Desarrollo de un protocolo de terapia remota para mejorar la función de las extremidades superiores en niños con parálisis cerebral

Experimental: Tele-HÁBITO

Los niños del grupo experimental recibirán terapia ocupacional intensiva bimanual basada en actividades, conocida como HÁBITO en el hogar (H-HABIT). Esta terapia se va a administrar de forma remota. Cada sesión tendrá una duración de 2 horas y se realizará 5 veces por semana. La duración total de esta intervención es de 3 semanas.

Otro: Entrenamiento intensivo bimanual mano-brazo a domicilio (Tele-HABIT)

La terapia intensiva bimanual mano-brazo (HABIT) es un enfoque terapéutico diseñado para mejorar las habilidades motoras y el uso funcional de ambos brazos en personas con afecciones como la parálisis cerebral. El principio básico de HABIT es fomentar el ejercicio voluntario involucrando activamente al lado afectado, que puede estar más débil o parcialmente paralizado, en diversas actividades. Este enfoque tiene como objetivo reducir el malestar físico y mental mientras se maximiza la eficacia del entrenamiento. HABIT ha sido adaptado a un formato hogareño por ZOOM, conocido como Home-Based HABIT (H-HABIT).

Sin intervención: Control

Los niños en el grupo de control no recibirán ninguna intervención durante el período de estudio de 3 semanas. Se colocarán en una lista de espera y se les ofrecerá la misma terapia después de que se complete el estudio.

Cambio de la puntuación de la evaluación de la mano auxiliar (AHA) en la prueba posterior a la intervención (T1-T0).

AHA es una herramienta estandarizada para niños (18 meses-12 años) con parálisis cerebral unilateral. La AHA mide la capacidad del niño para utilizar la mano afectada para ayudar a la mano no afectada en una variedad de actividades bimanuales. La sesión de 15 a 20 minutos utiliza juego semiestructurado con elementos específicos. Un evaluador certificado de la AHA ve la grabación de video para calificar la disposición y la capacidad mostradas por el niño para usar el brazo y la mano más débiles en cada uno de los 22 elementos del 1 (= no lo hace) al 4 (= efectivo). La AHA tiene confiabilidades entre evaluadores e intraevaluadores de 0,98 y 0,97 respectivamente y una validez de contenido establecida durante el desarrollo inicial. Para el análisis de datos, generamos puntuaciones AHA Logit (como se recomienda en el manual de administración) que transforman las puntuaciones brutas (ordinales) en datos a nivel de intervalo.

Cambio con respecto a la puntuación inicial del registro de actividad motora pediátrica (PMAL) en la prueba posterior a la intervención (T1-T0).

El PMAL se derivó del Registro de actividad motora, que se utiliza como herramienta de evaluación en adultos que participaron en CIMT, para medir los cambios en el uso de las extremidades superiores en la vida real. Esta herramienta de evaluación parental califica el uso de las extremidades superiores afectadas de los niños en las actividades diarias. Se evaluaron y recopilaron como datos sistémicos veintidós tareas funcionales de brazo y mano que son típicas de niños de 7 meses a 8 años (por ejemplo, quitarse calcetines o zapatos, sostener una taza). La prueba tiene dos componentes: (1) con qué frecuencia (PMAL HO) y (2) qué tan bien (PMAL HW). Los padres califican PMAL HO en una escala de 6 puntos de 0 (nada) a 5 (todo el tiempo) y PMAL HW de 0 (no usa) a 5 (igual que el brazo no afectado). Esta herramienta tiene una alta confiabilidad test-retest (r=0,94; P<0,01) y una alta consistencia interna (α de Cronbach=0,88 a 0,95).

Cambio con respecto a la puntuación inicial de la Evaluación 2 de Melbourne (MA2) en la prueba posterior a la intervención (T1-T0).

La Melbourne Assessment 2 (MA2) es una evaluación específica de las extremidades superiores que se centra en la capacidad de una mano. Se compara con ciertos criterios, profundizando en facetas como el rango de movimiento, la precisión, la agilidad y la fluidez. La prueba se grabó en vídeo para su análisis y la puntuación bruta se convirtió en un porcentaje de la puntuación máxima. Cuanto mayor sea la puntuación, mejor se interpreta la función motora. Los resultados de test-retest revelaron una confiabilidad intraevaluador de moderada a alta para los totales de los ítems (media de 0,83 y 0,79) para cada evaluador y una confiabilidad alta para los totales de las pruebas (0,98 y 0,97).

