Impatto del progetto ECHO sul miglioramento della qualità delle cure palliative nei pazienti con cancro avanzato e nei loro caregiver nelle aree svantaggiate di Kenya, Nigeria, Ghana, Sudafrica, India ed Etiopia

OBIETTIVO PRIMARIO:

I. Valutare gli effetti del progetto ECHO sulla qualità della vita (QOL) riferita dai pazienti (come valutato dal cambiamento nella valutazione funzionale della terapia contro il cancro FACT-General [G]) in pazienti gravemente malati di fornitori che ricevono ECHO basato sul modello intervento educativo e di telementoring completo (ECHO-Cure palliative, o ECHO-PCT).

OBIETTIVI SECONDARI/ESPLORATIVI:

I. Esaminare gli effetti di ECHO-PCT sul disagio dei sintomi dei pazienti come valutato dalla Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), Symptom Distress Scores (SDS), così come l'esperienza e la soddisfazione del paziente e del caregiver come valutata dal FAMCARE-P Questionari a 16 voci (16) per pazienti e caregiver FAMCARE.

II. Per esplorare gli effetti di ECHO-PCT sull'efficacia, la conoscenza e la competenza degli operatori nel fornire cure palliative a pazienti con malattie gravi che limitano la vita, nonché la loro soddisfazione nel fornire servizi di cure palliative come valutato dall'indagine iniziale sui partecipanti alle cure palliative, Sondaggio di follow-up sui partecipanti alle cure palliative e sondaggio di feedback.

IIa. Aumentare l'accesso dei pazienti a cure palliative di qualità in queste regioni (consumo di morfina).

IIb. Aumentare l'accesso dei pazienti a cure palliative di qualità in queste regioni (consumo di morfina).

IIc. Aumento dell'accesso dei pazienti alle cure palliative (PC) misurato dal numero di visite dei pazienti (nuovi e follow-up).

IId. Fatturato del fornitore. IIe. Adesione, misurata dal numero di sessioni ECHO tenute, dal numero di partecipanti ECHO a ciascuna sessione e dal numero di casi esaminati.

Se. Comfort con la piattaforma ECHO e capacità di apprendere/impegnarsi tramite la tecnologia a distanza, valutati dal sondaggio iniziale sui partecipanti alle cure palliative e dal sondaggio di follow-up sui partecipanti alle cure palliative.

SCHEMA: I partecipanti sono assegnati a 1 di 3 bracci.

ARM I (PARTECIPANTI ECHO): i partecipanti partecipano a cliniche ECHO online per più di 1 ora due volte al mese per 12 mesi e seminari nazionali due volte all'anno. I partecipanti completano 5 sondaggi online tra la baseline e la fine dell'anno 2 per un massimo di 26 minuti. I partecipanti completano un'intervista di 15 minuti di persona o telefonicamente sulla loro esperienza nel progetto ECHO.

BRACCIO II (PAZIENTI): i pazienti completano 3 questionari di persona o telefonici per un totale di 20 minuti ogni 3 mesi per 2 anni sui loro sintomi, sul benessere emotivo e fisico e sulla loro esperienza e soddisfazione per le cure oncologiche ambulatoriali. Le cartelle cliniche dei pazienti vengono riviste per la raccolta dei dati. I pazienti completano un'intervista di 15 minuti di persona o telefonicamente sulle loro cure ricevute dal proprio medico al basale, alla fine del mese 4 e al mese 12.

BRACCIO III (CAREGIVERS): gli operatori sanitari completano un questionario di persona o telefonico in 5 minuti fino a 8 volte sulla loro esperienza e soddisfazione per le cure oncologiche che il loro familiare ha ricevuto. Gli operatori sanitari completano un'intervista di 15 minuti di persona o per telefono sulle cure che il loro familiare ha ricevuto dal loro medico.