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Síndrome de hipoventilação central congênita confirmada por mutação PHOX2B em uma família chinesa: apresentações do recém-nascido à idade adulta

6 de novembro de 2012 atualizado por: National Taiwan University Hospital
Detectar a síndrome de hipoventilação central congênita confirmada por mutação PHOX2B

Visão geral do estudo

Status

Desconhecido

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

Introdução: A síndrome de hipoventilação central congênita (CCHS) é caracterizada por quimiorreflexos comprometidos que resultam em hipoventilação durante o sono. Recentemente, uma mutação heterozigótica no gene PHOX2B foi identificada na CCHS. Este relatório foi feito para aumentar a conscientização dos médicos sobre esta doença rara.

Métodos: Foi analisada uma família chinesa de CCHS com apresentações desde o recém-nascido até a idade adulta e análise genética confirmando a mutação PHOX2B. Após a identificação de hipoventilação central em homem adulto (caso índice), foi realizada avaliação clínica da família completa, composta pelos pais, cinco irmãos e cinco filhos. Além disso, teste de função pulmonar, polissonografia noturna, gasometria arterial e resposta ventilatória de hipercapnia e triagem genética para mutações no gene PHOX2B foram realizados em familiares vivos.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Antecipado)

20

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

      • Taipei, Taiwan, Taipei
        • Recrutamento
        • Naitonal Taiwan University Hospital
        • Contato:

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Método de amostragem

Amostra de Probabilidade

População do estudo

Uma família chinesa de CCHS com apresentações desde recém-nascido até a idade adulta e análise genética confirmando a mutação PHOX2B foi analisada. Após a identificação de hipoventilação central em homem adulto (caso índice), foi realizada avaliação clínica da família completa, composta pelos pais, cinco irmãos e cinco filhos. Além disso, teste de função pulmonar, polissonografia noturna, gasometria arterial e resposta ventilatória de hipercapnia e triagem genética para mutações no gene PHOX2B foram realizados em familiares vivos.

Descrição

Critério de inclusão:

  • Membros da síndrome de hipoventilação central congênita familiar

Critério de exclusão:

  • Recusa em participar do estudo

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Observação
uma família de síndrome de hipoventilação central congênita
Tratamento com CPAP para pacientes com síndrome de hipoventilação central congênita

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Prazo
Parada respiratória
Prazo: observação transversal
observação transversal

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Investigadores

  • Investigador principal: Peilin Lee, M.D, National Taiwan University Hospital

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo

1 de setembro de 2009

Conclusão Primária (Antecipado)

1 de dezembro de 2012

Conclusão do estudo (Antecipado)

1 de dezembro de 2012

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

1 de abril de 2008

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

3 de abril de 2008

Primeira postagem (Estimativa)

4 de abril de 2008

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimativa)

8 de novembro de 2012

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

6 de novembro de 2012

Última verificação

1 de novembro de 2012

Mais Informações

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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