Développement d'un protocole de thérapie à distance pour l'amélioration de la fonction des membres supérieurs chez les enfants atteints de paralysie cérébrale

Expérimental: Télé-HABIT

Les enfants du groupe expérimental vont recevoir une ergothérapie bimanuelle intensive basée sur l'activité, connue sous le nom de Home-Based HABIT (H-HABIT). Cette thérapie va être administrée à distance. Chaque séance durera 2 heures et se déroulera 5 fois par semaine. La durée totale de cette intervention est de 3 semaines.

Autre: Formation intensive bimanuelle main-bras à domicile (Télé-HABIT)

La thérapie intensive bimanuelle main-bras (HABIT) est une approche thérapeutique conçue pour améliorer la motricité et l'utilisation fonctionnelle des deux bras chez les personnes atteintes de maladies telles que la paralysie cérébrale. Le principe fondamental de HABIT est d'encourager l'exercice volontaire en impliquant activement la partie affectée, qui peut être plus faible ou partiellement paralysée, dans diverses activités. Cette approche vise à réduire l’inconfort physique et mental tout en maximisant l’efficacité de l’entraînement. HABIT a été adapté dans un format domestique par ZOOM, appelé Home-Based HABIT (H-HABIT).

Comparateur actif: En laboratoire-HABIT

Les enfants du groupe témoin recevront des tâches bimanuelles basées sur des activités. Ces tâches sont de même intensité et durée que celles qui vont être administrées au groupe expérimental. Cependant, contrairement au groupe expérimental, le traitement du groupe témoin sera mené en milieu hospitalier. La durée de cette intervention est également de 3 semaines, avec des séances d'une durée de 2 heures chacune et se déroulant 5 fois par semaine.

Autre: Entraînement intensif bimanuel main-bras (In-clinic-HABIT)

La thérapie intensive bimanuelle main-bras (HABIT) est une approche thérapeutique conçue pour améliorer la motricité et l'utilisation fonctionnelle des deux bras chez les personnes atteintes de maladies telles que la paralysie cérébrale. Le principe fondamental de HABIT est d'encourager l'exercice volontaire en impliquant activement la partie affectée, qui peut être plus faible ou partiellement paralysée, dans diverses activités. Cette approche vise à réduire l’inconfort physique et mental tout en maximisant l’efficacité de l’entraînement.

Changement par rapport au score AHA (Assisting Hand Assessment) au test post-intervention (T1-T0).

AHA est un outil standardisé pour les enfants (18 mois-12 ans) atteints de CP unilatérale. L'AHA mesure la capacité de l'enfant à utiliser la main affectée pour assister la main non affectée dans diverses activités bimanuelles. La séance de 15 à 20 minutes utilise un jeu semi-structuré avec des éléments spécifiques. Un évaluateur certifié AHA visionne l'enregistrement vidéo pour évaluer la volonté et la capacité affichées par l'enfant d'utiliser le bras et la main les plus faibles sur chacun des 22 éléments de 1 (= ne fait pas) à 4 (= efficace). L'AHA a des fiabilités inter- et intra-évaluateurs de 0,98 et 0,97 respectivement et une validité de contenu établie lors du développement initial. Pour l'analyse des données, nous avons généré des scores AHA Logit (comme recommandé dans le manuel d'administration) qui transforment les scores bruts (ordinaux) en données au niveau de l'intervalle.

Changement par rapport au score de base du journal d'activité motrice pédiatrique (PMAL) lors du test post-intervention (T1-T0).

Le PMAL est dérivé du journal d'activité motrice, qui est utilisé comme outil d'évaluation chez les adultes ayant participé au CIMT, pour mesurer les changements dans l'utilisation des membres supérieurs dans la vie réelle. Cet outil d'évaluation parentale évalue l'utilisation des membres supérieurs affectés des enfants dans les activités quotidiennes. Vingt-deux tâches fonctionnelles bras-main typiques des enfants âgés de 7 mois à 8 ans (par exemple, enlever des chaussettes ou des chaussures, tenir une tasse) ont été évaluées et collectées en tant que données systémiques. Le test comporte deux éléments : (1) à quelle fréquence (PMAL HO) et (2) dans quelle mesure (PMAL HW). Les parents évaluent PMAL HO sur une échelle de 6 points allant de 0 (pas du tout) à 5 (tout le temps) et PMAL HW de 0 (n'utilise pas) à 5 (identique au bras non affecté). Cet outil présente une fiabilité test-retest élevée (r=0,94 ; P<0,01) et une cohérence interne élevée (α de Cronbach = 0,88 à 0,95).

