Wpływ projektu ECHO na poprawę jakości opieki paliatywnej nad pacjentami z zaawansowaną chorobą nowotworową i ich opiekunami na obszarach o niedostatecznym leczeniu w Kenii, Nigerii, Ghanie, RPA, Indiach i Etiopii

PODSTAWOWY CEL:

I. Ocena wpływu Projektu ECHO na jakość życia (QOL) zgłaszaną przez pacjentów (ocenianą na podstawie zmiany w FACT-General FACT-General [G] w Ocenie Funkcjonalnej Terapii Choroby Nowotworowej) u ciężko chorych pacjentów świadczeniodawców otrzymujących model oparty na ECHO kompleksowa interwencja edukacyjna i telementorska (ECHO-Opieka Paliatywna lub ECHO-PCT).

CELE DODATKOWE/POSZUKIWANE:

I. Zbadanie wpływu ECHO-PCT na objawy dystresu pacjentów oceniane za pomocą Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), Symptom Distress Scores (SDS), a także doświadczenie i zadowolenie pacjentów i opiekunów oceniane za pomocą FAMCARE-P 16-punktowe (16) kwestionariusze dla pacjentów i opiekunów FAMCARE.

II. Zbadanie wpływu ECHO-PCT na skuteczność, wiedzę i kompetencje świadczeniodawców w zakresie świadczenia opieki paliatywnej pacjentom z poważnymi chorobami ograniczającymi życie, a także ich zadowolenie ze świadczenia usług opieki paliatywnej, oceniane przez wstępne badanie uczestników opieki paliatywnej, Ankieta kontrolna uczestnika opieki paliatywnej i ankieta zwrotna.

IIa. Zwiększenie dostępu pacjentów do wysokiej jakości opieki paliatywnej w tych regionach (spożycie morfiny).

IIb. Zwiększenie dostępu pacjentów do wysokiej jakości opieki paliatywnej w tych regionach (spożycie morfiny).

IIc. Zwiększony dostęp pacjentów do opieki paliatywnej (PC) mierzony liczbą wizyt pacjentów (nowych i kontrolnych).

IId. Obrót dostawcy. IIe. Zgodność mierzona liczbą przeprowadzonych sesji ECHO, liczbą uczestników ECHO na każdej sesji oraz liczbą zbadanych spraw.

IJeśli. Komfort korzystania z platformy ECHO i umiejętność uczenia się/zaangażowania za pomocą technologii na odległość, oceniane w ankiecie wstępnej uczestnika opieki paliatywnej i ankiecie kontrolnej uczestnika opieki paliatywnej.

ZARYS: Uczestnicy są przypisani do 1 z 3 ramion.

ARM I (UCZESTNICY ECHO): Uczestnicy uczestniczą w internetowych klinikach ECHO przez 1 godzinę dwa razy w miesiącu przez 12 miesięcy oraz w warsztatach krajowych dwa razy w roku. Uczestnicy wypełniają 5 ankiet online między punktem początkowym a końcem drugiego roku, które trwają łącznie do 26 minut. Uczestnicy przeprowadzają 15-minutową rozmowę osobiście lub telefonicznie na temat swoich doświadczeń w projekcie ECHO.

RAMIĘ II (PACJENCI): Pacjenci wypełniają 3 kwestionariusze osobiście lub telefonicznie przez łącznie 20 minut co 3 miesiące przez 2 lata, dotyczące objawów, samopoczucia emocjonalnego i fizycznego oraz doświadczenia i zadowolenia z ambulatoryjnej opieki onkologicznej. Karty medyczne pacjentów są przeglądane w celu zebrania danych. Pacjenci przeprowadzają 15-minutowy wywiad osobiście lub telefonicznie na temat opieki, jaką otrzymali od lekarza na początku badania, pod koniec 4. i 12. miesiąca.

RAMIĘ III (OPIEKUNI): Opiekunowie wypełniają kwestionariusz osobiście lub telefonicznie przez 5 minut do 8 razy na temat swoich doświadczeń i zadowolenia z opieki nad chorym na raka, jaką otrzymał ich członek rodziny. Opiekunowie osobiście lub telefonicznie przeprowadzają 15-minutowy wywiad na temat opieki, jaką otrzymał członek ich rodziny od lekarza.