Wyniki zgłaszane przez pacjentów zintegrowane z obserwacją pacjentów z rakiem hematologicznym

Jest to badanie wielometodowe. Ma część ilościową i jakościową. Kwestionariusz wyników zgłaszanych przez pacjentów European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ C-30) oraz kwestionariusz wyników zgłaszanych przez pacjentów i kwestionariusz doświadczeń zgłaszanych przez pacjentów. Kwestionariusz wyników i doświadczeń (OEQ) jest wypełniany przez włączonych pacjentów w ciągu tygodnia przed konsultacją pacjent-lekarz w poradni jednego oddziału hematologii. Wartość wyjściowa jest różna dla różnych grup pacjentów; 1) dla pacjentów otrzymujących leczenie podstawowe wyjściową jest pierwsza konsultacja lekarska po zakończeniu leczenia podstawowego, 2) dla pacjentów nieprzerwanie leczonych podstawową wyjściową jest pierwsza konsultacja lekarska po rozpoczęciu leczenia, oraz 3) dla pacjentów obserwowanych przy użyciu strategii „obserwuj i czekaj” punkt odniesienia definiuje się jako pierwszą konsultację pacjent-lekarz po podjęciu decyzji o strategii „obserwuj i czekaj”. Każdy pacjent wypełnia kwestionariusze przez 2 lata. Kwestionariusze można wypełnić online lub w formie papierowej, w zależności od wyboru pacjenta. Odpowiedzi z obu kwestionariuszy są dostępne dla wszystkich pracowników służby zdrowia w przychodni w narzędziu internetowym. Podsumowanie wyników z EORTC QLQ C-30 oraz odpowiedzi i wynik z OEQ są zapisywane w dokumentacji medycznej.

Niniejsze badanie ma na celu zbadanie, czy kwestionariusze zgłaszane przez pacjentów (PRO) są przydatne w ocenie potrzeb pacjentów i podejmowaniu przez pracowników służby zdrowia decyzji dotyczących interwencji wspomagających. Bada, czy wypełnienie kwestionariuszy PRO zmienia liczbę i rodzaj interwencji wspomagających.

Obserwacje konsultacji pacjent-lekarz oraz wywiady indywidualne z pacjentami służą uchwyceniu wpływu kwestionariuszy na konsultacje i ocenę pacjentów w zakresie wykorzystania kwestionariuszy.

W pracy zbadano również, czy wypełnienie kwestionariuszy PRO przez pacjentów oraz wykorzystanie przez pracowników służby zdrowia kwestionariuszy w podejmowaniu decyzji klinicznych zmienia liczbę kontaktów pacjentów z oddziałem hematologii oraz liczbę interwencji paraklinicznych.