Cambio con respecto a la puntuación de la Medida canadiense de desempeño ocupacional (COPM) en la prueba posterior a la intervención (T1-T0).

El COPM fue diseñado como una medida de resultado con un formato de entrevista semiestructurada y un método de puntuación estructurado para evaluar el nivel de autoeficacia de una persona. Conceptualiza la autoeficacia en términos de autopercepción del desempeño y satisfacción con el desempeño. El COPM utiliza tres escalas de calificación de 10 puntos para calificar la importancia, el desempeño y la satisfacción. Un valor de puntuación de '1' se refiere a una calificación baja (es decir, "nada importante", "no capaz de hacerlo en absoluto", "nada satisfecho"). Un valor de puntuación de '10' se refiere a una calificación alta (es decir, "extremadamente importante", "capaz de hacerlo extremadamente bien", "extremadamente satisfecho"). Al sumar las calificaciones de los problemas y dividirlas por el número total de problemas, se obtienen puntuaciones separadas de desempeño total y satisfacción.

Cambio con respecto a la puntuación de la prueba adaptativa por computadora del inventario de discapacidad de la evaluación pediátrica (PEDI-CAT) en la prueba posterior a la intervención (T1-T0).

La Prueba Adaptativa por Computadora del Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad (PEDI-CAT) se desarrolló para responder a la necesidad de una medida funcional precisa y eficiente con contenido para niños y jóvenes en múltiples áreas de contenido funcional. Las nuevas medidas PEDI-CAT funcionan en los tres dominios de Actividades Diarias, Movilidad y Social/Cognitivo para bebés, niños y jóvenes desde el nacimiento hasta los 20 años de edad. Además, el dominio Responsabilidad del PEDI-CAT mide hasta qué punto el cuidador o el niño asume la responsabilidad de gestionar tareas complejas de la vida que implican varios pasos. Cuanto mayor sea la puntuación, mejor se interpreta la capacidad funcional.

Cambio desde el índice de magnitud inicial (acelerómetro) en la prueba posterior a la intervención (T1-T0).

La relación de magnitud se calcula como una métrica para comparar la magnitud de la aceleración de los brazos en cada punto de tiempo: ln (magnitud parética/magnitud no parética). La magnitud se calculará tomando la magnitud vectorial de los recuentos de actividad para cada época. Se utilizará el logaritmo natural para evitar la asimetría en la proporción causada por una subestimación del denominador. La magnitud promedio se calculará para cada período. Una relación de magnitud cercana a 0 indica un uso similar de cada brazo, un número negativo indica un mayor uso del brazo no parético y un número positivo indica un mayor uso del brazo parético.

Cambio desde el valor inicial Magnitud bilateral (acelerómetro) en la prueba posterior a la intervención (T1-T0).

La magnitud bilateral se utiliza para comparar el movimiento general de ambos brazos juntos como una medida del movimiento bilateral del brazo: magnitud no parética + magnitud parética. Al igual que con la relación de magnitud, la magnitud vectorial de los recuentos de actividad se calculará para cada época. Una mayor magnitud bilateral indica un mayor movimiento general de ambos brazos.

Análisis cuantitativo de la función del motor ocular utilizando un dispositivo de seguimiento ocular portátil (neón)

Este resultado evalúa la función del motor ocular mediante el uso de un dispositivo de seguimiento ocular portátil (Neon; Pupil Labs GmbH, Alemania). El sistema de neón registra los parámetros de movimiento ocular en tiempo real durante tareas estandarizadas visuales-perceptuales y motoras sin requerir la calibración. Las variables clave incluyen la duración de la fijación, la amplitud sacádica, la dilatación de la pupila y la estabilidad de la mirada. Los datos se utilizarán para identificar biomarcadores oculomotores que reflejan déficits potenciales en la integración visual-motora y el procesamiento central de la mejora visual en niños con parálisis cerebral unilateral. Las grabaciones de seguimiento ocular se sincronizan con el rendimiento de la tarea y se analizan utilizando software validado (Cloud de pupila). Esta medida objetiva está destinada a complementar los puntajes de las pruebas clínicas y proporcionar una visión más profunda de las dificultades de integración sensoriomotora subyacente.