el uso de aplicaciones móviles inteligentes en madres con niños con parálisis cerebral

Pregunta de estudio En el presente estudio, se buscará una respuesta a la pregunta "¿La consulta de enfermería basada en teléfonos inteligentes utilizada por las madres de niños con parálisis cerebral que reciben atención médica domiciliaria y están registradas en S.B.U. ¿La Unidad de Servicios de Atención Médica Domiciliaria del Hospital Dr. Behçet Uz de Investigación y Capacitación en Cirugía y Enfermedades Pediátricas ubicada en el distrito de Konak de Izmir afecta la carga de atención de las madres, el manejo del estrés y la calidad de vida?

Hipótesis Hipótesis 1 (H1): Existe una diferencia entre las puntuaciones de la escala de carga de cuidados del Grupo de intervención y control según el tiempo (preprueba, 1er mes después de la intervención, 3er mes, 6to mes).

Hipótesis 2 (H1): Existe una diferencia entre las puntuaciones de la escala de calidad de vida del Grupo de Intervención y Control según el tiempo (pretest, 1er mes después de la intervención, 3er mes, 6to mes).

Hipótesis 3 (H1): Existe una diferencia entre las puntuaciones de la escala de estrés del Grupo de Intervención y Control según el tiempo (pretest, 1er mes después de la intervención, 3er mes, 6to mes).

Valor original del estudio Se mejorará la coordinación entre padres y profesionales sanitarios en los servicios de salud pediátrica domiciliaria con la aplicación móvil que se desarrollará como resultado del estudio y se garantizará el uso eficaz de los servicios sanitarios, contribuyendo a la protección, desarrollo, y mantenimiento de la asistencia sanitaria.

Existen numerosos estudios en la literatura sobre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Sin embargo, no se detectó ningún estudio controlado aleatorio sobre los efectos de las aplicaciones móviles sobre la carga de cuidados, el estrés y la calidad de vida. Por este motivo, se espera que sea un estudio original en este campo y contribuya a la literatura en la planificación de futuros estudios.

Se prevé que las enfermeras reflejen los avances tecnológicos innovadores y de fácil acceso en la atención de enfermería, y la aplicación móvil constituirá la base para estudios de apoyo basados ​​en aplicaciones móviles en la atención de enfermería de los padres.

Los estudios en la literatura informan que la calidad de vida de los padres que tuvieron hijos con parálisis cerebral disminuyó durante la pandemia de COVID-19 debido a la distancia social y los toques de queda, el estrés, la carga de cuidados aumentó y no pudieron beneficiarse de servicios de atención médica calificados. Por este motivo, se recomienda utilizar los servicios de telesalud de forma eficaz durante el Covid-19 y en futuras epidemias/pandemias. Por esta razón, se espera que la participación activa de los padres y el cumplimiento del proceso de tratamiento sean más fáciles porque en el estudio se utilizará un programa compatible con teléfonos inteligentes y se ahorrará tiempo en el transporte a los profesionales de la salud.

Se espera que se proporcione una visión rápida de la base de evidencia existente en la intersección entre los formuladores de políticas, el personal de salud pública y otros profesionales que trabajan en este campo.

Diseño del estudio: El estudio tendrá un diseño de seguimiento controlado aleatorio con un grupo de control antes y después de la prueba. La población del estudio estará formada por las madres de 58 niños diagnosticados principalmente con parálisis cerebral entre los 170 pacientes que reciben atención médica domiciliaria y están registrados en S.B.U. Unidad de Servicios de Atención Médica Domiciliaria del Hospital de Investigación y Capacitación en Cirugía y Enfermedades Pediátricas Dr. Behçet Uz ubicada en el distrito Konak de Izmir. El estudio se realizará en los servicios de atención domiciliaria del hospital. El tamaño de la población de estudio fue determinado por el investigador a partir de los resultados del estudio titulado “Evaluación retrospectiva de solicitudes realizadas a la unidad de servicios de atención domiciliaria de un hospital público” con decisión del protocolo 591 y 2021/12_09 a la S.B.U. Hospital de Investigación y Formación en Cirugía y Enfermedades Pediátricas Dr. Behçet Uz el 07.08.21.

Se realizó un análisis de potencia para determinar el tamaño de la muestra en el estudio utilizando el programa G*Power 3.1.9.7. Para determinar el tamaño de la muestra del estudio se tomaron como referencia las pruebas finales de las puntuaciones totales de la escala de calidad de vida del estudio, que se realizó previamente sobre un tema similar.

En el presente estudio, se planeó realizar una "prueba t" (Experimento-Control) para determinar si la consulta de enfermería a través de teléfonos inteligentes aplicada a madres de niños con parálisis cerebral que reciben atención médica domiciliaria tuvo un efecto sobre la carga de cuidados de las madres. , afrontamiento del estrés y calidad de vida. Como resultado del análisis, se encontró que el tamaño del efecto estandarizado era 0,93 a un nivel α=0,05 (basado en estudios previos), y se determinó que el número mínimo de muestras era 40 (20 en el primer grupo y 20 en el segundo). grupo) con una potencia teórica de 0,95. En la literatura se enfatizó que se debe tener en cuenta que habrá una pérdida de casos del 20% en estudios controlados aleatorios; por esta razón, el número de muestras se determinó en 48 (24 experimentales; 24 de control).

