l'utilisation d'une application mobile intelligente chez les mères atteintes de paralysie cérébrale

Question d'étude Dans la présente étude, une réponse sera recherchée à la question « Est-ce que la consultation infirmière assistée par smartphone utilisée par les mères d'enfants atteints de paralysie cérébrale qui reçoivent des soins à domicile et sont inscrits au S.B.U. Dr. Behçet Uz L'unité de services de soins à domicile de l'hôpital de formation et de recherche sur les maladies pédiatriques et la chirurgie située dans le district de Konak à Izmir affecte la charge de soins des mères, leur gestion du stress et leur qualité de vie ?"

Hypothèses Hypothèse 1 (H1) : Il existe une différence entre les scores de l'échelle de charge de soins du groupe d'intervention et du groupe témoin en fonction du temps (pré-test, 1er mois après l'intervention, 3ème mois, 6ème mois).

Hypothèse 2 (H1) : Il existe une différence entre les scores de l'échelle de qualité de vie du groupe d'intervention et du groupe témoin en fonction du temps (pré-test, 1er mois après l'intervention, 3ème mois, 6ème mois).

Hypothèse 3 (H1) : Il existe une différence entre les scores de l'échelle de stress du groupe d'intervention et du groupe témoin en fonction du temps (pré-test, 1er mois après l'intervention, 3ème mois, 6ème mois).

Valeur originale de l'étude La coordination entre les parents et les professionnels de la santé dans les services de santé pédiatrique à domicile sera améliorée grâce à l'application mobile qui sera développée à la suite de l'étude et l'utilisation efficace des services de santé sera assurée, contribuant à la protection, au développement, et le maintien des soins de santé.

Il existe de nombreuses études dans la littérature sur les soignants des enfants atteints de paralysie cérébrale. Cependant, aucune étude contrôlée randomisée n'a été détectée sur les effets des applications mobiles sur la charge de soins, le stress et la qualité de vie. Pour cette raison, il s’agira d’une étude originale dans ce domaine et contribuera à la littérature dans la planification des études futures.

Il est prévu que les infirmières reflètent les développements technologiques innovants et faciles d'accès dans les soins infirmiers, et que l'application mobile constitue la base d'études de soutien basées sur des applications mobiles dans les soins infirmiers des parents.

Des études dans la littérature rapportent que la qualité de vie des parents qui ont eu des enfants atteints de paralysie cérébrale a diminué pendant la pandémie de COVID-19 en raison de la distance sociale et des couvre-feux, du stress, de l'augmentation de leur charge de soins et de l'impossibilité de bénéficier de services de santé qualifiés. Pour cette raison, il est recommandé d’utiliser efficacement les services de télésanté pendant le Covid-19 et lors d’épidémies/pandémies futures. Pour cette raison, on s'attend à ce que la participation active des parents et l'observance du processus de traitement soient plus faciles car un programme pris en charge par un smartphone sera utilisé dans l'étude et du temps sera gagné dans le transport vers les professionnels de la santé.

On s’attend à ce qu’un aperçu rapide de la base de données factuelles existante soit fourni à l’intersection des décideurs politiques, du personnel de santé publique et d’autres professionnels travaillant dans ce domaine.

Conception de l'étude : L'étude aura une conception de suivi contrôlé randomisé avec un groupe témoin prétest-posttest. La population de l'étude sera composée des mères de 58 enfants diagnostiqués principalement avec une paralysie cérébrale parmi les 170 patients qui reçoivent des soins de santé à domicile et sont inscrits au S.B.U. Dr Behçet Uz Unité de services de soins à domicile de l'hôpital de formation et de recherche sur les maladies pédiatriques et la chirurgie située dans le district de Konak à Izmir. L'étude sera menée dans les services de soins à domicile de l'hôpital. La taille de la population étudiée a été déterminée par le chercheur à partir des résultats de l'étude intitulée "Évaluation rétrospective des demandes présentées à l'unité de services de soins à domicile d'un hôpital public" avec la décision du protocole 591 et 2021/12_09 au S.B.U. Dr Behçet Uz Hôpital de Formation et de Recherche sur les Maladies Pédiatriques et la Chirurgie le 08.07.21.

Une analyse de puissance a été effectuée pour déterminer la taille de l'échantillon dans l'étude à l'aide du programme G*Power 3.1.9.7. Les tests finaux des scores totaux sur l'échelle de qualité de vie de l'étude, qui ont été menés auparavant sur un sujet similaire, ont été pris comme référence pour déterminer la taille de l'échantillon de l'étude.

Dans la présente étude, il a été envisagé de réaliser un « test T » (Experiment-Control) pour déterminer si la consultation infirmière assistée par smartphone appliquée aux mères d'enfants atteints de paralysie cérébrale recevant des soins de santé à domicile avait un effet sur la charge de soins des mères. , la gestion du stress et la qualité de vie. À la suite de l'analyse, la taille d'effet standardisée s'est avérée être de 0,93 au niveau α = 0,05 (sur la base d'études antérieures) et le nombre minimum d'échantillons a été déterminé à 40 (20 dans le premier groupe et 20 dans le second). groupe) avec une puissance théorique de 0,95. Il a été souligné dans la littérature qu'il faut tenir compte du fait qu'il y aura une perte de cas de 20 % dans les études contrôlées randomisées ; pour cette raison, le nombre d’échantillons a été déterminé à 48 (24 expérimentaux ; 24 témoins).

