Opracowanie i ocena „Zestawów okresowych” dla nastolatków z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową

Przegląd procedur:

1. Rozmowa telefoniczna z rodzicem/opiekunem (10-15 minut)
2. Wstępna wizyta studyjna i ankieta przed nauką na Zoomie z rodzicem/opiekunem i osobą niepełnoletnią (60 minut)
3. Osobista dystrybucja zestawów okresowych w Ośrodku dla Dzieci ze Specjalnymi Potrzebami z rodzicem/opiekunem i osobą niepełnoletnią (5-10 minut)
4. Dwutygodniowa przerwa dla uczestników na eksperymentowanie z elementami zestawu
5. Końcowa wizyta studyjna i ankieta po studiach, na Zoomie z rodzicem/opiekunem i osobą niepełnoletnią (60 minut)

Badanie to będzie obejmowało dystrybucję i ocenę skuteczności „zestawów okresowych” dla około 15-25 uczestniczek przed pierwszą miesiączką oraz par rodzic/opiekun. Uczestnicy badania zostaną wybrani w drodze dogodnego doboru próby dla nastolatków w wieku poniżej 18 lat z najbliższymi wizytami lekarskimi w Centrum dla Dzieci ze Specjalnymi Potrzebami (CCSN) w Tufts; jeśli potrzeba więcej uczestników, dr Crehan pomoże w rekrutacji z innych sieci (np. poprzez posty w mediach społecznościowych na Facebooku i Instagramie oraz posty na stronie laboratorium Crehan pod adresem https://sites.tufts.edu/crehanlab/).

Jeśli uczestnicy, z którymi się skontaktowano, wyrażą zainteresowanie udziałem, zespół badawczy przeprowadzi z nimi rozmowę telefoniczną w celu dalszego omówienia badania, a także zweryfikowania kwalifikowalności oraz daty i godziny spotkania w CCSN, tak aby wstępna wizyta studyjna Zoom mogła zostać zaplanowana w określonym terminie przed powołaniem CCSN. Po tej rozmowie telefonicznej uczestnicy otrzymają wiadomość e-mail z zaproszeniem na Wizytę 1 z informacjami Zoom dotyczącymi tej pierwszej wizyty studyjnej.

Podczas pierwszej wizyty studyjnej członkowie zespołu badawczego spotkają się z potencjalnymi kandydatami na platformie Zoom w czasie zaplanowanym w rozmowie telefonicznej. Członkowie zespołu wyjaśnią projekt badania, podkreślą, że udział jest opcjonalny i uzyskają zgodę/zgodę od każdego nieletniego uczestnika i odpowiedniego rodzica/opiekuna. Członkowie zespołu badawczego przeprowadzają krótki wywiad z uczestniczącym małoletnim i rodzicem/opiekunem oraz otrzymują ustne odpowiedzi. Następnie członkowie zespołu badawczego przeprowadzą krótką ankietę Qualtrics poprzedzającą naukę (15 minut), którą rodzic/opiekun musi wypełnić na własnym urządzeniu każdego uczestnika. Wreszcie, podczas tej samej wizyty, członkowie zespołu badawczego przejrzą całą zawartość zestawu okresowego, upewniając się, że udzielą odpowiedzi na wszelkie pytania, które mogą się pojawić. Następnie zespół badawczy potwierdzi godzinę zbliżającej się wizyty w CCSN uczestnika, powtórzy, że uczestnik otrzyma zestaw okresowy w CCSN natychmiast po spotkaniu i umówi się na wizytę po dwutygodniowym okresie próbnym w celu omówienia skuteczności zestawu w łagodzeniu wszelkie obawy i niepokoje związane z okresem dojrzewania i miesiączką.

Elementy zestawu okresowego będą składać się z następujących elementów:

1. Zasoby dotyczące zarządzania okresem do ćwiczeń z bodźcami sensorycznymi, w tym:

   A. Odpowiednio dobrane podpaski, tampony i bielizna okresowa

2. Historia społeczna związana z menstruacją b. Zawiera łatwo interpretowalną grafikę pokazującą, jak odpowiednio i higienicznie zarządzać miesiączką, a także terminologię, z którą można odnieść się do odpowiedniej anatomii i odpowiednich funkcji

3. Ilustrowana lista zasobów, w tym:

   C. Bezpłatne aplikacje do śledzenia okresu oparte na dowodach d. Oparte na dowodach książki dotyczące dojrzewania, np. Hormonalne hamowanie miesiączki: wskazanie jako opcja postępowania w okresie i sugestia omówienia, jeśli jest to zainteresowane, z pediatrą f. Sugestie dotyczące leczenia objawów: np. dostępne bez recepty leki przeciwbólowe, ćwiczenia i poduszki rozgrzewające

4. Zapinana na zamek saszetka mieszcząca wszystkie wyżej wymienione materiały, zapewniająca wygodną obsługę i użytkowanie przez uczestników badania. Uczestnicy będą mogli zachować wszystkie zapasy po udziale.

Po dwutygodniowym okresie próbnym zespół badawczy ponownie spotka się ze wszystkimi uczestnikami na platformie Zoom, aby zadać pytania uczestniczącemu nieletniemu i rodzicowi/opiekunowi oraz otrzymać ustne odpowiedzi. Następnie zespół badawczy przeprowadzi ankietę po badaniu (15 minut) na Qualtrics, aby ocenić, w jaki sposób elementy zestawu mogły wpłynąć na poziom lęku rodzin oraz poczucie wiedzy i gotowości na temat menstruacji i innych zbliżających się zmian rozwojowych. Ankieta zostanie przeprowadzona online, a wyniki będą dostępne tylko dla członków zespołu badawczego.

Przeprowadzona zostanie analiza tematyczna w celu jakościowej oceny wszystkich zebranych danych; kwestionariusze będą kodowane na marginesie, aby zidentyfikować unikalne i powtarzające się tematy przy użyciu zmodyfikowanego podejścia opartego na teorii ugruntowanej w procesie iteracyjnym. Analiza treści zostanie wykorzystana do zidentyfikowania tematów wśród uczestników badania. Rozbieżności w kodowaniu będą rozwiązywane poprzez ciągłe porównywanie i osiąganie konsensusu. Wszystkie odpowiedzi zostaną zaimportowane do internetowego programu komputerowego (NVivo) w celu ułatwienia organizacji i analizy tych danych jakościowych.