Palliative Care bei Lungenfibrose (PULFIP)

Fortgeschrittene fibrosierende interstitielle Lungenerkrankung (ILD) ist eine Gruppe von oft fortschreitenden und unheilbaren Erkrankungen.

Die häufigste Form der ILD, die idiopathische Lungenfibrose (IPF), ist mit einem schlechten Überleben, einer hohen Symptomlast und einer schlechten Lebensqualität im Verlauf der Krankheit verbunden.

ILD stellt einen zunehmenden Anteil von Patienten mit chronischer hypoxämischer Ateminsuffizienz dar.

Trotz dieser schlechten Prognose wird die Palliativversorgung bei Patienten mit ILD zu wenig genutzt. Dies kann darauf zurückzuführen sein, dass der Bedarf an Palliativversorgung und die Symptombelastung nicht ausreichend erkannt werden oder dass Palliativtherapien nicht vertraut sind und ihnen Unbehagen bereitet.

Obwohl die Onkologie die frühere Integration der Palliativversorgung weitgehend angenommen hat, was zu einer Verbesserung der Versorgung am Lebensende (EOL) von Patienten mit Lungenkrebs geführt hat, gewinnt die Palliativ- und EOL-Versorgung für nicht maligne Erkrankungen jetzt zunehmend an Aufmerksamkeit.

Bei Lungenerkrankungen konzentrierte sich diese Forschung hauptsächlich auf COPD und zeigte eine erhebliche Belastung durch ungedeckten Bedarf an Palliativversorgung und eine geringere Qualität der EOL-Versorgung im Vergleich zu Krebspatienten. ILD wird erst allmählich eine ähnliche Aufmerksamkeit geschenkt, aber die Symptomlast und die Qualität der EOL-Versorgung bei Patienten mit ILD müssen noch quantifiziert werden, und außerdem hat bisher niemand die mögliche Rolle der Palliativversorgung bei diesen Patienten untersucht.

Die Forscher werden mit der vorliegenden Studie die Wirkung der Einführung von Palliativmitteln bei Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose im Endstadium, die auf die pharmakologische Behandlung nicht ansprechen oder als nicht behandelt gelten, auf die von den Patienten berichteten Ergebnisse und die Versorgung am Lebensende untersuchen. Die Ermittler werden nach dem Zufallsprinzip Patienten zuordnen, die entweder eine frühe Palliativversorgung integriert mit der Standard-Beatmungsversorgung oder nur eine Standard-Beatmungsversorgung erhalten.

Lebensqualität und Symptome werden zu Studienbeginn und nach 12 Wochen beurteilt. Das primäre Ergebnis wird die Veränderung der Lebensqualität und der Symptome nach 12 Monaten sein.