Palliativ pleje ved lungefibrose (PULFIP)

Avanceret fibroserende interstitiel lungesygdom (ILD) er en gruppe af ofte progressive og uhelbredelige tilstande.

Den mest almindelige form for ILD, idiopatisk lungefibrose (IPF), er forbundet med dårlig overlevelse og høj symptombyrde og dårlig livskvalitet, efterhånden som sygdommen skrider frem.

ILD repræsenterer en stigende andel af patienter med kronisk hypoxæmisk respirationssvigt.

På trods af denne dårlige prognose forbliver palliativ behandling underudnyttet hos patienter med ILD. Dette kan skyldes undererkendelse af de palliative behandlingsbehov og symptombyrde, eller ukendskab og ubehag med palliative behandlinger.

Selvom onkologi stort set har omfavnet tidligere integration af palliativ pleje, hvilket har oversat til forbedringer i end-of-life (EOL) pleje for patienter med lungekræft, får palliativ og EOL pleje til ikke-maligne sygdomme nu øget opmærksomhed.

I lungesygdomme har denne forskning hovedsageligt fokuseret på KOL og påvist en betydelig byrde af udækkede palliative plejebehov og lavere kvalitet af EOL-pleje sammenlignet med patienter med cancer. Lignende opmærksomhed er kun begyndt at blive rettet mod ILD, men symptombyrden og kvaliteten af ​​EOL-pleje hos patienter med ILD er endnu ikke kvantificeret, og desuden har ingen hidtil undersøgt den mulige rolle af palliativ pleje hos disse patienter.

Efterforskerne vil med nærværende undersøgelse undersøge effekten af ​​at introducere palliativ behandling hos patienter med idiopatisk lungefibrose i slutstadiet, refraktære over for den farmakologiske behandling eller ikke vurderes at være behandlet, på patientrapporterede resultater og pleje ved livets slut. Efterforskerne vil tilfældigt tildele patienter, som modtager enten tidlig palliativ behandling integreret med standard respiratorisk behandling eller standard respiratorisk behandling alene.

Livskvalitet og symptomer vurderes ved baseline og ved 12 uger. Det primære resultat vil være ændringen i livskvalitet og symptomer efter 12 måneder.