Palliatieve zorg bij longfibrose (PULFIP)

Geavanceerde fibroserende interstitiële longziekte (ILD) is een groep van vaak progressieve en ongeneeslijke aandoeningen.

De meest voorkomende vorm van ILD, idiopathische longfibrose (IPF), wordt geassocieerd met een slechte overleving, een hoge symptoomlast en een slechte kwaliteit van leven naarmate de ziekte vordert.

ILD vertegenwoordigt een toenemend aantal patiënten met chronisch hypoxemisch respiratoir falen.

Ondanks deze slechte prognose blijft palliatieve zorg onderbenut bij patiënten met ILD. Dit kan te wijten zijn aan onderkenning van de palliatieve zorgbehoeften en symptoomlast, of onbekendheid met en ongemak met palliatieve therapieën.

Hoewel de oncologie de eerdere integratie van palliatieve zorg grotendeels heeft omarmd, wat zich heeft vertaald in verbeteringen in de zorg aan het levenseinde (EOL) voor patiënten met longkanker, krijgen palliatieve en EOL-zorg voor niet-kwaadaardige ziekten nu meer aandacht.

Bij longziekte heeft dit onderzoek zich voornamelijk gericht op COPD en heeft het een aanzienlijke last van onvervulde palliatieve zorgbehoeften en een lagere kwaliteit van EOL-zorg aangetoond in vergelijking met patiënten met kanker. Soortgelijke aandacht begint pas te worden besteed aan ILD, maar de symptoomlast en kwaliteit van EOL-zorg bij patiënten met ILD moeten nog worden gekwantificeerd, en bovendien heeft niemand tot nu toe de mogelijke rol van palliatieve zorg bij deze patiënten onderzocht.

De onderzoekers zullen met de huidige studie het effect onderzoeken van de introductie van palliatieve middelen bij patiënten met idiopathische longfibrose in het eindstadium, ongevoelig voor de farmacologische behandeling of niet geacht te zijn behandeld, op door de patiënt gerapporteerde resultaten en zorg aan het levenseinde. De onderzoekers zullen willekeurig patiënten toewijzen die ofwel vroege palliatieve zorg geïntegreerd met standaard respiratoire zorg of alleen standaard respiratoire zorg krijgen.

Kwaliteit van leven en symptomen worden beoordeeld bij baseline en na 12 weken. Het primaire resultaat is de verandering in de kwaliteit van leven en symptomen na 12 maanden.