Programma di attività fisica diadica Buddy-Up per persone con demenza e caregiver familiari (BUDPA)

Il costo globale della demenza è di oltre 818 miliardi e si prevede un ulteriore aumento nel prossimo decennio. Sebbene l’assistenza familiare sia la spina dorsale del servizio di assistenza formale, la promozione del “vivere bene con la demenza” deve estendersi a una prospettiva diadica per affrontare i bisogni delle persone con demenza e dei loro caregiver. Caratteristico del caregiving nella demenza, lo scambio sbilanciato nell'assistenza, nell'interazione, nella relazione e nell'autonomia tra i partner in una diade assistenziale mette sempre alla prova la loro interazione sociale e le loro relazioni. Tale erosione delle dinamiche diadiche non solo peggiora la salute mentale dei caregiver, ma compromette anche la qualità dell’assistenza, favorisce un ulteriore deterioramento della demenza e alla fine complica il processo di assistenza. Tuttavia, poca attenzione è rivolta alle dinamiche diadiche nel promuovere la convivenza con la demenza. L'esercizio del partner è progettato in modo tale da richiedere la collaborazione di due membri per consentire l'allenamento reciproco. Oltre ai benefici dell'esercizio sul controllo dei sintomi della demenza e sulla gestione dello stress del caregiver, l'esercizio con il partner fornisce un incontro significativo per incoraggiare la reciprocità, la collaborazione e la vicinanza relazionale all'interno della diade assistenziale. Questo studio mira a esaminare se un esercizio di coppia basato sulla teoria di 16 settimane, denominato programma Buddy-Up Dyadic Physical Activity (BUDPA), può migliorare le dinamiche diadiche e gli esiti di salute delle diadi assistenziali con demenza da lieve a precoce-moderata.

Questo studio sequenziale con metodo misto recluterà 112 diadi di assistenza (persone affette da demenza (PwD) e assistenti familiari) dai centri per anziani di Hong Kong. Saranno randomizzati per ricevere il programma BUDPA potenziato o le cure abituali.

Soggetto:

Per le persone con demenza (PwD), i criteri di inclusione sono i) diagnosi confermata di demenza ii) deterioramento cognitivo come indicato da un punteggio Hong Kong-Montreal Cognitive Assessment (versione Hong Kong; HK-MoCA) di 8-19 per indicare da lieve a verrà reclutata la demenza precoce moderata. Per i caregiver familiari, i criteri di inclusione sono i) convivere con la persona con disabilità ii) identificarsi come caregiver familiari primari della persona con disabilità

I cambiamenti nelle dinamiche diadiche e negli esiti di salute [inclusa la gravità dei sintomi e la qualità della vita correlata alla salute (HRQL) delle persone con demenza; e affetto, aspetti positivi del caregiving e HRQL dei caregiver familiari] tra i due gruppi di studio dal basale (T0) a 16 settimane dopo il basale (T1) al completamento della formazione, e a 24 settimane dopo il basale (T2).

1. Per la Pwd verranno utilizzate 4 scale, Alzheimer's Disease Assessment Scale -Cognitive Subscale (ADAS-Cog), Color-Trails Test, Quality of Life-Alzheimer's Disease (QoL-AD) e The Dyadic Relationship Scale.
2. Per i caregiver familiari, misure The Zarit Burden Interview (ZBI-C), The Neuro-psychiatric Inventory (NPI), The International Positive and Negative Affect Schedule - Short-Form (PANAS-SF 20 Affect State), Medical Outcomes Study Short Form Health Survey (SF-12), The Dadic Relationship Scale e Positive Aspect of Caregiving Scale (PAC).

Il programma BUDPA è un allenamento complessivo di 16 settimane che comprende tre fasi: le fasi di condizionamento, consolidamento e assuefazione.

i) La Fase di Condizionamento (1a - 4a settimana) è la fase preparatoria per introdurre i movimenti degli esercizi nell'allenamento di gruppo.

ii) La fase di consolidamento (5a-12a settimana) è la fase di allenamento per gli esercizi di gruppo. Ogni sessione di allenamento sarà seguita da una sessione di debriefing di 20 minuti e da una sessione di definizione degli obiettivi. La pratica personale verrà registrata su un semplice diario di bordo.

iii) la fase di assuefazione (13a-16a settimana) mira a supportare la diade assistenziale nell'integrare gli esercizi del partner nel loro stile di vita quotidiano. Sarà programmato un incontro in videochiamata con la diade assistenziale nelle settimane 13 e 15 per offrire supporto.

I dati provenienti dalla valutazione dei risultati e dalle interviste saranno integrati per sollecitare una comprensione approfondita dell'impatto del BUDPA. Questo studio segna il primo tentativo di utilizzare un intervento diadico guidato dalla teoria per migliorare le dinamiche diadiche e gli esiti sanitari delle diadi che si prendono cura della demenza. Il progetto farà avanzare la scienza diadica in un contesto di assistenza per la demenza e informerà lo sviluppo di un modello di assistenza basato sull’evidenza in modo diadico per promuovere la convivenza con la demenza in un contesto di assistenza.