Abordagens de pares para o autogerenciamento do lúpus (PALS)

O estudo Peer Approaches to Lupus Self-Management (PALS) é um estudo controlado randomizado projetado para examinar se uma nova intervenção de mentoria culturalmente adaptada melhora a autogestão da doença, os indicadores de atividade da doença e a qualidade de vida relacionada à saúde (HRQOL) em Mulheres afro-americanas com lúpus eritematoso sistêmico (LES). Mulheres afro-americanas com LES ativo serão recrutadas como pupilas e mentoras. Os investigadores irão recrutar 300 pupilos (150 mentorados e 150 grupos de apoio) e até 60 mentores. Como parte de cada onda, os mentores (n=20) serão treinados para entregar o conteúdo da intervenção, antes de serem emparelhados com até três orientandos (n=50). A intervenção de tutoria de pares ocorrerá por meio de doze sessões de telefone ou vídeo de 60 minutos realizadas ao longo de 24 semanas. Em cada onda, os controles de apoio social (n=50) participarão de um grupo de apoio ao lúpus criado para este projeto, no mesmo horário das sessões de mentoria de pares. Ambas as condições serão entregues via Webex, o que traz várias vantagens para esta intervenção: 1) As sessões são facilmente acessíveis via telefone ou computador, permitindo que os participantes escolham seu estilo de interação preferido; 2) Um coordenador de estudo pode hospedar os grupos de apoio e entrar/sair para fins de monitoramento; 3) Existem opções de vídeo ou chamada de voz para até 25 participantes por vez; e 4) Este aplicativo garante métodos de entrega concordantes em ambos os ramos do estudo e a capacidade de documentar a frequência com que as opções de voz e vídeo são usadas para ajustar as escolhas dos participantes nas análises. Todos os participantes (orientados, mentores e controles de apoio social) serão avaliados usando medidas validadas de resultados relatados pelo paciente e indicadores clínicos de atividade da doença no início do estudo, no meio da intervenção (3 meses desde o início), imediatamente após a intervenção (6 meses desde o início ) e 6 meses pós-intervenção (12 meses a partir da linha de base). Para cada onda, os resultados dos pupilos randomizados para o grupo de mentores serão comparados com os resultados dos pupilos randomizados para o grupo de apoio. Uma sessão de reforço será incorporada para todos os participantes (grupo orientado e de apoio) 3 meses após a intervenção para incentivar a retenção.