Changement par rapport au score de base de Melbourne Assessment 2 (MA2) lors du test post-intervention (T1-T0).

Le Melbourne Assessment 2 (MA2) est une évaluation spécifique du membre supérieur axée sur la capacité d’une main. Il se compare à certains critères, en approfondissant des facettes telles que l'amplitude de mouvement, la précision, l'agilité et la fluidité. Le test a été enregistré sur vidéo pour analyse et le score brut a été converti en pourcentage du score maximal. Plus le score est élevé, meilleure est l'interprétation de la fonction motrice. Les résultats test-retest ont révélé une fiabilité intra-évaluateur modérée à élevée pour les totaux d'éléments (moyenne de 0,83 et 0,79) pour chaque évaluateur et une fiabilité élevée pour les totaux de tests (0,98 et 0,97).

Changement par rapport au score de la Mesure canadienne du rendement occupationnel (COPM) au test post-intervention (T1-T0).

Le COPM a été conçu comme une mesure des résultats avec un format d'entretien semi-structuré et une méthode de notation structurée pour évaluer le niveau d'auto-efficacité d'une personne. Il conceptualise l’auto-efficacité en termes d’auto-perception de la performance et de satisfaction à l’égard de la performance. Le COPM utilise trois échelles d'évaluation de 10 points pour évaluer l'importance, la performance et la satisfaction. Une valeur de score de « 1 » fait référence à une note faible (c'est-à-dire « pas important du tout », pas capable de le faire du tout », « pas satisfait du tout »). Une valeur de score de « 10 » fait référence à une note élevée (c'est-à-dire « extrêmement important », « capable de le faire extrêmement bien », « extrêmement satisfait »). En additionnant les notes des différents problèmes et en les divisant par le nombre total de problèmes, on obtient des scores totaux distincts de performance et de satisfaction.

Changement par rapport au score du test adaptatif informatique d'évaluation pédiatrique de l'inventaire du handicap (PEDI-CAT) au test post-intervention (T1-T0).

Le test adaptatif informatique d'évaluation pédiatrique de l'inventaire des incapacités (PEDI-CAT) a été développé pour répondre au besoin d'une mesure fonctionnelle précise et efficace avec un contenu destiné aux enfants et aux jeunes dans plusieurs domaines de contenu fonctionnel. Les nouvelles mesures PEDI-CAT fonctionnent dans les trois domaines des activités quotidiennes, de la mobilité et des activités sociales/cognitives pour les nourrissons, les enfants et les jeunes de la naissance à 20 ans. De plus, le domaine de responsabilité du PEDI-CAT mesure dans quelle mesure la personne qui s'occupe de l'enfant ou l'enfant assume la responsabilité de la gestion de tâches complexes et en plusieurs étapes de la vie. Plus le score est élevé, meilleure est l’interprétation de la capacité fonctionnelle.

Changement par rapport au rapport d'ampleur de base (accéléromètre) lors du test post-intervention (T1-T0).

Le rapport d'amplitude est calculé comme une métrique pour comparer l'ampleur de l'accélération des bras à chaque instant : ln (amplitude parétique/amplitude non parétique). L'ampleur sera calculée en prenant l'ampleur vectorielle des décomptes d'activité pour chaque époque. Le logarithme naturel sera utilisé pour éviter l'asymétrie du rapport causée par une sous-estimation du dénominateur. L'ampleur moyenne sera calculée pour chaque période. Un rapport d'amplitude proche de 0 indique une utilisation similaire de chaque bras, un nombre négatif indique une utilisation accrue du bras non parétique et un nombre positif indique une utilisation accrue du bras parétique.

Changement par rapport à la valeur de base Magnitude bilatérale (accéléromètre) lors du test post-intervention (T1-T0).

La magnitude bilatérale est utilisée pour comparer le mouvement global des deux bras ensemble comme mesure du mouvement bilatéral des bras : magnitude non parétique + magnitude parétique. Comme pour le rapport d’amplitude, l’ampleur vectorielle des décomptes d’activité sera calculée pour chaque époque. Une plus grande ampleur bilatérale indique un mouvement global plus important des deux bras.