Dámská eHealth and Telemedicine for Endometriosis StudyStudy). (WHAT-END)

Endometrióza je chronické zánětlivé onemocnění, které postihuje ženy, kde je endometriální tkáň umístěna mimo její normální umístění, převážně v pánvi, včetně vaječníků, pánevních vazy a peritoneálních povrchů, jakož i močového měchýře nebo střeva. Prezentace onemocnění je rozmanitá a sahá od povrchových peritoneálních lézí, ovariálních endometriotických cyst až po uzly, které infiltrují tkáně> 5 mm (hluboká endometrióza), vše doprovázené fibrotickými procesy a pánevními adhezemi.

Klinika této entity je charakterizována cyklickou pánevní bolestí shodnou s menstruací, která může být doprovázena dyspareunií, dyschezií, dysurií, hematurií nebo rektálním krvácením. Kromě vážného dopadu na jejich kvalitu života mají tito pacienti ve srovnání s běžnou populací mnohem vyšší míru neplodnosti.

Výskyt endometriózy v běžné populaci je obtížné kvantifikovat kvůli skutečnosti, že definitivní diagnóza je dosažena po přímé vizualizaci lézí v době chirurgického zákroku a po jeho anatomo-patologické studii. Navzdory tomu se odhaduje, že toto onemocnění postihuje 10% obecné populace a dosáhne hodnot 35% u symptomatických pacientů.

Nespecificita příznaků způsobuje diagnostické zpoždění přibližně 8 let od první konzultace pacienta, což způsobuje, že toto onemocnění bylo detekováno v pokročilejších stádiích. Včasná diagnóza, rychlý přístup ke specializovaným jednotkám a správné sledování jsou nezbytné pro zlepšení kvality života pacientů postižených endometriózou.

Léčba, která je v současné době k dispozici pro endometriózu, jsou rozděleny na analgetickou léčbu pro kontrolu bolesti, hormonální léčba, aby se zastavila progresi onemocnění a chirurgická léčba u pacientů se refrakterní k lékařské léčbě. Vzhledem k tomu, že se jedná o chronické onemocnění s možností progrese, může pacient vyžadovat dlouhá období lékařského ošetření. Vedlejší účinky spojené s nimi, změna v reakci na tyto a možnost potřeby chirurgického zákroku, vyžadují pravidelné sledování těchto pacientů v lékařské konzultaci (7,8).

Vzhledem k potřebě absolvovat anamnezi, úplné fyzické vyšetření a pánevní ultrazvuk pro počáteční hodnocení pacienta s podezřením na endometriózu by měla být první návštěva vždy provedena osobně. Jakmile je případ identifikován a zavedena lékařská léčba, jsou druhé návštěvy omezeny na sledování, aby se posoudily příznaky, kontrolu dodržování léčby a potřeba modifikovat terapeutické pokyny. Tyto následné návštěvy nevyžadují povinnou přítomnost a lze je nahradit vzdálenými návštěvami prostřednictvím informačních a komunikačních technologií (IKT).

Pracovní hypotéza, která má být vyhodnocena touto studií, je taková, že redefinice současné cesty péče o pacienta postiženého endometriózou prostřednictvím začlenění nových interdisciplinárních nástrojů pro digitální zdraví zvýší míru spokojenosti uživatelů zúčastněných uživatelů (pacienti a odborníci ve zdravotnictví) a zlepší klinickou management pacientů.

Hlavní cíl vyhodnotit spokojenost pacientů postižených endometriózou po začlenění následného programu založeného na telemedicíně (Mobile Health and Econsulta) pomocí randomizované, podélné, prospektivní experimentální, intervenční klinické studie.

Sekundární cíle

- Chcete-li vyhodnotit dopad zdravotní péče programu telemedicíny (Mobile Health and Econsulta) u pacientů postižených endometriózou během sledování v randomizované, podélné, prospektivní experimentální a intervenční klinické studii. Dopad asistence se chápe jako dopad programu na následující konkrétní cíle:

• Snížit aktivitu osobní péče a spotřebu zdravotních zdrojů.
• Zlepšit kvalitu života pacienta, chápané jako:
• Včasná detekce symptomů spojených s klinickými komplikacemi nebo výskytem nepříznivých účinků spojených s léky.
• Včasný zásah proti epizodám klinického zhoršení.
• Snížení počtu epizod intenzivní bolesti.
• Snížení intenzity epizod bolesti.
• Zlepšení zkušeností pacienta s ohledem na jeho farmakologickou léčbu (terapeutické dodržování, vedlejší účinky, znalost terapie, nepohodlí terapie).
• Lepší kontrola životního stylu.
• Zlepšení kvality života, úzkosti a stresu.
• Ověřte citlivost stupnice kvality života EQ-5D v endometrióze