Паллиативная помощь при легочном фиброзе (PULFIP)

Прогрессирующая фиброзирующая интерстициальная болезнь легких (ИЗЛ) представляет собой группу часто прогрессирующих и неизлечимых состояний.

Наиболее распространенная форма ИЗЛ, идиопатический легочный фиброз (ИЛФ), связана с плохой выживаемостью, выраженным бременем симптомов и низким качеством жизни по мере прогрессирования заболевания.

ИЗЛ представляет собой растущую долю пациентов с хронической гипоксической дыхательной недостаточностью.

Несмотря на такой неблагоприятный прогноз, паллиативная помощь по-прежнему недостаточно используется у пациентов с ИЗЛ. Это может быть связано с недостаточным пониманием потребностей в паллиативной помощи и бремени симптомов или незнанием и дискомфортом паллиативной терапии.

Хотя онкология в значительной степени охватила более раннюю интеграцию паллиативной помощи, что привело к улучшению ухода за пациентами с раком легких в конце жизни (EOL), паллиативная помощь и помощь EOL при незлокачественных заболеваниях в настоящее время привлекают повышенное внимание.

При легочных заболеваниях это исследование в основном было сосредоточено на ХОБЛ и продемонстрировало значительное бремя неудовлетворенных потребностей в паллиативной помощи и более низкое качество ухода за больными по сравнению с пациентами с раком. Подобное внимание только начинает уделяться ИЗЛ, но тяжесть симптомов и качество помощи при ИЗЛ у пациентов с ИЗЛ еще предстоит количественно оценить, и, кроме того, до сих пор никто не исследовал возможную роль паллиативной помощи у этих пациентов.

В рамках настоящего исследования исследователи изучат влияние введения паллиативных средств у пациентов с терминальной стадией идиопатического легочного фиброза, рефрактерных к фармакологическому лечению или не получающих лечения, на сообщаемые пациентами исходы и помощь в конце жизни. Исследователи случайным образом назначат пациентов, которые получат либо раннюю паллиативную помощь в сочетании со стандартной респираторной помощью, либо только стандартную респираторную помощь.

Качество жизни и симптомы будут оцениваться на исходном уровне и через 12 недель. Первичным результатом будет изменение качества жизни и симптомов через 12 месяцев.