Resultados informados por los pacientes integrados en el seguimiento de pacientes con cáncer hematológico

Este es un estudio multimétodo. Tiene una parte cuantitativa y otra cualitativa. El cuestionario de resultados informados por los pacientes de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ C-30) y el resultado informado por los pacientes y el cuestionario de experiencia informado por los pacientes. El Cuestionario de Resultados y Experiencias (OEQ) se completa con los pacientes incluidos dentro de una semana antes de una consulta médico-paciente en la consulta externa en un solo departamento de hematología. La línea de base es diferente para diferentes grupos de pacientes; 1) para los participantes que reciben un tratamiento primario, la línea base se define como la primera consulta médico-paciente después de finalizar el tratamiento primario, 2) para los pacientes que reciben tratamiento médico continuo, la línea base se define como la primera consulta médico-paciente después de comenzar el tratamiento médico, y 3) para los pacientes seguidos con una estrategia de observación y espera, la línea de base se define como la primera consulta médico-paciente después de decidir la estrategia de observación y espera. Cada paciente completa los cuestionarios durante 2 años. Los cuestionarios se pueden completar en línea o en papel, según la elección del paciente. Las respuestas de ambos cuestionarios son elegibles para todos los profesionales de la salud en la clínica ambulatoria en una herramienta basada en Internet. Un resumen de las puntuaciones del EORTC QLQ C-30 y las respuestas y la puntuación del OEQ se escriben en la historia clínica.

Este estudio investiga si el uso de los cuestionarios de resultados informados por el paciente (PRO) son útiles en la evaluación de las necesidades de los pacientes y la toma de decisiones de los proveedores de atención médica con respecto a las intervenciones de atención de apoyo. Investiga si la finalización de los cuestionarios PRO cambia el número y el tipo de intervenciones de atención de apoyo.

Las observaciones de las consultas médico-paciente y las entrevistas individuales con los pacientes se utilizan para capturar el impacto de los cuestionarios en las consultas y la evaluación del uso de los cuestionarios por parte de los pacientes.

Este estudio también investiga si los pacientes que completan los cuestionarios PRO y los profesionales de la salud usan los cuestionarios en la toma de decisiones clínicas cambia el número de contactos entre los pacientes y un departamento de hematología y el número de intervenciones paraclínicas.