狼疮自我管理的同伴方法 (PALS)

狼疮自我管理同行方法 (PALS) 研究是一项随机对照试验，旨在检验一种新的、根据文化定制的同伴指导干预措施是否可以改善狼疮患者的疾病自我管理、疾病活动指标和健康相关生活质量 (HRQOL)。患有系统性红斑狼疮 (SLE) 的非裔美国女性。 患有活跃系统性红斑狼疮的非裔美国女性将被招募为学员和同伴导师。 调查人员将招募 300 名受训者（150 名受指导者和 150 名支持小组）和最多 60 名导师。 作为每一波的一部分，导师 (n=20) 将接受培训以提供干预内容，然后与最多三名受训者 (n=50) 配对。 同伴指导干预将通过 24 周内进行的 12 次 60 分钟的电话或视频会议进行。 在每一波中，社会支持控制（n = 50）将按照与同伴指导会议相同的时间表参加为此项目创建的狼疮支持小组。 这两种条件都将通过 Webex 提供，这对于这种干预有几个优点：1）可以通过电话或计算机轻松访问会议，允许参与者选择他们喜欢的交互方式； 2) 研究协调员可以主持支持小组并出于监测目的退出/退出； 3) 一次最多可容纳 25 名参与者进行视频或语音通话； 4) 该应用程序确保研究的两个方面的交付方法一致，并能够记录使用语音和视频选项来调整分析中参与者选择的频率。 所有参与者（学员、导师和社会支持控制）将在基线、干预中期（距基线 3 个月）、干预后立即（距基线 6 个月）使用患者报告的结果和疾病活动临床指标的经过验证的测量进行评估）和干预后 6 个月（距基线 12 个月）。 对于每一波，随机分配到指导组的受训者的结果将与随机分配到支持组的受训者的结果进行比较。 干预后 3 个月，将为所有参与者（指导和支持小组）举办一次强化课程，以鼓励保留。