Sviluppo di un protocollo di terapia remota per il miglioramento della funzione degli arti superiori nei bambini con paralisi cerebrale

Sperimentale: Tele-HABIT

I bambini del gruppo sperimentale riceveranno una terapia occupazionale intensiva basata su attività bimanuali, nota come Home-Based HABIT (H-HABIT). Questa terapia verrà somministrata a distanza. Ogni sessione durerà 2 ore ed è stata condotta 5 volte a settimana. La durata totale di questo intervento è di 3 settimane.

Altro: Allenamento intensivo bimanuale mano-braccio domiciliare (Tele-HABIT)

La terapia intensiva bimanuale mano-braccio (HABIT) è un approccio terapeutico progettato per migliorare le capacità motorie e l'uso funzionale di entrambe le braccia in soggetti affetti da patologie come la paralisi cerebrale. Il principio fondamentale dell’HABIT è quello di incoraggiare l’esercizio volontario coinvolgendo attivamente la parte colpita, che può essere più debole o parzialmente paralizzata, in varie attività. Questo approccio mira a ridurre il disagio fisico e mentale massimizzando l’efficacia dell’allenamento. HABIT è stato adattato in un formato domestico da ZOOM, denominato Home-Based HABIT (H-HABIT).

Nessun intervento: Controllare

I bambini nel gruppo di controllo non riceveranno alcun intervento durante il periodo di studio di 3 settimane. Saranno posti su una lista d'attesa e offriranno la stessa terapia dopo il completamento dello studio.

Variazione rispetto al punteggio della valutazione della mano assistita (AHA) al test post-intervento (T1-T0).

L'AHA è uno strumento standardizzato per i bambini (18 mesi-12 anni) con PC unilaterale. L'AHA misura la capacità del bambino di utilizzare la mano malata per assistere la mano non malata in una varietà di attività bimanuali. La sessione da 15-20 minuti utilizza il gioco semistrutturato con elementi specifici. Un valutatore certificato dell'AHA visiona la videoregistrazione per valutare la volontà e la capacità dimostrate dal bambino di usare il braccio e la mano più deboli su ciascuno dei 22 elementi da 1 (= non fa) a 4 (= efficace). L'AHA ha un'affidabilità inter e intra-rater rispettivamente di 0,98 e 0,97 e una validità del contenuto stabilita durante lo sviluppo iniziale. Per l'analisi dei dati, abbiamo generato punteggi AHA Logit (come consigliato nel manuale di amministrazione) che trasformano i punteggi grezzi (ordinali) in dati a livello di intervallo.

Variazione rispetto al punteggio basale del registro dell'attività motoria pediatrica (PMAL) al test post-intervento (T1-T0).

Il PMAL è stato derivato dal registro delle attività motorie, che viene utilizzato come strumento di valutazione negli adulti che hanno partecipato al CIMT, per misurare i cambiamenti nell'uso degli arti superiori nella vita reale. Questo strumento di valutazione dei genitori valuta l'utilizzo degli arti superiori colpiti dei bambini nelle attività quotidiane. Ventidue compiti funzionali braccio-mano tipici dei bambini di età compresa tra 7 mesi e 8 anni (ad esempio, togliersi calzini o scarpe, tenere una tazza) sono stati valutati e raccolti come dati sistemici. Il test ha due componenti: (1) quanto spesso (PMAL HO) e (2) quanto bene (PMAL HW). I genitori valutano PMAL HO su una scala a 6 punti da 0 (per niente) a 5 (sempre) e PMAL HW da 0 (non usa) a 5 (come nel braccio non affetto). Questo strumento ha un'elevata affidabilità test-retest (r=0,94; P<0,01) e un'elevata consistenza interna (α di Cronbach = da 0,88 a 0,95).

Variazione rispetto al punteggio Baseline Melbourne Assessment 2 (MA2) al test post-intervento (T1-T0).

Il Melbourne Assessment 2 (MA2) è una valutazione specifica dell'arto superiore incentrata sulla capacità di una mano. Si confronta con determinati criteri, approfondendo aspetti come la gamma di movimento, la precisione, l'agilità e il flusso. Il test è stato videoregistrato per l'analisi e il punteggio grezzo è stato convertito in una percentuale del punteggio massimo. Maggiore è il punteggio, migliore è l'interpretazione della funzione motoria. I risultati del test-retest hanno rivelato un'affidabilità intravalutatore da moderata ad alta per i totali degli item (media di 0,83 e 0,79) per ciascun valutatore e un'elevata affidabilità per i totali dei test (0,98 e 0,97).

