Programa de actividad física diádica Buddy-Up para personas con demencia y cuidadores familiares (BUDPA)

El coste global de la demencia supera los 818 mil millones de dólares y se espera un nuevo aumento en la próxima década. Si bien el cuidado familiar es la columna vertebral del servicio de atención formal, la promoción de "vivir bien con demencia" debe extenderse a una perspectiva diádica para abordar las necesidades de las personas con demencia y sus cuidadores. Único en el cuidado de personas con demencia, el intercambio desequilibrado en la asistencia, interacción, relación y autonomía entre los miembros de una pareja de cuidado siempre desafía su interacción y relaciones sociales. Esta dinámica diádica erosionante no sólo empeora la salud mental de los cuidadores, sino que también compromete la calidad del cuidado, fomenta un mayor deterioro de la demencia y, finalmente, complica el proceso de cuidado. Sin embargo, se presta poca atención a la dinámica diádica para promover un buen vivir con demencia. El ejercicio en pareja está diseñado de una manera que requiere la colaboración de dos miembros para permitir el entrenamiento mutuo. Además de los beneficios del ejercicio para el control de los síntomas de la demencia y el manejo del estrés del cuidador, el ejercicio en pareja proporciona un encuentro significativo para fomentar la reciprocidad, la colaboración y la cercanía en las relaciones dentro de la pareja de cuidados. Este estudio tiene como objetivo examinar si un ejercicio en pareja basado en la teoría de 16 semanas, denominado programa Buddy-Up Dyadic Physical Activity (BUDPA), puede mejorar la dinámica diádica y los resultados de salud de las díadas de atención de la demencia leve a moderada temprana.

Este estudio secuencial de métodos mixtos reclutará a 112 díadas de atención (personas con demencia (PcD) y cuidadores familiares) de los centros para personas mayores de Hong Kong. Serán asignados al azar para recibir el programa BUDPA mejorado o la atención habitual.

Sujeto:

Para las personas con demencia (PcD), los criterios de inclusión son i) diagnóstico confirmado de demencia ii) deterioro cognitivo según lo indicado por una puntuación de la Evaluación Cognitiva de Hong Kong-Montreal (versión de Hong Kong; HK-MoCA) de 8 a 19 para indicar leve a Se reclutará demencia moderada temprana. Para los cuidadores familiares, los criterios de inclusión son i) vivir junto con la persona con discapacidad ii) identificarse como los principales cuidadores familiares de la persona con discapacidad

Los cambios en la dinámica diádica y los resultados de salud [incluida la gravedad de los síntomas y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de las personas con demencia; y afecto, aspectos positivos del cuidado y CVRS de los cuidadores familiares] entre los dos grupos de estudio desde el inicio (T0) hasta 16 semanas después del inicio (T1) al finalizar la capacitación, y a las 24 semanas después del inicio (T2).

1. Para las personas con discapacidad, se utilizarán 4 escalas: escala de evaluación de la enfermedad de Alzheimer: subescala cognitiva (ADAS-Cog), prueba de rastros de color, calidad de vida: enfermedad de Alzheimer (QoL-AD) y escala de relaciones diádicas.
2. Para los cuidadores familiares, mide la Entrevista de Carga de Zarit (ZBI-C), el Inventario Neuropsiquiátrico (NPI), el Programa Internacional de Afectos Positivos y Negativos - Formulario abreviado (PANAS-SF 20 estado de afecto), Formulario breve del Estudio de resultados médicos Encuesta de Salud (SF-12), Escala de Relaciones Diádicas y Escala de Aspecto Positivo del Cuidado (PAC).

El programa BUDPA es un entrenamiento general de 16 semanas que comprende tres fases: la de acondicionamiento, la de consolidación y la de habituación.

i) Fase de acondicionamiento (1ª - 4ª semana) es la fase preparatoria para introducir movimientos de ejercicio en el entrenamiento grupal.

ii) La fase de consolidación (semanas 5 a 12) es la fase de entrenamiento para el ejercicio en grupo. Cada sesión de entrenamiento será seguida de una sesión informativa y de establecimiento de objetivos de 20 minutos. La autopráctica quedará registrada en un sencillo cuaderno de bitácora.

iii) la fase de habituación (semanas 13 a 16) tiene como objetivo apoyar a la pareja de cuidados para integrar los ejercicios en pareja en su estilo de vida diario. Se programará una reunión por videollamada con la pareja de cuidados en la semana 13 y la semana 15 para ofrecer el apoyo.

Se integrarán datos de la evaluación de resultados y las entrevistas para solicitar una comprensión profunda del impacto de BUDPA. Este estudio marca el primer intento de utilizar una intervención diádica basada en la teoría para mejorar la dinámica diádica y los resultados de salud de las díadas de atención de la demencia. El proyecto promoverá la ciencia diádica en un contexto de cuidado de personas con demencia e informará el desarrollo de un modelo de atención basado en evidencia de manera diádica para promover vivir bien con demencia en un contexto de cuidado.