Palliativ behandling ved lungefibrose (PULFIP)

Avansert fibroserende interstitiell lungesykdom (ILD) er en gruppe av ofte progressive og uhelbredelige tilstander.

Den vanligste formen for ILD, idiopatisk lungefibrose (IPF), er assosiert med dårlig overlevelse, og høy symptombelastning og dårlig livskvalitet etter hvert som sykdommen utvikler seg.

ILD representerer en økende andel pasienter med kronisk hypoksemisk respirasjonssvikt.

Til tross for denne dårlige prognosen forblir palliativ behandling underutnyttet hos pasienter med ILD. Dette kan skyldes undererkjennelse av palliativ behandlingsbehov og symptombyrde, eller ukjenthet og ubehag med palliative terapier.

Selv om onkologi i stor grad har omfavnet tidligere integrering av palliativ behandling, noe som har oversatt til forbedringer i livets sluttbehandling (EOL) for pasienter med lungekreft, får palliativ og EOL omsorg for ikke-maligne sykdommer nå økt oppmerksomhet.

Ved lungesykdom har denne forskningen hovedsakelig fokusert på KOLS og vist en betydelig byrde av udekkede behov for palliativ behandling og lavere kvalitet på EOL-omsorgen sammenlignet med pasienter med kreft. Tilsvarende oppmerksomhet begynner bare å bli gitt til ILD, men symptombyrden og kvaliteten på EOL-omsorgen hos pasienter med ILD har ennå ikke blitt kvantifisert, og videre har ingen så langt undersøkt den mulige rollen til palliativ behandling hos disse pasientene.

Etterforskerne vil med denne studien undersøke effekten av å introdusere palliativt middel hos pasienter med idiopatisk lungefibrose i sluttstadiet, refraktær overfor den farmakologiske behandlingen eller ikke anses å være behandlet, på pasientrapporterte utfall og behandling ved livets slutt. Etterforskerne vil tilfeldig tildele pasienter som mottar enten tidlig palliativ behandling integrert med standard respiratorbehandling eller standard respiratorbehandling alene.

Livskvalitet og symptomer vil vurderes ved baseline og ved 12 uker. Det primære resultatet vil være endring i livskvalitet og symptomer ved 12 måneder.