Cure palliative nella fibrosi polmonare (PULFIP)

La malattia polmonare interstiziale fibrosante avanzata (ILD) è un gruppo di condizioni spesso progressive e incurabili.

La forma più comune di ILD, la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), è associata a scarsa sopravvivenza, elevato carico di sintomi e scarsa qualità della vita con il progredire della malattia.

L'ILD rappresenta una percentuale crescente di pazienti con insufficienza respiratoria ipossiemica cronica.

Nonostante questa prognosi sfavorevole, le cure palliative rimangono sottoutilizzate nei pazienti con ILD. Ciò può essere dovuto al mancato riconoscimento dei bisogni di cure palliative e del carico dei sintomi, o alla scarsa familiarità e disagio con le terapie palliative.

Sebbene l'oncologia abbia ampiamente abbracciato la precedente integrazione delle cure palliative, che si è tradotta in miglioramenti nelle cure di fine vita (EOL) per i pazienti con cancro del polmone, le cure palliative e EOL per le malattie non maligne stanno ora guadagnando maggiore attenzione.

Nelle malattie polmonari, questa ricerca si è concentrata principalmente sulla BPCO e ha dimostrato un carico significativo di bisogni di cure palliative non soddisfatte e una qualità inferiore dell'assistenza EOL rispetto ai pazienti con cancro. Un'attenzione simile sta solo iniziando a essere prestata all'ILD, ma il carico dei sintomi e la qualità delle cure di fine vita nei pazienti con ILD devono ancora essere quantificati, e inoltre nessuno ha finora indagato il possibile ruolo delle cure palliative in questi pazienti.

I ricercatori esamineranno con il presente studio l'effetto dell'introduzione di palliativi in ​​​​pazienti con fibrosi polmonare idiopatica allo stadio terminale, refrattari al trattamento farmacologico o non ritenuti da trattare, sugli esiti riferiti dal paziente e sulle cure di fine vita. Gli investigatori assegneranno in modo casuale i pazienti che ricevono cure palliative precoci integrate con cure respiratorie standard o solo cure respiratorie standard.

La qualità della vita e i sintomi saranno valutati al basale ea 12 settimane L'esito primario sarà il cambiamento della qualità della vita e dei sintomi a 12 mesi.