l'uso dell'applicazione mobile intelligente nelle madri con bambini con paralisi cerebrale

Domanda di studio Nel presente studio si cercherà di rispondere alla domanda "La consulenza infermieristica supportata da smartphone utilizzata dalle madri di bambini con paralisi cerebrale che ricevono assistenza sanitaria a domicilio e sono iscritti alla S.B.U. Dr. Behçet Uz L'unità di servizi sanitari domiciliari dell'ospedale di formazione e ricerca in malattie pediatriche e chirurgia, situata nel distretto di Konak a Izmir, influisce sul carico di cura delle madri, affrontando lo stress e la qualità della vita?"

Ipotesi Ipotesi 1 (H1): C'è una differenza tra i punteggi della scala del carico assistenziale del gruppo di intervento e di controllo in base al tempo (pre-test, 1° mese dopo l'intervento, 3° mese, 6° mese).

Ipotesi 2 (H1): Esiste una differenza tra i punteggi della scala della qualità della vita del gruppo di intervento e di controllo in base al tempo (pre-test, 1° mese dopo l'intervento, 3° mese, 6° mese).

Ipotesi 3 (H1): esiste una differenza tra i punteggi della scala dello stress del gruppo di intervento e di controllo in base al tempo (pre-test, 1° mese dopo l'intervento, 3° mese, 6° mese).

Valore originario dello studio Con l'applicazione mobile che sarà sviluppata a seguito dello studio sarà migliorato il coordinamento tra genitori e operatori sanitari nei servizi sanitari pediatrici domiciliari e sarà garantito l'uso efficace dei servizi sanitari, contribuendo alla protezione, allo sviluppo, alla e mantenimento dell’assistenza sanitaria.

Sono presenti in letteratura numerosi studi sui caregiver di bambini affetti da Paralisi Cerebrale. Tuttavia, non è stato rilevato alcuno studio randomizzato e controllato sugli effetti delle applicazioni mobili sul carico assistenziale, sullo stress e sulla qualità della vita. Per questo motivo si prevede che sia uno studio originale in questo campo e che contribuisca alla letteratura nella pianificazione di studi futuri.

Si prevede che gli infermieri rifletteranno gli sviluppi tecnologici innovativi e di facile accesso nell'assistenza infermieristica e che l'applicazione mobile costituirà la base per studi di supporto basati su applicazioni mobili nell'assistenza infermieristica ai genitori.

Gli studi in letteratura riportano che la qualità della vita dei genitori che hanno avuto figli con paralisi cerebrale è diminuita durante la pandemia di COVID-19 a causa della distanza sociale e del coprifuoco, dello stress, dell’aumento del carico assistenziale e dell’impossibilità di beneficiare di servizi sanitari qualificati. Per questo motivo, si raccomanda di utilizzare i servizi di telemedicina in modo efficace durante il Covid-19 e in future epidemie/pandemie. Per questo motivo, si prevede che la partecipazione attiva dei genitori e il rispetto del processo di trattamento saranno più facili perché nello studio verrà utilizzato un programma supportato da smartphone e si risparmierà tempo nel trasporto agli operatori sanitari.

Si prevede che verrà fornita una rapida visione della base di prove esistente all’intersezione tra politici, personale sanitario pubblico e altri professionisti che lavorano in questo campo.

Disegno dello studio: lo studio avrà un disegno di follow-up controllato randomizzato con un gruppo di controllo pre-post-test. La popolazione dello studio sarà composta dalle madri di 58 bambini con diagnosi primaria di paralisi cerebrale tra i 170 pazienti che ricevono assistenza sanitaria a domicilio e sono registrati presso la S.B.U. Dr. Behçet Uz Unità di servizi sanitari domiciliari dell'ospedale di formazione e ricerca in chirurgia e malattie pediatriche situata nel distretto di Konak a Izmir. Lo studio sarà condotto nei servizi sanitari domiciliari dell'ospedale. La dimensione della popolazione in studio è stata determinata dal ricercatore in base ai risultati dello studio intitolato "Valutazione retrospettiva delle domande presentate all'unità di servizi di assistenza domiciliare di un ospedale pubblico" con la decisione del protocollo 591 e 2021/12_09 alla S.B.U. Dr. Behçet Uz Ospedale di formazione e ricerca in malattie e chirurgia pediatrica il 08.07.21.

È stata eseguita un'analisi della potenza per determinare la dimensione del campione nello studio utilizzando il programma G*Power 3.1.9.7. I test finali dei punteggi totali sulla scala della qualità della vita dello studio, precedentemente condotti su un argomento simile, sono stati presi come riferimento per determinare la dimensione del campione dello studio.

Nel presente studio, è stato previsto di condurre un "t-test" (esperimento-controllo) per determinare se la consulenza infermieristica supportata da smartphone applicata alle madri di bambini con paralisi cerebrale che ricevono assistenza sanitaria a domicilio ha avuto un effetto sul carico assistenziale delle madri. , gestione dello stress e qualità della vita. Come risultato dell'analisi, la dimensione dell'effetto standardizzata è risultata pari a 0,93 al livello α=0,05 (sulla base di studi precedenti) e il numero minimo di campioni è stato determinato in 40 (20 nel primo gruppo e 20 nel secondo gruppo) con una potenza teorica di 0,95. In letteratura è stato sottolineato che si deve tenere in considerazione che negli studi randomizzati e controllati ci sarà una perdita di casi del 20%; per questo motivo il numero di campioni è stato determinato in 48 (24 sperimentali; 24 controlli).