Variazione rispetto al punteggio COPM (Canadian Occupational Performance Measure) al test post-intervento (T1-T0).

Il COPM è stato progettato come misura di risultato con un formato di intervista semi-strutturato e un metodo di punteggio strutturato per valutare il livello di autoefficacia di una persona. Concettualizza l’autoefficacia in termini di autopercezione della prestazione e soddisfazione per la prestazione. Il COPM utilizza tre scale di valutazione da 10 punti per valutare l'importanza, le prestazioni e la soddisfazione. Un valore di punteggio pari a "1" si riferisce a una valutazione bassa (ad es. "per niente importante", "per niente in grado di farlo", "per niente soddisfatto"). Un valore di punteggio pari a "10" si riferisce a una valutazione elevata (ad es. 'estremamente importante', 'capace di farlo molto bene', 'estremamente soddisfatto'). Sommando le valutazioni dei problemi e dividendole per il numero totale di problemi si ottengono punteggi totali separati di prestazione e soddisfazione.

Variazione rispetto al punteggio Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computer Adaptive Test (PEDI-CAT) al test post-intervento (T1-T0).

Il Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computer Adaptive Test (PEDI-CAT) è stato sviluppato per rispondere alla necessità di una misura funzionale accurata ed efficiente con contenuti per bambini e giovani in molteplici aree di contenuto funzionale. Le nuove misure PEDI-CAT funzionano nei tre ambiti delle attività quotidiane, della mobilità e del sociale/cognitivo per neonati, bambini e giovani dalla nascita fino ai 20 anni di età. Inoltre, l'ambito della responsabilità del PEDI-CAT misura la misura in cui la persona che si prende cura di lui o il bambino si assume la responsabilità di gestire compiti complessi e costituiti da più fasi della vita. Più alto è il punteggio, migliore è l'interpretazione dell'abilità funzionale.

Variazione rispetto al rapporto di magnitudo basale (accelerometro) al test post-intervento (T1-T0).

Il rapporto di magnitudo viene calcolato come una metrica per confrontare la magnitudo dell'accelerazione delle braccia in ogni momento: ln (magnitudine paretica/magnitudine non paretica). La magnitudo verrà calcolata prendendo la magnitudo vettoriale dei conteggi dell'attività per ciascuna epoca. Il logaritmo naturale verrà utilizzato per evitare asimmetrie nel rapporto causate da una sottostima del denominatore. Per ciascun periodo verrà calcolata la magnitudo media. Un rapporto di magnitudo prossimo allo 0 indica un uso simile di ciascun braccio, un numero negativo indica un maggiore utilizzo del braccio non paretico e un numero positivo indica un maggiore utilizzo del braccio paretico.

Variazione rispetto al basale Magnitudo bilaterale (accelerometro) al test post-intervento (T1-T0).

La magnitudo bilaterale viene utilizzata per confrontare il movimento complessivo di entrambe le braccia insieme come misura del movimento bilaterale del braccio: magnitudo non paretica + magnitudo paretica. Come per il rapporto di magnitudo, per ciascuna epoca verrà calcolata la magnitudo vettoriale dei conteggi dell'attività. Una grandezza bilaterale maggiore indica un maggiore movimento complessivo di entrambe le braccia.

Analisi quantitativa della funzione del motore oculare utilizzando un dispositivo di tracciamento degli occhi indossabile (NEON)

Questo risultato valuta la funzione del motore oculare attraverso l'uso di un dispositivo indossabile di tracciamento degli occhi (neon; pupilla labs GmbH, Germania). Il sistema al neon registra i parametri di movimento degli occhi in tempo reale durante le attività standardizzate visive e motorie senza richiedere la calibrazione. Le variabili chiave includono la durata della fissazione, l'ampiezza saccadica, la dilatazione della pupilla e la stabilità dello sguardo. Verranno utilizzati i dati per identificare i biomarcatori oculomotori che riflettono potenziali deficit nell'integrazione visiva-motoria e l'elaborazione centrale-vetribulare nei bambini con paralisi cerebrale unilaterale. Le registrazioni di tracciamento degli occhi sono sincronizzate con le prestazioni delle attività e analizzate utilizzando il software validato (Cloud degli alunni). Questa misura obiettiva ha lo scopo di integrare i punteggi dei test clinici e fornire una visione più profonda delle difficoltà di integrazione sensomotoria sottostante.