o uso de aplicativo móvel inteligente em mães com filhos com paralisia cerebral

Questão do Estudo No presente estudo, busca-se responder à questão “A consultoria de enfermagem suportada por smartphone utilizada pelas mães de crianças com Paralisia Cerebral que recebem assistência domiciliar e estão cadastradas na S.B.U. Dr. Behçet Uz Doenças Pediátricas e Cirurgia, Treinamento e Pesquisa Hospital A Unidade de Serviços de Saúde Domiciliar localizada no distrito de Konak, em Izmir, afeta a carga de cuidados das mães, o enfrentamento do estresse e a qualidade de vida?

Hipóteses Hipótese 1 (H1): Existe diferença entre os escores da escala de sobrecarga de cuidado do Grupo Intervenção e Controle de acordo com o tempo (pré-teste, 1º mês após a intervenção, 3º mês, 6º mês).

Hipótese 2 (H1): Existe diferença entre os escores da escala de qualidade de vida do Grupo Intervenção e Controle de acordo com o tempo (pré-teste, 1º mês após a intervenção, 3º mês, 6º mês).

Hipótese 3 (H1): Existe diferença entre os escores da escala de estresse do Grupo Intervenção e Controle de acordo com o tempo (pré-teste, 1º mês após a intervenção, 3º mês, 6º mês).

Valor original do estudo A coordenação entre pais e profissionais de saúde nos serviços de saúde pediátricos ao domicílio será melhorada com a aplicação móvel que será desenvolvida como resultado do estudo e será garantida a utilização eficaz dos serviços de saúde, contribuindo para a proteção, desenvolvimento, e manutenção dos cuidados de saúde.

Existem muitos estudos na literatura sobre cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral. No entanto, nenhum estudo randomizado e controlado foi detectado sobre os efeitos dos aplicativos móveis na carga de cuidados, no estresse e na qualidade de vida. Por esse motivo, espera-se que seja um estudo original nesta área e que contribua para a literatura no planejamento de estudos futuros.

Prevê-se que os enfermeiros reflitam desenvolvimentos tecnológicos inovadores e de fácil acesso nos cuidados de enfermagem, e a aplicação móvel constituirá a base para estudos de apoio baseados em aplicações móveis nos cuidados de enfermagem aos pais.

Estudos na literatura relatam que a qualidade de vida dos pais que tiveram filhos com Paralisia Cerebral diminuiu durante a pandemia de COVID-19 devido ao distanciamento social e ao toque de recolher, ao estresse, à carga de cuidados aumentou e eles não puderam se beneficiar de serviços de saúde qualificados. Por esta razão, recomenda-se a utilização eficaz dos serviços de telessaúde durante a Covid-19 e em futuras epidemias/pandemias. Por este motivo, espera-se que a participação ativa dos pais e a adesão ao processo de tratamento serão mais fáceis porque um programa apoiado por smartphone será usado no estudo e será economizado tempo no transporte para os profissionais de saúde.

Espera-se que seja fornecida uma visão rápida da base de evidências existente na intersecção entre os decisores políticos, o pessoal de saúde pública e outros profissionais que trabalham nesta área.

Desenho do estudo: O estudo terá um desenho de acompanhamento controlado randomizado com um grupo de controle pré-teste-pós-teste. A população do estudo será composta por mães de 58 crianças com diagnóstico primário de Paralisia Cerebral entre os 170 pacientes que recebem atendimento domiciliar e estão cadastrados no S.B.U. Behçet Uz Unidade de Serviços de Saúde Domiciliar do Hospital de Treinamento e Pesquisa em Doenças Pediátricas e Cirurgia localizada no distrito de Konak, em Izmir. O estudo será realizado nos serviços de saúde domiciliar do hospital. O tamanho da população do estudo foi determinado pela pesquisadora a partir dos resultados do estudo intitulado “Avaliação retrospectiva das solicitações realizadas na unidade de atendimento domiciliar de um hospital público” com a decisão do protocolo 591 e 2021/12_09 ao S.B.U. Behçet Uz Hospital de Treinamento e Pesquisa em Doenças Pediátricas e Cirurgia em 07.08.21.

Uma análise de poder foi realizada para determinar o tamanho da amostra no estudo utilizando o programa G*Power 3.1.9.7. Os testes finais dos escores totais da escala de qualidade de vida do estudo, previamente realizados em tema semelhante, foram tomados como referência na determinação do tamanho da amostra do estudo.

No presente estudo, previu-se a realização de um “teste t” (Experimento-Controle) para determinar se a consultoria de enfermagem apoiada por smartphone aplicada às mães de crianças com Paralisia Cerebral que recebem cuidados de saúde domiciliares teve efeito na carga de cuidado das mães. , lidar com o estresse e qualidade de vida. Como resultado da análise, o tamanho do efeito padronizado foi de 0,93 no nível α=0,05 (com base em estudos anteriores), e o número mínimo de amostras foi determinado em 40 (20 no primeiro grupo e 20 no segundo). grupo) com poder teórico de 0,95. Foi enfatizado na literatura que deve-se levar em consideração que haverá perda de 20% de casos em estudos randomizados controlados; por esse motivo, o número de amostras foi determinado como 48 (24 experimentais; 24 controle).

