Opracowanie protokołu terapii zdalnej w celu poprawy funkcji kończyn górnych u dzieci z porażeniem mózgowym

Eksperymentalny: Tele-HABIT

Dzieci z grupy eksperymentalnej będą objęte intensywną dwuręczną terapią zajęciową opartą na aktywności, znaną jako HABIT w Domu (H-HABIT). Terapia będzie prowadzona zdalnie. Każda sesja będzie trwała 2 godziny i odbywała się 5 razy w tygodniu. Całkowity czas trwania tej interwencji wynosi 3 tygodnie.

Inny: Intensywny trening bimanualny ręka-ramię w domu (Tele-HABIT)

Intensywna terapia oburęczna ręka-ramię (HABIT) to podejście terapeutyczne mające na celu poprawę zdolności motorycznych i funkcjonalnego wykorzystania obu rąk u osób z takimi schorzeniami, jak porażenie mózgowe. Podstawową zasadą NAWYKU jest zachęcanie do dobrowolnych ćwiczeń poprzez aktywne angażowanie chorej strony, która może być słabsza lub częściowo sparaliżowana, w różne czynności. Takie podejście ma na celu zmniejszenie dyskomfortu fizycznego i psychicznego przy jednoczesnej maksymalizacji efektywności treningu. HABIT został zaadaptowany do formatu domowego przez firmę ZOOM, określanego jako HABIT domowy (H-HABIT).

Brak interwencji: Kontrola

Dzieci w grupie kontrolnej nie otrzymają żadnej interwencji w 3-tygodniowym okresie badania. Zostaną umieszczone na liście oczekujących i zaoferowali tę samą terapię po zakończeniu badania.

Zmiana w stosunku do wyniku w ocenie dłoni asystującej (AHA) w teście pointerwencyjnym (T1-T0).

AHA to wystandaryzowane narzędzie dla dzieci (18 miesięcy – 12 lat) z jednostronnym MPD. AHA mierzy zdolność dziecka do używania chorej ręki do wspomagania zdrowej ręki w różnorodnych czynnościach dwuręcznych. Sesja trwająca 15–20 minut wykorzystuje częściowo ustrukturyzowaną zabawę z określonymi przedmiotami. Certyfikowany asesor AHA ogląda nagranie wideo, aby ocenić chęć i zdolność dziecka do używania słabszej ręki i ręki w każdej z 22 pozycji od 1 (= nie robi) do 4 (= skutecznie). AHA ma wiarygodność między- i wewnątrz-oceniającą odpowiednio 0,98 i 0,97, a ważność treści ustalona podczas początkowego opracowywania. Do analizy danych wygenerowaliśmy wyniki AHA Logit (zgodnie z zaleceniami w instrukcji administracyjnej), które przekształcają surowe (porządkowe) wyniki w dane na poziomie interwału.

Zmiana w stosunku do wyjściowego wyniku dziennika aktywności ruchowej dziecka (PMAL) w teście pointerwencyjnym (T1-T0).

PMAL wyprowadzono z dziennika aktywności ruchowej, który jest używany jako narzędzie oceny u dorosłych, którzy uczestniczyli w CIMT, w celu pomiaru zmian w użytkowaniu kończyn górnych w prawdziwym życiu. To narzędzie oceny rodziców ocenia wykorzystanie dotkniętych chorobą kończyn górnych dzieci w codziennych czynnościach. Ocenie poddano dwadzieścia dwa zadania funkcjonalne rąk i dłoni typowe dla dzieci w wieku od 7 miesięcy do 8 lat (np. zdejmowanie skarpetek lub butów, trzymanie kubka) i zebrano je w formie danych systemowych. Test składa się z dwóch elementów: (1) jak często (PMAL HO) i (2) jak dobrze (PMAL HW). Rodzice oceniają PMAL HO w 6-punktowej skali od 0 (w ogóle) do 5 (cały czas), a PMAL HW od 0 (nie używa) do 5 (tak samo jak ramię zdrowe). Narzędzie to charakteryzuje się wysoką niezawodnością typu „test-retest” (r=0,94; P<0,01) i wysoką zgodność wewnętrzną (α Cronbacha=0,88 do 0,95).

Zmiana w porównaniu z wyjściowym wynikiem oceny Melbourne Assessment 2 (MA2) w teście pointerwencyjnym (T1-T0).

Ocena Melbourne 2 (MA2) to specyficzna ocena kończyny górnej skupiająca się na sprawności jednej ręki. Porównuje się z pewnymi kryteriami, zagłębiając się w takie aspekty, jak zasięg ruchu, dokładność, zwinność i płynność. Test został nagrany na wideo w celu analizy, a surowy wynik przeliczony na procent maksymalnego wyniku. Im wyższy wynik, tym lepiej interpretowana jest funkcja motoryczna. Wyniki testów i powtórnych testów wykazały umiarkowaną do wysokiej rzetelność wewnątrz oceniającego dla sum pozycji (średnia 0,83 i 0,79) dla każdego oceniającego oraz wysoką rzetelność dla sum testów (0,98 i 0,97).

