"Autonomia do paciente" em pessoas com câncer (AUPAC)

Na França, a noção de autonomia relativa ao lugar do paciente no sistema de saúde está inscrita em textos legais há vários anos (Loi Kouchner, 2002; Loi Leonetti, 2005; Loi Leonetti-Claeys, 2016, etc.) . Além disso, as políticas governamentais estão tentando adaptar uma estratégia de transformação do sistema de saúde. Uma das prioridades é colocar “o paciente no centro do sistema”. Esta orientação de colocar o paciente no centro do sistema de saúde assumido pelo Governo, comprova a importância de uma reflexão contemporânea sobre o tema da autonomia do paciente. Essa noção também é plenamente reconhecida em nossa sociedade e na área médica pelos cuidadores. Com efeito, constitui um direito fundamental de respeito o doente decidir por si próprio – nomeadamente ao nível da sua saúde – o que lhe parece adequado, o seu plano terapêutico, os seus cuidados, etc. No entanto, a noção de autonomia é polissêmica e complexa. Não há definição inequívoca dada a existência de concepções plurais de autonomia, especialmente no campo da psicologia. Assim, por meio da literatura, pode ser entendido como um estado psicológico, uma variável de personalidade, uma atitude, um valor, até mesmo um padrão (Auzoult, 2008).

Dada a sua omnipresença na saúde pública, legislativa, ética, institucional, bem como entre os cuidadores, os investigadores assumem no nosso estudo que a autonomia pode ser objeto de valorização social e assim ser entendida como uma norma partilhada. e veiculado. (Dubois & Beauvois, 2002). As normas são definidas em particular como "regras culturais que orientam o comportamento em uma sociedade" (Ross, 1973). Nesta perspetiva, os investigadores podem contar com os resultados do trabalho da tese de Sonia Hadj Cherif sobre a "representação do doente autónomo na tomada de decisão em contexto de recorrência". Nesta pesquisa por questionário com médicos que praticam oncologia, os participantes foram solicitados a realizar uma tarefa de associação verbal, convidando-os a evocar as 5 palavras ou expressões que vinham à mente após a palavra indutora "paciente autônomo". Os elementos mais salientes associados à autonomia foram: um bom estado geral, gestão da vida diária, válido, capacidade de compreensão, higiene, capacidades cognitivas preservadas, movimento, etc., representando assim o "paciente autónomo" como um paciente com todas as suas capacidades físicas, motoras e intelectuais. Trata-se, pois, de uma autonomia funcional em que o reconhecimento do doente depende antes de mais da sua capacidade de agir e de fazer, que parece prevalecer no discurso médico. A partir desses achados, seria interessante estudar a autonomia percebida pelo próprio paciente.

Para isso, em nossa pesquisa, construiremos um questionário destinado aos pacientes, cuja primeira parte será composta por uma série de perguntas referentes às palavras associadas mais significativas e seus valores associados para que cada paciente defina sua própria representação de o "paciente autônomo". A segunda parte do questionário será composta por três sub-questionários incluindo itens relativos à autonomia do paciente. Os itens desses três questionários serão idênticos em todos os aspectos. Apenas a instrução solicitada ao paciente será diferente. Na verdade, antes de tudo, os pacientes serão solicitados a responder da forma mais autêntica possível, a fim de situar sua própria autonomia percebida. Em segundo lugar, eles terão que responder com uma perspectiva fictícia de dar ao seu médico uma imagem favorável de si mesmos. Finalmente, como último passo, eles terão que dar uma imagem desfavorável de si mesmos ao médico. Esses questionários nos permitirão saber se os pacientes com câncer usam diferentes estratégias de autoapresentação, dependendo de se apresentarem a si mesmos ou ao médico.