Il metodo di randomizzazione stratificata sarà utilizzato in base al sesso e all'età dei bambini con diagnosi di PC di cui si prendono cura le madri. Il modo in cui la randomizzazione verrà implementata si baserà sui dati della letteratura, con il metodo del campionamento casuale semplice perché negli elenchi dei genitori nello studio precedentemente condotto dal ricercatore per determinare la popolazione, la popolazione registrata era inferiore a 1000 (N<1000) nella stessa unità, per garantire l'omogeneità del campione nello studio. in questo studio, si è deciso di utilizzare il Programma "R 4.2.1" per randomizzarlo fortemente e distribuirlo uniformemente immediatamente nel gruppo di intervento-controllo.

Criterio di inclusione

1. Avere un bambino con paralisi cerebrale registrato presso l'Unità di servizi sanitari a domicilio presso la SBU Dr. Behçet Uz Ospedale di formazione e ricerca in malattie e chirurgia pediatrica
2. Residente nella provincia di Izmir e a domicilio
3. Avere una diagnosi primaria di paralisi cerebrale nella cartella sanitaria domiciliare
4. La principale persona che si prende cura del bambino è la madre
5. La madre non ha problemi di comunicazione o mentali
6. La capacità della madre di leggere e scrivere in turco
7. Avere uno smartphone basato su Android o IOS
8. Partecipazione volontaria allo studio

Criteri di esclusione

1. Minori residenti presso il Ministero dei Servizi alla Famiglia e alle Politiche Sociali.

Variabili di studio

La variabile indipendente dello studio: stato di fruizione di consulenza infermieristica supportata da smartphone.

La variabile dipendente dello studio: punteggio della Zarit Care Burden Scale, punteggio del Parental Stress Index e punteggio della Quality of Life Scale.

Luogo e ora dello studio Lo studio sarà condotto presso la S.B.U. Dr. Behçet Uz Unità di servizi sanitari domiciliari dell'ospedale di formazione e ricerca in chirurgia e malattie pediatriche situata nel distretto di Konak a Izmir. Si prevede che lo studio sarà condotto tra il 1° febbraio 2024 e il 31 luglio 2024. L'applicazione pilota dell'applicazione per smartphone è prevista tra il 1° febbraio 2024 e il 31 gennaio 2024.

Raccolta dati Verrà effettuata una conversazione telefonica con le madri iscritte all'Unità di Servizi Sanitari Domiciliari che soddisfano i criteri di inclusione e durante la raccolta dati verranno fornite le informazioni necessarie sullo studio. La modulistica da utilizzare nel pre-test sarà raccolta dalle madri dei gruppi di intervento e di controllo con la modalità del colloquio faccia a faccia recandosi a casa delle madri che accettano di partecipare allo studio, tenendo conto le necessarie misure pandemiche COVID-19. Un'applicazione mobile verrà installata sui telefoni delle madri del gruppo di intervento e ai pazienti verranno fornite informazioni individuali su come utilizzare l'applicazione per smartphone durante questi incontri e i partecipanti saranno informati sui follow-up. Dopo che l'applicazione avrà iniziato a essere utilizzata, le madri del Gruppo di Intervento verranno informate delle applicazioni sviluppate per cellulari intelligenti per il processo di gestione della malattia ogni due settimane per sei mesi. Inoltre, il gruppo di intervento continuerà a ricevere pratiche di cura standard come esami, analisi, cure, cure mediche e riabilitazione offerte dall'Unità di servizi sanitari domiciliari.

Non verrà effettuato alcun intervento al Gruppo di Controllo, che continuerà a ricevere le pratiche di cura standard fornite dall'Unità di Servizi Sanitari Domiciliari.

L'applicazione per smartphone per genitori di bambini affetti da paralisi cerebrale primaria Per il gruppo di intervento, i bisogni di servizi sanitari delle famiglie che hanno bambini affetti da paralisi cerebrale saranno determinati esaminandoli in linea con i dati della letteratura. Queste esigenze infermieristiche saranno progettate da una società di consulenza specializzata nell'applicazione. La valutazione del contenuto dell'applicazione per smartphone progettata sarà effettuata con lo strumento di misurazione DISCERN. Agli specialisti del settore verrà chiesto di compilare lo strumento di misurazione DISCERN e le loro opinioni saranno valutate con il coefficiente di concordanza di Kendall, che è un metodo di analisi utilizzato per valutare la concordanza tra valutatori. Kendall è mostrato con "W". Kendall W può variare da "0" (nessuna concordanza) a "1" (concordanza completa). Poiché questo valore si avvicina a "1", indica un buon livello di concordanza tra gli specialisti. Successivamente, verrà condotto uno studio pilota per valutare l'efficacia dell'applicazione per smartphone e identificarne le carenze, prendendo il permesso istituzionale dal 10% del campione e testandolo su madri di bambini a cui è stata diagnosticata la paralisi cerebrale in uno degli istituti privati. centri di riabilitazione. L'applicazione per smartphone sarà finalizzata in linea con il feedback che sarà ottenuto dall'applicazione pilota. Il contenuto dell'applicazione per smartphone verrà creato in base ai dati della letteratura sotto le seguenti intestazioni.

1. Informazioni sulla paralisi cerebrale
2. Promemoria farmaci
3. Piano di autocura genitoriale
4. Modulo esercizi
5. Gestione della febbre
6. Pannello di comunicazione per porre domande allo specialista
7. Interazione genitori-pari

Analisi dei dati Il programma SPSS 22.0 Package verrà utilizzato per analizzare i dati dello studio. I dati saranno valutati statisticamente con un intervallo di confidenza del 95% e un livello di significatività di p<0,05. Numeri e distribuzioni percentuali verranno utilizzati nell'analisi dei dati per le caratteristiche sociodemografiche. Verranno utilizzati test parametrici e non parametrici dopo aver analizzato l'idoneità dei dati quantitativi per la distribuzione normale.