Zmiana w stosunku do wyniku kanadyjskiego pomiaru wydajności zawodowej (COPM) w teście pointerwencyjnym (T1-T0).

COPM został zaprojektowany jako miara wyniku w formacie wywiadu częściowo ustrukturyzowanego i ustrukturyzowanej metody punktacji w celu oceny poziomu poczucia własnej skuteczności danej osoby. Konceptualizuje poczucie własnej skuteczności w kategoriach samooceny wyników i satysfakcji z wyników. COPM wykorzystuje trzy 10-punktowe skale ocen do oceny ważności, wydajności i satysfakcji. Wartość wyniku „1” oznacza niską ocenę (tj. „w ogóle nieważne”, w ogóle nie potrafię”, „w ogóle nie jestem zadowolony”). Wartość punktowa „10” oznacza wysoką ocenę (tj. „niezwykle ważny”, „mogę to zrobić wyjątkowo dobrze”, „niezwykle zadowolony”). Sumując oceny problemów i dzieląc je przez całkowitą liczbę problemów, uzyskujemy oddzielne całkowite wyniki wydajności i satysfakcji.

Zmiana w stosunku do wyniku pediatrycznej oceny stopnia niepełnosprawności w komputerowym teście adaptacyjnym (PEDI-CAT) w teście pointerwencyjnym (T1-T0).

Komputerowy test adaptacyjny pediatrycznej oceny niepełnosprawności (PEDI-CAT) został opracowany w odpowiedzi na zapotrzebowanie na dokładny i skuteczny pomiar funkcjonalny obejmujący treści dla dzieci i młodzieży w wielu obszarach funkcjonalnych. Nowe pomiary PEDI-CAT funkcjonują w trzech obszarach: codziennych czynności, mobilności i funkcji społecznych/poznawczych w przypadku niemowląt, dzieci i młodzieży od urodzenia do 20. roku życia. Ponadto dziedzina odpowiedzialności w PEDI-CAT mierzy stopień, w jakim opiekun lub dziecko bierze odpowiedzialność za zarządzanie złożonymi, wieloetapowymi zadaniami życiowymi. Im wyższy wynik, tym lepiej interpretowana jest zdolność funkcjonalna.

Zmiana stosunku wielkości początkowej (akcelerometr) w teście pointerwencyjnym (T1-T0).

Stosunek wielkości oblicza się jako metrykę w celu porównania wielkości przyspieszenia ramion w każdym punkcie czasowym: ln (wielkość niedowładna/wielkość nieparetyczna). Wielkość zostanie obliczona poprzez przyjęcie wielkości wektora zliczeń aktywności dla każdej epoki. Logarytm naturalny zostanie zastosowany, aby uniknąć skośności stosunku spowodowanej niedoszacowaniem mianownika. Dla każdego okresu zostanie obliczona średnia wielkość. Stosunek wielkości bliski 0 wskazuje na podobne użycie każdego ramienia, liczba ujemna wskazuje na częstsze używanie ramienia bez niedowładu, a liczba dodatnia wskazuje na częstsze używanie ramienia z niedowładem.

Zmiana wartości wyjściowej Obustronna wielkość (akcelerometr) w teście pointerwencyjnym (T1-T0).

Wielkość dwustronna służy do porównania całkowitego ruchu obu ramion razem jako miara obustronnego ruchu ramion: wielkość nieparetyczna + wielkość niedowładna. Podobnie jak w przypadku współczynnika wielkości, wielkość wektora zliczeń aktywności zostanie obliczona dla każdej epoki. Większa obustronna wielkość wskazuje na większy ogólny ruch obu ramion.

Analiza ilościowa funkcji silnika oka za pomocą urządzenia do śledzenia wzroku do noszenia (neon)

Ten wynik ocenia funkcję silnika oka poprzez zastosowanie urządzenia do śledzenia wzroku do noszenia (neon; labilatory GMBH, Niemcy). Neon System rejestruje parametry ruchu gałek ocznych w czasie rzeczywistym podczas znormalizowanych zadań wizualnych i motorycznych bez kalibracji. Kluczowe zmienne obejmują czas trwania fiksacji, amplitudę sakadyczną, rozszerzenie źrenicy i stabilność spojrzenia. Dane zostaną wykorzystane do identyfikacji biomarkerów okulomotorycznych, które odzwierciedlają potencjalne deficyty w integracji wizualnej i przetwarzania wizualnej i wizualnej u dzieci z jednostronnym porażeniem mózgowym. Nagrania śledzenia wzroku są zsynchronizowane z wydajnością zadań i analizowane przy użyciu zatwierdzonego oprogramowania (Cloud Uczeń). Ta obiektywna miara ma na celu uzupełnienie wyników testu klinicznego i zapewnienie głębszego wglądu w leżące u podstaw trudności w integracji sensomotorycznej.