La méthode de randomisation stratifiée sera utilisée en fonction du sexe et de l'âge des enfants diagnostiqués avec CP dont les mères s'occupent. La manière dont la randomisation sera mise en œuvre sur la base des données de la littérature, avec la méthode d'échantillonnage aléatoire simple car parmi les listes de parents dans l'étude précédemment menée par le chercheur pour déterminer la population, la population était inférieure à 1000 (N<1000) enregistrés dans la même unité, pour garantir l’homogénéité de l’échantillon dans l’étude. dans cette étude, il a été décidé d'utiliser le programme « R 4.2.1 » pour le randomiser fortement et le distribuer uniformément au groupe d'intervention-témoin.

Critère d'intégration

1. Avoir un enfant atteint de PC inscrit à l'unité de services de soins à domicile de l'hôpital de formation et de recherche sur les maladies pédiatriques et chirurgicales de la S.B.U Dr Behçet Uz
2. Résider dans la province d'Izmir et à domicile
3. Avoir un diagnostic primaire de paralysie cérébrale dans le dossier de soins à domicile
4. La principale personne qui s'occupe de l'enfant est la mère
5. La mère n'a aucun problème de communication ou mental
6. La capacité de la mère à lire et à écrire en turc
7. Avoir un smartphone sous Android ou IOS
8. Participation volontaire à l'étude

Critère d'exclusion

1. Enfants qui résidaient dans les services du ministère de la Famille et des Politiques sociales.

Variables d'étude

La variable indépendante de l'étude : Statut de réception de conseils infirmiers sur smartphone.

La variable dépendante de l'étude : score de l'échelle de charge de soins Zarit, score de l'indice de stress parental et score de l'échelle de qualité de vie.

Lieu et heure de l'étude L'étude sera menée au S.B.U. Dr Behçet Uz Unité de services de soins à domicile de l'hôpital de formation et de recherche sur les maladies pédiatriques et la chirurgie située dans le district de Konak à Izmir. L'étude devrait être menée entre le 1er février 2024 et le 31 juillet 2024. L'application pilote de l'application smartphone est prévue entre le 1er février 2024 et le 31 janvier 2024.

Collecte de données Une conversation téléphonique sera effectuée avec les mères inscrites à l'unité des services de soins à domicile et répondant aux critères d'inclusion et les informations nécessaires seront fournies sur l'étude lors de la collecte de données. Les formulaires à utiliser dans le pré-test seront collectés auprès des mères des groupes d'intervention et de contrôle avec la méthode d'entretien en face à face en se rendant au domicile des mères qui acceptent de participer à l'étude, en tenant compte les mesures nécessaires face à la pandémie de COVID-19. Une application mobile sera installée sur les téléphones des mères du groupe d'intervention et des informations individuelles seront données aux patients sur la façon d'utiliser l'application smartphone lors de ces réunions et les participants seront informés des suivis. Une fois l'application commencée à être utilisée, les mères du groupe d'intervention seront informées des applications développées pour les mobiles intelligents pour le processus de gestion de la maladie toutes les deux semaines pendant six mois. De plus, le groupe d'intervention continuera de recevoir des pratiques de soins standard telles que l'examen, l'analyse, le traitement, les soins médicaux et la réadaptation offerts par l'unité des services de santé à domicile.

Aucune intervention ne sera apportée au groupe témoin, qui continuera à recevoir les pratiques de soins standard fournies par l'unité des services de soins à domicile.

L'application smartphone pour les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale primaire Pour le groupe d'intervention, les besoins en services de santé des familles qui ont des enfants atteints de paralysie cérébrale seront déterminés en les examinant conformément aux données de la littérature. Ces besoins infirmiers seront conçus par une société de conseil spécialisée dans l’application. L'évaluation du contenu de l'application pour smartphone conçue sera effectuée avec l'outil de mesure DISCERN. Les spécialistes du domaine seront invités à remplir l'outil de mesure DISCERN et leurs opinions seront évaluées avec le coefficient de concordance de Kendall, qui est une méthode d'analyse utilisée pour évaluer la concordance inter-évaluateurs. Kendall est représentée avec "W". Kendall W peut aller de « 0 » (pas de concordance) à « 1 » (concordance complète). Lorsque cette valeur se rapproche de « 1 », elle indique un bon niveau de concordance entre les spécialistes. Ensuite, une étude pilote sera menée pour évaluer l'efficacité de l'application pour smartphone et identifier les lacunes, en prenant l'autorisation institutionnelle de 10 % de l'échantillon et en la testant sur des mères d'enfants diagnostiqués avec paralysie cérébrale dans l'un des établissements privés. centres de réadaptation. L'application smartphone sera finalisée en fonction des retours qui seront obtenus de l'application pilote. Le contenu de l'application smartphone sera créé selon les données de la littérature sous les rubriques suivantes.

1. Informations sur la paralysie cérébrale
2. Rappel de médicaments
3. Plan d'autogestion parentale
4. Module d'exercices
5. Gestion de la fièvre
6. Panneau de communication pour poser des questions au spécialiste
7. Interaction parents-pairs

Analyse des données Le programme SPSS 22.0 Package sera utilisé pour analyser les données de l'étude. Les données seront évaluées statistiquement à un intervalle de confiance de 95 % et un niveau de signification de p <0,05. Les chiffres et les distributions en pourcentage seront utilisés dans l'analyse des données pour les caractéristiques sociodémographiques. Des tests paramétriques et non paramétriques seront utilisés après avoir analysé l'adéquation des données quantitatives à une distribution normale.