estensione e il lato della loro emianopsia. Se non hanno fatto eseguire questo test dal proprio medico o optometrista, una sezione di questa applicazione fornisce l'autotest.
4. Un test della loro velocità di lettura. Questo sarà autogestito. I partecipanti si cronometreranno (un timer sull'applicazione sarà attivato dal touch screen) leggendo ad alta voce un testo standard. La loro velocità di lettura del testo verrà calcolata e verrà loro fornito un feedback. I partecipanti possono controllare o ricontrollare questo in vari momenti durante lo studio.
5. Un test delle loro prestazioni su un test di ricerca visiva. Questo sarà autogestito. I partecipanti saranno testati sulla loro precisione e velocità nel trovare oggetti su una sezione dell'applicazione. I loro punteggi delle prestazioni saranno calcolati e feedback a loro. I partecipanti possono controllare o ricontrollare questo in vari momenti durante lo studio.
6. I partecipanti valuteranno se stessi in base alla loro capacità di svolgere attività della vita quotidiana (ADL) come misura del loro stato funzionale per quanto riguarda la loro compromissione della lettura. I loro punteggi saranno calcolati ma non feedback a loro.

Altri campi facoltativi, che possono rivelarsi utili nell'analisi dei dati se completati da un numero sufficiente di soggetti, includeranno:

1. La causa della loro emianopsia. (Di solito si tratta di ictus o trauma cranico, ma verrà fornita un'opzione di testo libero.)
2. Quanta lettura riescono a gestire con la loro emianopsia
3. Se la loro emianopsia li ha portati a cambiare o a perdere il lavoro

I partecipanti accederanno all'app e inseriranno autonomamente tutti i dati personali. Gli unici dati che raccoglieremo che non sono controllati direttamente dai partecipanti sono il tempo di accesso ai materiali di riabilitazione e la loro identificazione di accesso. Quest'ultimo garantirà che lo stesso partecipante non acceda all'applicazione con più nomi.

Materiali riabilitativi utilizzati nella formazione alla lettura basata su app I materiali riabilitativi saranno costituiti semplicemente da capitoli di testo, che scorrono da sinistra a destra: ovvero dal campo visivo cieco dei partecipanti al loro normale campo visivo. I testi proverranno da libri non protetti da copyright, liberamente disponibili su Internet. L'obiettivo è fornire testo in streaming da altri siti Web, come notizie, attualità, ecc. Il partecipante può controllare la velocità di scorrimento del testo. Ai partecipanti verrà consigliato di praticare la terapia della lettura quasi tutti i giorni e di mirare da 20 a 40 minuti al giorno. Verrà inoltre chiesto loro di testare la velocità di lettura ogni volta che completano cinque ore di riabilitazione. Ai soggetti verrà richiesto di controllare la loro velocità di lettura ogni cinque ore di esposizione alla terapia. Se scelgono di non registrare nessuno di questi dati, il loro accesso ai materiali di riabilitazione non sarà influenzato.

Dati da raccogliere sui pazienti faccia a faccia I pazienti con HA adottano una strategia di lettura inefficiente per compensare la loro disabilità visiva sul lato emianopico. Pertanto, vogliamo confrontare i percorsi di scansione di lettura dei pazienti con quelli generati da controlli sani che leggono gli stessi passaggi statici. Registreremo i movimenti oculari dei partecipanti mentre leggono 10 passaggi utilizzando un dispositivo di tracciamento oculare. Verrà eseguita un'analisi statistica tra i gruppi.