Korzystanie z inteligentnej aplikacji mobilnej u matek z dziećmi porażenia mózgowego

Pytanie badawcze W niniejszym badaniu poszukiwana będzie odpowiedź na pytanie: „Czy poradnia pielęgniarska wspierana smartfonem, z której korzystają matki dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, które korzystają z domowej opieki zdrowotnej i są zarejestrowane w S.B.U. Dr Behçet Uz Chorób i Chirurgii Dziecięcej Szpital Szkoleniowo-Badawczy Domowy Oddział Usług Opieki Zdrowotnej zlokalizowany w dzielnicy Konak w Izmirze wpływa na obciążenie matki opieką, radzenie sobie ze stresem i jakość życia?”

Hipotezy Hipoteza 1 (H1): Istnieje różnica pomiędzy wynikami skali obciążenia opieką w grupie interwencyjnej i kontrolnej w zależności od czasu (przed testem, 1. miesiąc po interwencji, 3. miesiąc, 6. miesiąc).

Hipoteza 2 (H1): Istnieje różnica pomiędzy wynikami w skali jakości życia grupy interwencyjnej i kontrolnej w zależności od czasu (przed testem, 1 miesiąc po interwencji, 3 miesiąc, 6 miesiąc).

Hipoteza 3 (H1): Istnieje różnica pomiędzy wynikami w skali stresu grupy interwencyjnej i kontrolnej w zależności od czasu (przed testem, 1 miesiąc po interwencji, 3 miesiąc, 6 miesiąc).

Oryginalna wartość badania Dzięki aplikacji mobilnej, która powstanie w wyniku badania, poprawiona zostanie koordynacja pomiędzy rodzicami i pracownikami służby zdrowia w zakresie domowych usług opieki zdrowotnej dla dzieci, co zapewni efektywne korzystanie ze świadczeń opieki zdrowotnej, przyczyniając się do ochrony, rozwoju, i utrzymanie opieki zdrowotnej.

W literaturze można znaleźć wiele badań na temat opiekunów dzieci z porażeniem mózgowym. Nie wykryto jednak żadnego randomizowanego badania kontrolowanego dotyczącego wpływu aplikacji mobilnych na obciążenie opieką, stres i jakość życia. Z tego powodu oczekuje się, że będzie to oryginalne opracowanie w tej dziedzinie i wniesie wkład do literatury w planowaniu przyszłych badań.

Przewiduje się, że pielęgniarki będą odzwierciedlać innowacyjne i łatwo dostępne osiągnięcia technologiczne w opiece pielęgniarskiej, a aplikacja mobilna będzie podstawą do badań wspierających opartych na aplikacjach mobilnych w opiece pielęgniarskiej nad rodzicami.

Z badań literaturowych wynika, że ​​jakość życia rodziców dzieci z porażeniem mózgowym obniżyła się w czasie pandemii COVID-19 z powodu dystansu społecznego i godzin policyjnych, stresu, zwiększonego obciążenia opieką oraz braku możliwości korzystania z kwalifikowanych usług opieki zdrowotnej. Z tego powodu zaleca się efektywne korzystanie z usług telezdrowia w czasie Covid-19 oraz w przypadku przyszłych epidemii/pandemii. Z tego powodu oczekuje się, że aktywne uczestnictwo rodziców i przestrzeganie procesu leczenia będzie łatwiejsze, ponieważ w badaniu zostanie wykorzystany program obsługiwany na smartfonie, a czas transportu do pracowników służby zdrowia zostanie zaoszczędzony.

Oczekuje się, że decydentom, pracownikom publicznej opieki zdrowotnej i innym profesjonalistom pracującym w tej dziedzinie zapewniony zostanie szybki wgląd w istniejącą bazę danych.