Será utilizado o Método de Randomização Estratificada de acordo com o sexo e idade das crianças com diagnóstico de PC de quem as mães cuidam. A forma como a randomização será implementada com base nos dados da literatura, com o método de amostragem aleatória simples, pois lá das listas de pais no estudo previamente realizado pelo pesquisador para determinar a população, a população era inferior a 1000 (N<1000) cadastrados na mesma unidade, para garantir a homogeneidade da amostra do estudo. neste estudo, optou-se por utilizar o Programa “R 4.2.1” para randomizá-lo fortemente e distribuí-lo uniformemente ao grupo intervenção-controle de uma só vez.

Critério de inclusão

1. Ter um filho com PC cadastrado na Unidade de Serviços de Saúde Domiciliar do S.B.U Dr. Behçet Uz Hospital de Treinamento e Pesquisa em Doenças Pediátricas e Cirurgia
2. Residir na província de Izmir e em casa
3. Ter um diagnóstico primário de Paralisia Cerebral no prontuário de atendimento domiciliar
4. O principal cuidador da criança é a mãe
5. A mãe não tem problemas de comunicação ou mentais
6. A capacidade da mãe de ler e escrever em turco
7. Ter um smartphone Android ou IOS
8. Participação voluntária no estudo

Critério de exclusão

1. Crianças que residiam nos Serviços do Ministério da Família e Políticas Sociais.

Variáveis ​​de Estudo

A variável independente do estudo: Situação de recebimento de consultoria de enfermagem apoiada por smartphone.

A variável dependente do estudo: pontuação da Escala de Sobrecarga de Cuidados de Zarit, pontuação do Índice de Estresse Parental e pontuação da Escala de Qualidade de Vida.

Local e horário do estudo O estudo será realizado na S.B.U. Behçet Uz Unidade de Serviços de Saúde Domiciliar do Hospital de Treinamento e Pesquisa em Doenças Pediátricas e Cirurgia localizada no distrito de Konak, em Izmir. O estudo está previsto para ser realizado entre 1º de fevereiro de 2024 e 31 de julho de 2024. A aplicação piloto da aplicação para smartphone está prevista entre 01 de fevereiro de 2024 e 31 de janeiro de 2024.

Coleta de dados Será realizada conversa telefônica com as mães cadastradas na Unidade de Atendimento Domiciliar e que atenderem aos critérios de inclusão e serão fornecidas as informações necessárias sobre o estudo durante a coleta de dados. Os formulários a serem utilizados no pré-teste serão coletados das mães dos grupos intervenção e controle com o método de entrevista presencial, indo até a casa das mães que concordarem em participar do estudo, levando em consideração conta as medidas necessárias à pandemia de COVID-19. Um aplicativo móvel será instalado nos telefones das mães do grupo de intervenção e informações individuais serão fornecidas aos pacientes sobre como usar o aplicativo do smartphone durante essas reuniões e os participantes serão informados sobre o acompanhamento. Após o início da utilização do aplicativo, as mães do Grupo de Intervenção serão notificadas quinzenalmente durante seis meses sobre os aplicativos desenvolvidos para celulares inteligentes para o processo de gerenciamento da doença. Além disso, o Grupo de Intervenção continuará a receber práticas de cuidados padrão, como exames, análises, tratamento, cuidados médicos e reabilitação oferecidos pela Unidade de Serviços de Saúde Domiciliares.

Nenhuma intervenção será feita ao Grupo Controle, que continuará recebendo práticas de atendimento padrão fornecidas pela Unidade de Serviços de Saúde Domiciliar.

Aplicativo para Smartphone para Pais de Crianças com Paralisia Cerebral Primária Para o Grupo de Intervenção, as necessidades de serviços de saúde das famílias que têm filhos com Paralisia Cerebral serão determinadas examinando-as de acordo com os dados da literatura. Essas necessidades de enfermagem serão elaboradas por uma consultoria especializada na aplicação. A avaliação do conteúdo do aplicativo para smartphone projetado será feita com a ferramenta de medição DISCERN. Especialistas na área serão solicitados a preencher a Ferramenta de Medição DISCERN e suas opiniões serão avaliadas com o Coeficiente de Concordância de Kendall, que é um método de análise usado para avaliar a concordância entre avaliadores. Kendall é mostrado com "W". Kendall W pode variar de “0” (sem concordância) a “1” (concordância total). À medida que este valor se aproxima de “1”, indica um bom nível de concordância entre os especialistas. Em seguida, será realizado um estudo piloto para avaliar a eficácia do aplicativo para smartphone e identificar as deficiências, obtendo autorização institucional de 10% da amostra e testando-o em mães de crianças com diagnóstico de Paralisia Cerebral em uma das instituições privadas. centros de reabilitação. A aplicação para smartphone será finalizada de acordo com o feedback obtido na aplicação piloto. O conteúdo do aplicativo para smartphone será criado de acordo com os dados da literatura nos títulos a seguir.

1. Informações sobre Paralisia Cerebral
2. Lembrete de medicação
3. Plano de autocuidado parental
4. Módulo de exercícios
5. Controle da febre
6. Painel de comunicação para tirar dúvidas ao especialista
7. Interação pai-colega

Análise de dados O programa SPSS 22.0 Package será utilizado para analisar os dados do estudo. Os dados serão avaliados estatisticamente com intervalo de confiança de 95% e nível de significância de p<0,05. Números e distribuições percentuais serão utilizados na análise dos dados para características sociodemográficas. Testes paramétricos e não paramétricos serão utilizados após análise da adequação dos dados quantitativos à distribuição normal.