Se utilizará el método de aleatorización estratificada según el sexo y la edad de los niños diagnosticados con parálisis cerebral a quienes cuidan las madres. La forma en que se implementará la aleatorización se basará en los datos de la literatura, con el método de muestreo aleatorio simple porque, de las listas de padres en el estudio realizado previamente por el investigador para determinar la población, la población tenía menos de 1000 (N<1000) registrados. en la misma unidad, para asegurar la homogeneidad de la muestra en el estudio. En este estudio, se decidió utilizar el programa "R 4.2.1" para aleatorizarlo fuertemente y distribuirlo uniformemente al grupo de intervención-control a la vez.

Criterios de inclusión

1. Tener un niño con parálisis cerebral registrado en la Unidad de Servicios de Atención Médica Domiciliaria del Hospital de Investigación y Capacitación en Cirugía y Enfermedades Pediátricas Dr. Behçet Uz de la SBU
2. Residir en la provincia de Izmir y en el domicilio
3. Tener un diagnóstico primario de Parálisis Cerebral en el expediente de atención médica domiciliaria
4. La principal cuidadora del niño es la madre.
5. La madre no tiene ningún problema de comunicación ni mental.
6. La capacidad de la madre para leer y escribir en turco.
7. Tener un teléfono inteligente basado en Android o IOS
8. Participación voluntaria en el estudio.

Criterio de exclusión

1. Los niños que residían en el Ministerio de Familia y Servicios de Políticas Sociales.

Variables de estudio

La variable independiente del estudio: Estado de recepción de consultoría de enfermería con soporte para teléfonos inteligentes.

La variable dependiente del estudio: puntuación de la escala de carga de atención de Zarit, puntuación del índice de estrés de los padres y puntuación de la escala de calidad de vida.

Lugar y hora de estudio El estudio se llevará a cabo en S.B.U. Unidad de Servicios de Atención Médica Domiciliaria del Hospital de Investigación y Capacitación en Cirugía y Enfermedades Pediátricas Dr. Behçet Uz ubicada en el distrito Konak de Izmir. Está previsto que el estudio se realice entre el 1 de febrero de 2024 y el 31 de julio de 2024. La aplicación piloto de la aplicación para teléfonos inteligentes está prevista entre el 1 de febrero de 2024 y el 31 de enero de 2024.

Recolección de datos Se realizará una conversación telefónica con las madres registradas en la Unidad de Servicios de Salud Domiciliaria y que cumplan con los criterios de inclusión y se les brindará la información necesaria sobre el estudio durante la recolección de datos. Los formularios a utilizar en el pretest se recolectarán de las madres de los grupos de intervención y control con el método de entrevista cara a cara acudiendo a los domicilios de las madres que acepten participar en el estudio, teniendo en cuenta las medidas necesarias ante la pandemia de COVID-19. Se instalará una aplicación móvil en los teléfonos de las madres del grupo de intervención y se brindará información individual a los pacientes sobre cómo utilizar la aplicación del teléfono inteligente durante estas reuniones y se informará a los participantes sobre los seguimientos. Una vez que se comience a utilizar la aplicación, las madres del Grupo de Intervención serán notificadas sobre las aplicaciones desarrolladas para móviles inteligentes para el proceso de manejo de enfermedades cada dos semanas durante seis meses. Además, el Grupo de Intervención seguirá recibiendo las prácticas de atención estándar como exámenes, análisis, tratamiento, atención médica y rehabilitación que ofrece la Unidad de Servicios de Salud Domiciliaria.

No se realizará ninguna intervención al Grupo de Control, que continuará recibiendo las prácticas de atención estándar brindadas por la Unidad de Servicios de Atención Médica Domiciliaria.

La aplicación para teléfonos inteligentes para padres de niños con parálisis cerebral primaria Para el grupo de intervención, las necesidades de servicios de atención médica de las familias que tienen niños con parálisis cerebral se determinarán examinándolos de acuerdo con los datos de la literatura. Estas necesidades de enfermería serán diseñadas por una empresa consultora especializada en la aplicación. La evaluación del contenido de la aplicación para smartphone diseñada se realizará con la Herramienta de Medición DISCERN. A los especialistas en la materia se les pedirá que completen la herramienta de medición DISCERN y sus opiniones serán evaluadas con el Coeficiente de Concordancia de Kendall, que es un método de análisis utilizado para evaluar la concordancia entre evaluadores. Kendall se muestra con "W". Kendall W puede oscilar entre "0" (sin concordancia) y "1" (concordancia total). Cuando este valor se acerca a "1", indica un buen nivel de concordancia entre los especialistas. Luego, se realizará un estudio piloto para evaluar la efectividad de la aplicación del teléfono inteligente e identificar las deficiencias, tomando el permiso institucional del 10% de la muestra y probándolo en madres de niños diagnosticados con Parálisis Cerebral en uno de los privados. centros de rehabilitación. La aplicación para teléfonos inteligentes se finalizará de acuerdo con los comentarios que se obtendrán de la aplicación piloto. El contenido de la aplicación para teléfono inteligente se creará de acuerdo con los datos de la literatura bajo los siguientes encabezados.

1. Información sobre la parálisis cerebral
2. recordatorio de medicación
3. Plan de autocuidado parental
4. módulo de ejercicio
5. Manejo de la fiebre
6. Panel de comunicación para hacer preguntas al especialista
7. Interacción entre padres y pares

Análisis de datos Se utilizará el programa del paquete SPSS 22.0 para analizar los datos del estudio. Los datos serán evaluados estadísticamente con un intervalo de confianza del 95% y un nivel de significancia de p<0,05. Se utilizarán números y distribuciones porcentuales en el análisis de los datos para las características sociodemográficas. Se utilizarán pruebas paramétricas y no paramétricas después de analizar la idoneidad de los datos cuantitativos para la distribución normal.