Opieka paliatywna w zwłóknieniu płuc (PULFIP)

Zaawansowana włókniejąca śródmiąższowa choroba płuc (ILD) to grupa często postępujących i nieuleczalnych schorzeń.

Najczęstsza postać ILD, idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), wiąże się ze słabym przeżyciem, dużym obciążeniem objawami i niską jakością życia w miarę postępu choroby.

ILD stanowi coraz większy odsetek pacjentów z przewlekłą hipoksemiczną niewydolnością oddechową.

Pomimo tych złych rokowań opieka paliatywna pozostaje niedostatecznie wykorzystywana u pacjentów z ILD. Może to wynikać z niedostatecznego rozpoznania potrzeb opieki paliatywnej i nasilenia objawów lub nieznajomości i dyskomfortu związanego z terapią paliatywną.

Chociaż onkologia w dużej mierze obejmowała wcześniejszą integrację opieki paliatywnej, co przełożyło się na poprawę opieki u schyłku życia (EOL) nad pacjentami z rakiem płuc, opieka paliatywna i EOL w chorobach niezłośliwych zyskują obecnie coraz większą uwagę.

W przypadku chorób płuc badania te koncentrowały się głównie na POChP i wykazały znaczne obciążenie niezaspokojonymi potrzebami w zakresie opieki paliatywnej oraz niższą jakość opieki EOL w porównaniu z pacjentami z chorobą nowotworową. Podobną uwagę dopiero zaczyna się poświęcać ILD, ale obciążenie objawami i jakość opieki EOL u pacjentów z ILD nie zostały jeszcze określone ilościowo, a ponadto nikt jak dotąd nie zbadał możliwej roli opieki paliatywnej u tych pacjentów.

W niniejszym badaniu badacze zbadają wpływ wprowadzenia leczenia paliatywnego u pacjentów ze schyłkowym idiopatycznym włóknieniem płuc, opornych na leczenie farmakologiczne lub uznanych za nieleczonych, na zgłaszane przez pacjentów wyniki i opiekę u schyłku życia. Badacze losowo przydzielą pacjentów, którzy otrzymają wczesną opiekę paliatywną zintegrowaną ze standardową opieką oddechową lub samą standardową opiekę oddechową.

Jakość życia i objawy będą oceniane na początku badania i po 12 tygodniach. Podstawowym wynikiem będzie zmiana jakości życia i objawów po 12 miesiącach.