Разработка и оценка «Периодических наборов» для подростков с нарушениями интеллекта и развития

Обзор процедур:

1. Предварительный телефонный разговор с родителем/опекуном (10-15 минут)
2. Первоначальный учебный визит и предварительный опрос в Zoom с родителем/опекуном и несовершеннолетним (60 минут)
3. Раздача набора для месячных в Центре для детей с особыми потребностями лично с родителем/опекуном и несовершеннолетним (5-10 минут)
4. Двухнедельный перерыв для участников, чтобы поэкспериментировать с компонентами комплекта.
5. Заключительный учебный визит и опрос после исследования в Zoom с родителем/опекуном и несовершеннолетним (60 минут)

Это исследование будет включать в себя распространение и оценку эффективности «наборов для месячных» примерно для 15-25 участников до менархе и пар родителей/опекунов. Участники исследования будут отобраны путем удобной выборки подростков в возрасте до 18 лет, которым предстоит визит к врачу в Центре для детей с особыми потребностями (CCSN) в Тафтсе; если необходимо больше участников, д-р Крехан поможет в наборе из других сетей (например, через сообщения в социальных сетях на Facebook и Instagram и размещение на веб-сайте лаборатории Креана по адресу https://sites.tufts.edu/crehanlab/).

Если участники, с которыми свяжутся, проявят интерес к участию, исследовательская группа проведет с ними предварительный телефонный звонок для дальнейшего обсуждения исследования, а также для проверки права на участие и даты и времени встречи с CCSN, чтобы можно было запланировать первоначальный учебный визит Zoom на дату. до назначения CCSN. После этого телефонного звонка участникам будет отправлено электронное письмо с приглашением на посещение 1 с информацией о Zoom для этого первого учебного визита.

Во время первоначального учебного визита члены исследовательской группы встретятся с потенциальными кандидатами в Zoom во время, указанное в телефонном звонке для скрининга. Члены команды объяснят план исследования, подчеркнут, что участие не является обязательным, и получат согласие/согласие от каждого участника-подростка и соответствующего родителя/опекуна. Члены исследовательской группы кратко проведут беседу с участвующим несовершеннолетним и родителем/опекуном и получат устные ответы. Затем члены исследовательской группы проведут краткий предварительный опрос Qualtrics (15 минут), который должен заполнить родитель/опекун каждого участника на своем собственном устройстве. Наконец, во время того же визита члены исследовательской группы изучат все содержимое комплекта для месячных, обязательно ответив на любые вопросы, которые могут возникнуть. Затем исследовательская группа подтвердит время предстоящего приема участника в CCSN, повторит, что участнику будет предоставлен набор для месячных в CCSN сразу после назначения, и организует визит после двухнедельного пробного периода для обсуждения эффективности набора в смягчении последствий. любые проблемы и тревоги, связанные с половым созреванием и менструацией.

Компоненты периодического набора будут состоять из следующего:

1. Ресурсы управления месячными для практики с сенсорными стимулами, в том числе:

   а. Прокладки, тампоны и нижнее белье соответствующего размера

2. Социальная история, связанная с менструацией b. Включает легко интерпретируемые графики о том, как правильно и гигиенично управлять менструацией, а также терминологию, с помощью которой можно обращаться к соответствующей анатомии и соответствующим функциям.

3. Иллюстрированный список ресурсов, в том числе:

   в. Основанные на фактических данных бесплатные приложения для отслеживания месячных d. Книги о половом созревании, основанные на фактических данных e. Гормональное подавление менструального цикла: показания в качестве варианта менструации и предложение обсудить, если интересно, с педиатром f. Предложения по лечению симптомов: например, безрецептурные обезболивающие, физические упражнения и грелки.

4. Сумка с застежкой-молнией, вмещающая все вышеупомянутые принадлежности, для удобства обращения и использования участниками исследования. Участники смогут сохранить все расходные материалы после участия.

После двухнедельного пробного периода исследовательская группа снова встретится со всеми участниками в Zoom, чтобы задать вопросы участвующим несовершеннолетним и родителям/опекунам и получить устные ответы. Затем исследовательская группа проведет опрос (15 минут) после исследования на Qualtrics, чтобы оценить, как компоненты комплекта могли повлиять на уровень беспокойства семей, а также на чувство осведомленности и готовности в отношении менструации и других неизбежных изменений в развитии. Опрос будет проводиться онлайн, а результаты будут доступны только членам исследовательской группы.

Будет проведен тематический анализ для качественной оценки всех собранных данных; вопросники будут закодированы на полях для выявления уникальных и повторяющихся тем с использованием модифицированного подхода обоснованной теории в итеративном процессе. Контент-анализ будет использоваться для выявления тем среди участников исследования. Расхождения в кодировании будут устранены с использованием подхода постоянного сравнения и консенсуса. Все ответы будут импортированы в веб-программу (NVivo) для облегчения организации и анализа этих качественных данных.