Projekt badania: Badanie będzie miało randomizowany, kontrolowany plan uzupełniający z grupą kontrolną przed i po teście. Populacja badania będzie składać się z matek 58 dzieci, u których zdiagnozowano przede wszystkim porażenie mózgowe, spośród 170 pacjentów objętych opieką domową i zarejestrowanych w S.B.U. Dr. Behçet Uz Szpital Szkoleniowo-Badawczy Chorób i Chirurgii Dziecięcej Oddział domowych usług opieki zdrowotnej zlokalizowany w dzielnicy Konak w Izmirze. Badanie zostanie przeprowadzone w ramach domowej opieki zdrowotnej szpitala. Liczebność badanej populacji badacz określiła na podstawie wyników badania pt. „Retrospektywna ocena wniosków złożonych do oddziału opieki domowej szpitala publicznego” decyzją protokołu nr 591 oraz 2021/12_09 do S.B.U. Szpital Szkolno-Badawczy Chorób i Chirurgii Dziecięcej Dr. Behçeta Uz w dniu 07.08.21.

W celu określenia liczebności próby w badaniu przeprowadzono analizę mocy, korzystając z programu G*Power 3.1.9.7. Jako punkt odniesienia przy ustalaniu liczebności próby badawczej przyjęto końcowe testy sumarycznych wyników badania jakości życia, które były wcześniej prowadzone na podobnym przedmiocie.

W niniejszym badaniu przewidywano przeprowadzenie „testu t” (kontrola eksperymentu) w celu ustalenia, czy porady pielęgniarskie obsługiwane za pomocą smartfona stosowane w przypadku matek dzieci z porażeniem mózgowym korzystających z domowej opieki zdrowotnej miały wpływ na obciążenie matek opieką , radzenie sobie ze stresem i jakość życia. W wyniku analizy stwierdzono, że standaryzowana wielkość efektu wynosi 0,93 przy poziomie α=0,05 (na podstawie wcześniejszych badań), a minimalna liczba próbek została określona na 40 (20 w pierwszej grupie i 20 w drugiej). grupa) o mocy teoretycznej 0,95. W literaturze podkreślano, że należy wziąć pod uwagę fakt, że w randomizowanych badaniach kontrolowanych utrata przypadków wyniesie 20%; z tego powodu liczbę próbek ustalono na 48 (24 eksperymentalne, 24 kontrolne).

Metoda randomizacji warstwowej zostanie zastosowana w zależności od płci i wieku dzieci, u których zdiagnozowano porażenie mózgowe, którymi opiekują się matki. Sposób przeprowadzenia randomizacji będzie oparty na danych literaturowych, metodą prostego doboru losowego, ponieważ tam z list rodziców w badaniu wcześniej prowadzonym przez badacza w celu ustalenia populacji, populacja ta liczyła mniej niż 1000 (N<1000) zarejestrowanych w tej samej jednostce, aby zapewnić jednorodność próbki w badaniu. w tym badaniu zdecydowano się zastosować Program „R 4.2.1” w celu silnej randomizacji i równomiernego rozmieszczenia go jednocześnie w grupie interwencyjno-kontrolnej.

Kryteria przyjęcia

1. Posiadanie dziecka z MPD zarejestrowanego w Oddziale Domowej Opieki Zdrowotnej w szpitalu szkoleniowo-badawczym S.B.U Dr. Behçet Uz Chorób i Chirurgii Dziecięcej
2. Mieszkający w prowincji Izmir i w domu
3. Posiadanie podstawowej diagnozy porażenia mózgowego w dokumentacji domowej opieki zdrowotnej
4. Główną opiekunką dziecka jest matka
5. Matka nie ma żadnych problemów komunikacyjnych ani psychicznych
6. Umiejętność czytania i pisania po turecku przez matkę
7. Posiadanie smartfona z systemem Android lub IOS
8. Dobrowolny udział w badaniu

Kryteria wyłączenia

1. Dzieci przebywające na terenie Służby Ministra Rodziny i Polityki Społecznej.

Badanie zmiennych

Zmienna niezależna badania: Status korzystania z porad pielęgniarskich wspieranych smartfonem.

Zmienna zależna badania: wynik w Skali Obciążenia Opieką Zarit, Wynik w Indeksie Stresu Rodzicielskiego i Wynik w Skali Jakości Życia.

Miejsce i czas studiów Studia będą prowadzone w S.B.U. Dr. Behçet Uz Szpital Szkoleniowo-Badawczy Chorób i Chirurgii Dziecięcej Oddział domowych usług opieki zdrowotnej zlokalizowany w dzielnicy Konak w Izmirze. Realizacja badania planowana jest w okresie od 1 lutego 2024 r. do 31 lipca 2024 r. Pilotażowe zastosowanie aplikacji na smartfony planowane jest w okresie od 01 lutego 2024 r. do 31 stycznia 2024 r.

