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O estudo piloto de sequenciamento de alto rendimento em defeitos congênitos neonatais

11 de abril de 2022 atualizado por: Xia Yunqiu, Children's Hospital of Chongqing Medical University

O estudo pré-clínico de sequenciamento genômico para defeitos congênitos em recém-nascidos

Na China, os defeitos congênitos podem chegar a 5,6%, cerca de 900.000 novos casos de defeitos congênitos são adicionados a cada ano, tornando-se a segunda causa de morte de bebês, com uma taxa total de mortalidade de 19,1%. Atualmente, a China implementa o sistema de prevenção e controle de três níveis para defeitos congênitos, que é realizado antes do casamento, antes do nascimento e durante o período neonatal. A triagem neonatal é a última linha de defesa contra defeitos congênitos. O diagnóstico de triagem precoce e a intervenção oportuna são extremamente importantes, especialmente para doenças que podem ser preventivas e tratáveis. Este estudo tem como objetivo avaliar a aplicação clínica do sequenciamento de direcionamento de alto rendimento em recém-nascidos e investigar se essa nova tecnologia pode reduzir significativamente o tempo de exame, melhorar a taxa de diagnóstico, orientar os tratamentos de intervenção e promover o prognóstico para essas doenças.

Visão geral do estudo

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

3423

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

      • Chongqing, China, 400014
        • Children's Hospital of Chongqing Medical University

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

1 minuto a 4 semanas (Filho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Recém-nascidos em um dos hospitais do estudo

Descrição

Critério de inclusão:

  1. Recém-nascidos em um dos hospitais do estudo
  2. Testes laboratoriais anormais ou resposta anormal à terapia padrão sugestiva de doença genética

Critério de exclusão:

  1. Qualquer criança cujo genoma demonstrou ter grande aberração cromossômica (trissomia 13, 18, 21 ou outra)
  2. Qualquer criança em que as considerações clínicas impeçam a coleta de 1,0 ml de sangue periférico
  3. Os pais recusam o consentimento

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Mortalidade
Prazo: Na idade corrigida de 18 meses
Incidência de morte
Na idade corrigida de 18 meses
Taxa de Incapacidade
Prazo: Na idade corrigida de 18 meses
Incidência de deficiência. Incapacidade definida como uma deficiência física ou mental, especialmente aquela que impede uma pessoa de viver uma vida plena e normal ou de manter um emprego remunerado.
Na idade corrigida de 18 meses
Frequência Alelo
Prazo: Em 120 dias após o recebimento de todos os dados de sequenciamento dos pacientes
A frequência do alelo, ou frequência do gene, é a frequência relativa de um alelo (variante de um gene) em um determinado locus na população estudada pelos investigadores, expressa como uma porcentagem.
Em 120 dias após o recebimento de todos os dados de sequenciamento dos pacientes

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de outubro de 2019

Conclusão Primária (Real)

31 de dezembro de 2021

Conclusão do estudo (Real)

31 de dezembro de 2021

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

7 de junho de 2019

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

11 de junho de 2019

Primeira postagem (Real)

12 de junho de 2019

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

12 de abril de 2022

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

11 de abril de 2022

Última verificação

1 de abril de 2022

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • CHCMU-CCMM-01

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

SIM

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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