Качество жизни при нервно-мышечных заболеваниях (QoLNMD)

Была проведена работа по обеспечению качества, чтобы в будущем можно было составить Опросник качества жизни, связанный со здоровьем (HRQoL), у пациентов с медленно прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием (НМЗ), таким как миопатии и мышечные дистрофии.

Обучение в дискуссионной группе является эффективным методом тщательного изучения аспектов HRQoL, которые потенциально могут быть изменены NMD. Пациенты были набраны во Франции 4 референс-центрами NMD. Для того, чтобы показатели тяжести были адекватными, были сформированы три фокус-группы: (1) Пациенты, способные ходить. (2) Пациенты в инвалидных колясках. (3) Пациенты в инвалидных креслах, нуждающиеся в продолжении искусственной вентиляции легких. Все вербальные взаимодействия между участниками фокус-групп записывались. Качественный анализ стенограммы проводили в соответствии с Международной классификацией функционирования, инвалидности и здоровья (МКФ).

Всего был опрошен 41 пациент, разделенный на пять дискуссионных групп. В стенограмме представлены 2424 категории МКФ. Ссылки на проценты различных категорий МКФ были рассчитаны и нанесены на график.

Результаты помогли выявить и количественно оценить аспекты жизни пациентов, на которые влияют МНМ. Эта качественная работа была первой фазой амбициозного проекта по разработке нового специального вопросника для NMD HRQoL.

Создайте анкету для оценки качества жизни, связанной со здоровьем (HRQoL), у пациентов с НМД с использованием теории ответов на вопросы (IRT).

Пул из 64 пунктов и утвержденный вопросник (WHOQOLBREF) был заполнен 159 пациентами, зарегистрированными в восьми референтных центрах MNM. Исследовательский анализ включал статистические методы, основанные как на TRI, так и на классической теории тестирования.

Исследователи составили анкету под названием QoLNMD, которая состоит из двух общих пунктов и 24 пунктов, разделенных на три области: (1) \ телесные симптомы воздействия, "(2) \ самовосприятие" и (3) \ участие в деятельности. «Каждая область имеет хорошие психометрические характеристики (альфа Кронбаха> 0,77, тест-ретест ICC> 0,81, H Loevinger> 0,41) и соответствует предположениям IRT. Сравнение с WHOQOL-BREF использовалось для оценки сходств и различий с помощью общего опросника. .

Это исследование позволило разработать новый опросник HRQL, специально разработанный для пациентов с МНМ. QoLNMD достаточно короткий, чтобы его можно было использовать в клинической практике (26 пунктов).

Следующим шагом была проверка QoLNMD путем переоценки его психометрических свойств в новой выборке пациентов и калибровка системы измерения IRR. Целью этой новой части исследования было проверить французскую версию QoL-NMD на подтверждающей выборке пациентов и откалибровать ее систему измерения.

Проведено проспективное исследование в 8 справочных центрах NMD (Франция). Пациентам были назначены как опросник QoL-NMD, так и валидированный общий опросник (WHOQOLBREF). Подтверждающий психометрический анализ был проведен на новой выборке, в то время как калибровка модели «Теория ответов на вопросы» (IRT) была выполнена на всех пациентах, когда-либо набранных с использованием модели частичного кредита (Rasch).

156 пациентов были включены в подтверждающий психометрический анализ. Все три области показали адекватные психометрические свойства (внутренняя согласованность: повторяемость, масштабируемость) и соответствовали предположениям IRT. Калибровка модели IRT была успешно выполнена на 315 пациентах. Оценки минимального обнаруживаемого изменения основаны на распределении и должны быть проверены внешними значимыми якорями.