E -zdrowie kobiet i telemedycyna dla badań endometriozy). (WHAT-END)

Endometrioza jest przewlekłą chorobą zapalną, która dotyka kobiet, w których tkanka endometrium znajduje się poza jej normalnym położeniem, głównie w miednicy, w tym jajników, więzadłach miednicy i powierzchni otrzewnowych, a także w pęcherzu lub jelicie jesmowym. Prezentacja choroby jest różnorodna i od powierzchniowych zmian otrzewnowych, torbieli endometriotycznych jajników, do guzków, które naciekają tkanki> 5 mm (głęboka endometrioza), wszystkie towarzyszą procesom zwłóknieniowe i adhezje miednicy.

Klinika tej jednostki charakteryzuje się cyklicznym bólem miednicy, który pokrywa się z miesiączką, którym może towarzyszyć dyspareunia, dyschezja, dysuria, krwiomocz lub krwawienie z odbytnicy. Oprócz poważnego wpływu na ich jakość życia, pacjenci ci mają znacznie wyższe wskaźniki bezpłodności w porównaniu z populacją ogólną.

Częstość występowania endometriozy w populacji ogólnej jest trudna do oszacowania ze względu na fakt, że ostateczna diagnoza osiąga się po bezpośredniej wizualizacji zmian w czasie operacji i po badaniu anatomo-patologicznym. Mimo to szacuje się, że choroba ta wpływa na 10% ogólnej populacji, osiągając liczby 35% u pacjentów z objawami.

Niepecyficzność objawów powoduje opóźnienie diagnostyczne trwające około 8 lat od pierwszej konsultacji pacjenta, powodując wykrycie tej choroby w bardziej zaawansowanych etapach. Wczesna diagnoza, szybki dostęp do wyspecjalizowanych jednostek i prawidłowe obserwacje są niezbędne, aby poprawić jakość życia pacjentów dotkniętych endometriozą.

Obecnie dostępne leczenie endometriozy są podzielone na leczenie przeciwbólowe w celu kontroli bólu, leczenie hormonalne w celu powstrzymania postępu choroby oraz leczenie chirurgiczne u pacjentów opornych na leczenie. Ze względu na fakt, że jest to przewlekła choroba z możliwością progresji, pacjent może wymagać długich okresów leczenia. Działania niepożądane związane z nimi zmienność w odpowiedzi na te i możliwość wymagania operacji wymagają regularnego obserwacji tych pacjentów w konsultacji medycznej (7,8).

Ze względu na potrzebę przyjmowania anamnezy, całkowitego badania fizykalnego i ultradźwięków miednicy w celu wstępnej oceny pacjenta z podejrzeniem endometriozy, pierwszą wizytę należy zawsze dokonywać osobiście. Po zidentyfikowaniu przypadków i uruchomieniu leczenia drugie wizyty są ograniczone do obserwacji w celu oceny objawów, kontroli przestrzegania leczenia i potrzeby modyfikacji wytycznych terapeutycznych. Te wizyty kontrolne nie wymagają obowiązkowej obecności i można je zastąpić odlegiemu wizytami za pomocą technologii informacyjnych i komunikacyjnych (ICT).

Hipoteza robocza, która ma zostać oceniona w tym badaniu, polega na tym, że przedefiniowanie obecnej trasy opieki dla pacjenta dotkniętego endometriozą poprzez włączenie nowych interdyscyplinarnych cyfrowych narzędzi zdrowotnych poprawi stopień zadowolenia użytkowników (pacjentów i profesjonalistów opieki zdrowotnej), zmniejszy spożycie zasobów zdrowotnych i poprawi kliniczne postępowanie pacjentów.

Główny cel oceny satysfakcji pacjentów dotkniętych endometriozą po włączeniu programu kontrolnego opartego na telemedycynie (Mobile Health i Econsulta) za pomocą randomizowanego, podłużnego, prospektywnego eksperymentalnego badania klinicznego.

Cele wtórne

- Aby ocenić wpływ na opiekę zdrowotną programu telemedycyny (Mobile Health i Econsulta) u pacjentów dotkniętych endometriozą podczas obserwacji w randomizowanym, wzdłużnym, prospektywnym badaniu klinicznym. Wpływ pomocy jest rozumiany jako wpływ programu na następujące konkretne cele:

• Zmniejsz działalność opieki twarzą w twarz i konsumpcję zasobów zdrowotnych.
• Poprawić jakość życia pacjenta, rozumianą jako:
• Wczesne wykrywanie objawów związanych z powikłaniami klinicznymi lub pojawienie się działań niepożądanych związanych z lekami.
• Wczesna interwencja przeciwko epizodom pogorszenia klinicznego.
• Zmniejszenie liczby epizodów intensywnego bólu.
• Zmniejszenie intensywności epizodów bólu.
• Poprawa doświadczenia pacjenta w odniesieniu do jego leczenia farmakologicznego (przyleganie terapeutyczne, skutki uboczne, znajomość terapii, dyskomfort terapii).
• Lepsza kontrola stylu życia.
• Poprawa jakości życia, lęku i stresu.
• Sprawdź wrażliwość skali jakości życia EQ-5D w endometriozie