Zbieranie danych Z matkami zarejestrowanymi w Oddziale Home Health Care Services i spełniającymi kryteria włączenia zostanie przeprowadzona rozmowa telefoniczna, a podczas zbierania danych zostaną przekazane niezbędne informacje na temat badania. Formularze do badania pre-testowego będą pobierane od matek z grup interwencyjnych i kontrolnych metodą wywiadu bezpośredniego, udając się do domów matek, które wyrażą zgodę na udział w badaniu, z uwzględnieniem niezbędne środki związane z pandemią Covid-19. Na telefonach matek objętych grupą interwencyjną zostanie zainstalowana aplikacja mobilna, podczas spotkań pacjentki otrzymają indywidualną informację dotyczącą sposobu korzystania z aplikacji na smartfona, a uczestnicy zostaną poinformowani o dalszych wizytach. Po rozpoczęciu korzystania z aplikacji matki Grupy Interwencyjnej będą co dwa tygodnie przez sześć miesięcy informowane o aplikacjach opracowanych na inteligentne telefony komórkowe w procesie zarządzania chorobami. Ponadto Grupa Interwencyjna będzie nadal korzystać ze standardowych praktyk opieki, takich jak badania, analizy, leczenie, opieka medyczna i rehabilitacja, oferowanych przez Jednostkę Domowych Usług Zdrowotnych.

Nie zostanie podjęta żadna interwencja w Grupie Kontrolnej, która będzie nadal korzystać ze standardowych praktyk opieki zapewnianych przez Jednostkę Domowej Opieki Zdrowotnej.

Aplikacja na smartfony dla rodziców dzieci z pierwotnym porażeniem mózgowym Dla Grupy Interwencyjnej potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej rodzin z dziećmi z porażeniem mózgowym zostaną określone poprzez ich zbadanie zgodnie z danymi literaturowymi. Te potrzeby pielęgniarskie zostaną zaprojektowane przez firmę konsultingową specjalizującą się w danej aplikacji. Ocena merytoryczna zaprojektowanej aplikacji na smartfony zostanie dokonana za pomocą narzędzia pomiarowego DISCERN. Specjaliści w tej dziedzinie zostaną poproszeni o wypełnienie narzędzia pomiarowego DISCERN, a ich opinie zostaną ocenione przy użyciu współczynnika zgodności Kendalla, który jest metodą analizy stosowaną do oceny zgodności między oceniającymi. Kendall jest pokazany jako „W”. Kendall W może mieć wartość od „0” (brak zgodności) do „1” (pełna zgodność). Gdy wartość ta zbliża się do „1”, oznacza to dobry poziom zgodności wśród specjalistów. Następnie zostanie przeprowadzone badanie pilotażowe mające na celu ocenę skuteczności aplikacji na smartfony oraz identyfikację braków, poprzez uzyskanie zgody instytucjonalnej od 10% próby i przetestowanie go na matkach dzieci, u których w jednej z prywatnych placówek zdiagnozowano porażenie mózgowe. ośrodki rehabilitacyjne. Aplikacja na smartfony zostanie ukończona zgodnie z opiniami uzyskanymi z aplikacji pilotażowej. Treść aplikacji na smartfony zostanie utworzona zgodnie z danymi literaturowymi w ramach poniższych nagłówków.

1. Informacje na temat porażenia mózgowego
2. Przypomnienie o lekach
3. Plan samoopieki rodzicielskiej
4. Moduł ćwiczeń
5. Zarządzanie gorączką
6. Panel komunikacyjny umożliwiający zadawanie pytań specjalistom
7. Interakcja rodzic-rówieśnik

Analiza danych Do analizy danych z badania wykorzystany zostanie program SPSS 22.0 Package. Dane zostaną ocenione statystycznie przy 95% przedziale ufności i poziomie istotności p<0,05. Liczby i rozkłady procentowe zostaną wykorzystane w analizie danych pod kątem cech socjodemograficznych. Testy parametryczne i nieparametryczne zostaną zastosowane po przeanalizowaniu przydatności danych ilościowych dla rozkładu normalnego.