Qualidade de Vida nas Doenças Neuromusculares (QoLNMD)

Um trabalho de qualidade foi realizado para permitir a construção futura de um Questionário de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) em pacientes com doenças neuromusculares (DNM) lentamente progressivas como miopatias e distrofias musculares.

O treinamento em grupo de discussão é um método eficaz para realizar uma investigação completa dos aspectos da QVRS potencialmente alterados pelo DNM. Os pacientes foram recrutados na França por 4 centros de referência NMDs. Para garantir que o desempenho em termos de gravidade fosse adequado, três grupos focais foram formados: (1) Pacientes capazes de deambular. (2) Pacientes em cadeiras de rodas. (3) Pacientes em cadeiras de rodas e que necessitam de suporte ventilatório contínuo. Todas as interações verbais entre os participantes dos grupos focais foram gravadas. A análise qualitativa da transcrição foi realizada de acordo com a estrutura da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF).

Foram entrevistados 41 pacientes divididos em cinco grupos de discussão. A transcrição forneceu 2.424 categorias da CIF. Referências a porcentagens de diferentes categorias da CIF foram calculadas e representadas graficamente.

Os resultados ajudaram a identificar e quantificar aspectos da vida que são alterados por MNMs entre os pacientes. Este trabalho qualitativo foi a primeira fase do ambicioso projeto de desenvolver um novo questionário específico para DNMs HRQoL.

Construir um questionário para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (HRQoL) em pacientes com DNM usando a teoria de resposta ao item (TRI).

Um pool de 64 itens e um questionário validado (o WHOQOLBREF) foram passados ​​por 159 pacientes inscritos em oito centros de referência MNMs. A análise exploratória incluiu métodos estatísticos derivados tanto do TRI quanto da teoria clássica dos testes.

Os investigadores construíram um questionário denominado QoLNMD que é composto por dois itens gerais e 24 itens classificados em três áreas: (1) \ Sintomas corporais de impacto, "(2) \ Autopercepção" e (3) \ Participação em atividades. "Cada área tem boas propriedades psicométricas (alfa de Cronbach> 0,77, teste-reteste ICC> 0,81, H Loevinger> 0,41) e atendeu aos pressupostos da TRI. A comparação com o WHOQOL-BREF foi usada para avaliar semelhanças e diferenças com um questionário genérico .

Este estudo permitiu o desenvolvimento de um novo questionário de QVRS projetado especificamente para pacientes com MNM. O QoLNMD é curto o suficiente para ser usado na prática clínica (26 itens).

O próximo passo foi validar o QoLNMD reavaliando suas propriedades psicométricas em uma nova amostra de pacientes e calibrar o sistema de medição da TIR. O objetivo desta nova parte do estudo foi validar a versão francesa do QoL-NMD em uma amostra confirmatória de pacientes e calibrar seu sistema de medição.

Foi realizado um estudo prospectivo em 8 centros de referência em DNM (França). Tanto o QoL-NMD quanto um questionário genérico validado (o WHOQOLBREF) foram administrados aos pacientes. Análises psicométricas confirmatórias foram realizadas na nova amostra, enquanto a calibração do modelo de Teoria de Resposta aos Itens (TRI) foi realizada em todos os pacientes já recrutados usando o Modelo de Crédito Parcial (Rasch).

156 pacientes foram incluídos para a análise psicométrica confirmatória. Todos os três domínios mostraram propriedades psicométricas adequadas (consistência interna: repetibilidade; escalabilidade) e atenderam aos pressupostos da TRI. A calibração do modelo IRT foi realizada com sucesso em 315 pacientes. As estimativas mínimas de mudança detectável são baseadas na distribuição e devem ser verificadas por âncoras significativas externas.