Buddy-Up Dyadyczny program aktywności fizycznej dla osób z demencją i opiekunów rodzinnych (BUDPA)

Globalny koszt demencji wynosi ponad 818 miliardów, a w następnej dekadzie oczekuje się dalszego wzrostu. Chociaż opieka rodzinna stanowi podstawę formalnych usług opieki, promowanie „dobrego życia z demencją” musi obejmować perspektywę diadyczną, aby uwzględnić potrzeby osób chorych na demencję i ich opiekunów. Charakterystyczna dla opieki nad osobami z demencją niezrównoważona wymiana pomocy, interakcji, relacji i autonomii pomiędzy partnerami w diadzie opieki zawsze stanowi wyzwanie dla ich interakcji społecznych i relacji. Taka erozja dynamiki diadycznej nie tylko pogarsza zdrowie psychiczne opiekunów, ale także pogarsza jakość opieki, sprzyja dalszemu pogorszeniu się demencji i ostatecznie komplikuje proces sprawowania opieki. Niemniej jednak najmniej uwagi poświęca się dynamice diadycznej w promowaniu dobrego życia z demencją. Ćwiczenia partnerskie zostały zaprojektowane w sposób wymagający współpracy dwóch członków, aby umożliwić sobie wzajemny trening. Oprócz korzyści płynących z ćwiczeń w zakresie kontroli objawów demencji i radzenia sobie ze stresem u opiekuna, ćwiczenia partnerskie zapewniają znaczące spotkanie, które zachęca do wzajemności, współpracy i bliskości relacji w ramach diady opiekuńczej. Celem tego badania jest sprawdzenie, czy 16-tygodniowe, oparte na teorii ćwiczenia partnerskie, nazwane programem Buddy-Up Dyadic Physical Activity (BUDPA), mogą poprawić dynamikę diad i wyniki zdrowotne diad opiekuńczych z łagodną do wczesnej i umiarkowanej demencji.

Do tego sekwencyjnego badania metodą mieszaną zrekrutowanych zostanie 112 diad opiekuńczych (osoby z demencją (PwD) i opiekunowie rodzinni) z ośrodków dla osób starszych w Hongkongu. Zostaną oni losowo przydzieleni do rozszerzonego programu BUDPA lub zwykłej opieki.

Temat:

W przypadku osób z demencją (PwD) kryteriami włączenia są: i) potwierdzone rozpoznanie demencji ii) upośledzenie funkcji poznawczych zgodnie z oceną funkcji poznawczych Hongkongu i Montrealu (wersja z Hongkongu; HK-MoCA) na poziomie 8–19, co wskazuje na łagodne do rekrutowani będą osoby z wczesną umiarkowaną demencją. W przypadku opiekunów rodzinnych kryteria włączenia są następujące: i) mieszkają razem z osobą niepełnosprawną, ii) identyfikują się jako główni opiekunowie rodzinni osoby niepełnosprawnej

Zmiany w dynamice diadycznej i wynikach zdrowotnych [w tym nasilenie objawów i jakość życia zależna od stanu zdrowia (HRQL) osób z demencją; i afekt, pozytywne aspekty opieki i HRQL opiekunów rodzinnych] pomiędzy dwiema grupami badawczymi od wartości wyjściowej (T0) do 16 tygodni po wartości wyjściowej (T1) po zakończeniu szkolenia oraz po 24 tygodniach od wartości wyjściowej (T2).

1. W przypadku osób niepełnosprawnych stosowane będą 4 skale: Skala Oceny Choroby Alzheimera – Podskala Poznawcza (ADAS-Cog), Test Kolorowych Ścieżek, Jakość Życia – Choroba Alzheimera (QoL-AD) oraz Skala Relacji Diadycznej.
2. Dla opiekunów rodzinnych: kwestionariusz wywiadu o obciążeniu Zarit (ZBI-C), inwentarz neuropsychiatryczny (NPI), międzynarodowy harmonogram pozytywnych i negatywnych afektów – krótka forma (stan afektu PANAS-SF 20), skrócony formularz badania wyników leczenia Badanie Zdrowia (SF-12), Skala Relacji Diadycznej i Skala Pozytywnego Aspektu Opieki (PAC).

Program BUDPA to ogólny 16-tygodniowy trening, który składa się z trzech faz: fazy kondycjonowania, konsolidacji i przyzwyczajania.

i) Faza kondycyjna (1-4 tydzień) to faza przygotowawcza do wprowadzenia ruchów ćwiczeń do treningu grupowego.

ii) Faza konsolidacyjna (tydzień 5-12) to faza treningowa służąca do ćwiczeń grupowych. Po każdej sesji treningowej nastąpi 20-minutowa sesja podsumowująca i ustalanie celów. Samodzielna praktyka będzie zapisywana w prostym dzienniku.

iii) faza przyzwyczajania (13-16 tydzień) ma na celu wsparcie diady opiekuńczej w integracji ćwiczeń partnera z codziennym stylem życia. W celu zapewnienia wsparcia zaplanowane zostanie spotkanie wideorozmowy z diadą opiekuńczą w 13. i 15. tygodniu.

Dane z oceny wyników i wywiadów zostaną zintegrowane, aby uzyskać dokładne zrozumienie wpływu BUDPA. Niniejsze badanie stanowi pierwszą próbę wykorzystania opartej na teorii interwencji diadycznej w celu poprawy dynamiki diadycznej i wyników zdrowotnych diad opiekujących się osobami chorymi na demencję. Projekt przyczyni się do rozwoju nauki o diadzie w kontekście opieki nad osobami z demencją i umożliwi rozwój modelu opieki opartej na dowodach w sposób diadyczny, aby promować dobre życie z demencją w kontekście opieki.