Kehitys- ja kehitysvammaisille nuorille tarkoitettujen "jaksopakettien" kehittäminen ja arviointi

Yleiskatsaus menettelyihin:

1. Seulontapuhelu vanhemman/huoltajan kanssa (10-15 minuuttia)
2. Ensimmäinen opintokäynti ja opiskelua edeltävä kysely Zoomissa vanhemman/huoltajan ja alaikäisen kanssa (60 minuuttia)
3. Henkilökohtainen kausipakkausten jako erityistarpeita tarvitsevien lasten keskuksessa vanhemman/huoltajan ja alaikäisen kanssa (5-10 minuuttia)
4. Kahden viikon välijakso, jossa osallistujat voivat kokeilla sarjan osia
5. Viimeinen opintokäynti ja opintojen jälkeinen kysely Zoomissa vanhemman/huoltajan ja alaikäisen kanssa (60 minuuttia)

Tämä tutkimus sisältää "jaksopakkausten" jakamisen ja tehokkuuden arvioinnin noin 15-25 premenarkaaliselle osallistujalle ja vanhempi/huoltajaparille. Tutkimukseen osallistujat valitaan mukavuusnäytteenotolla alle 18-vuotiaille nuorille, joilla on välitön lääkärin vastaanotto Center for Children with Special Needs (CCSN) Tuftsissa; jos tarvitaan lisää osallistujia, tohtori Crehan auttaa rekrytoinnissa muista verkostoista (esim. Facebookin ja Instagramin sosiaalisen median julkaisujen kautta ja Crehan-laboratorion verkkosivustolla osoitteessa https://sites.tufts.edu/crehanlab/).

Jos yhteyttä otetut osallistujat ilmaisevat kiinnostuksensa osallistua, tutkimusryhmä soittaa heidän kanssaan seulontapuheluun keskustellakseen lisää tutkimuksesta sekä varmistaakseen kelpoisuuden ja CCSN-tapaamisen päivämäärän ja kellonajan, jotta ensimmäinen Zoom-opintokäynti voidaan ajoittaa tiettyyn päivämäärään. ennen CCSN-aikaa. Tämän puhelun jälkeen osallistujille lähetetään Vierailu 1 -kutsu sähköpostilla, jossa on Zoom-tiedot ensimmäistä opintokäyntiä varten.

Ensimmäisellä opintovierailulla tutkimusryhmän jäsenet tapaavat mahdolliset Zoomissa esittelypuhelussa sovittuna aikana. Tiimin jäsenet selittävät tutkimuksen suunnittelun, vahvistavat, että osallistuminen on valinnaista, ja hankkivat suostumuksen jokaiselta nuorelta osallistujalta ja vastaavalta vanhemmalta/huoltajalta. Tutkimusryhmän jäsenet haastattelevat lyhyesti osallistuvaa alaikäistä ja vanhempaa/huoltajaa ja saavat suullisia vastauksia. Tämän jälkeen tutkimusryhmän jäsenet suorittavat lyhyen Qualtrics-tutkimusta edeltävän kyselyn (15 minuuttia), jonka kunkin osallistujan vanhempi/huoltaja täyttää omalla laitteellaan. Lopuksi, saman vierailun aikana tutkimusryhmän jäsenet käyvät läpi koko jaksopaketin sisällön ja varmistavat, että he vastaavat kaikkiin mahdollisiin kysymyksiin. Tutkimusryhmä vahvistaa sitten osallistujan tulevan CCSN-tapaamisen ajan, toistaa, että osallistujalle annetaan kausipakkaus CCSN:ssä välittömästi tapaamisen jälkeen ja järjestää vierailun kahden viikon koeajan jälkeen keskustellakseen pakkauksen tehokkuudesta lieventämisessä. kaikki murrosikään ja kuukautisiin liittyvät huolet ja ahdistukset.

Kausisarjan osat koostuvat seuraavista:

1. Jaksonhallintaresurssit aistinvaraisten ärsykkeiden harjoitteluun, mukaan lukien:

   a. Sopivan kokoiset pehmusteet, tamponit ja vanhat alusvaatteet

2. Kuukautisiin liittyvä sosiaalinen tarina b. Sisältää helposti tulkittavia grafiikoita kuukautisten asianmukaisesta ja hygieenisesta hallinnasta sekä terminologiaa, jolla viitataan asiaankuuluviin anatomioihin ja vastaaviin toimintoihin

3. Kuvitettu resurssiluettelo, mukaan lukien:

   c. Todisteisiin perustuvat ilmaiset ajanjaksonseurantasovellukset d. Todisteisiin perustuvat murrosikään liittyvät kirjat e. Hormonaalinen kuukautiskierto: käyttöaihe kuukautisten hallintavaihtoehtona ja ehdotus keskustella lastenlääkärin kanssa, jos olet kiinnostunut f. Oireenhallintaehdotuksia: esim. reseptivapaat kipulääkkeet, liikunta ja lämmitystyynyt

4. Vetoketjullinen pussi, joka peittää kaikki edellä mainitut tarvikkeet, helpottaa käsittelyä ja käyttöä tutkimukseen osallistujille. Osallistujat voivat säilyttää kaikki tarvikkeet osallistumisen jälkeen.

Kahden viikon kokeilujakson jälkeen tutkimusryhmä tapaa kaikki osallistujat uudelleen Zoomissa esittääkseen kysymyksiä osallistuvalle alaikäiselle ja vanhemmalle/huoltajalle ja saada suullisia vastauksia. Tutkimusryhmä suorittaa sitten tutkimuksen jälkeisen kyselyn (15 minuuttia) Qualtricsissa arvioidakseen, kuinka pakkauksen komponentit ovat saattaneet vaikuttaa perheiden ahdistustasoon sekä kuukautisia ja muita välittömiä kehitysmuutoksia koskeviin tietoihin ja valmiuksiin. Kysely suoritetaan verkossa, ja tulokset ovat vain tutkimusryhmän jäsenten saatavilla.

Kaikkien kerättyjen tietojen laadullista arviointia varten tehdään temaattinen analyysi. Kyselylomakkeet marginoidaan yksilöivien ja toistuvien teemojen tunnistamiseksi käyttämällä muunnettua maadoitettua teoriaa iteratiivisessa prosessissa. Sisältöanalyysin avulla tunnistetaan teemoja tutkimukseen osallistuneiden kesken. Koodauksen eroavaisuudet ratkaistaan ​​käyttämällä jatkuvaa vertailua ja konsensuslähestymistapaa. Kaikki vastaukset tuodaan verkkopohjaiseen ohjelmistoon (NVivo), mikä helpottaa näiden laadullisten tietojen organisointia ja analysointia.