Compreensão prognóstica em ESC (estudo ProgESC)

Fundo:

Foi demonstrado que a consciência prognóstica entre pacientes com doenças que limitam a vida está associada a menos depressão, melhor qualidade de atendimento e encaminhamento mais precoce para cuidados paliativos. Além disso, uma compreensão precisa da sua doença pode ajudar os pacientes a tomar decisões informadas sobre o seu futuro, em alinhamento com as suas preferências, valores ou necessidades.

Os cuidados de suporte no câncer são a prevenção e o manejo dos efeitos adversos do câncer e de seu tratamento. Isso inclui o manejo de sintomas físicos e psicológicos e efeitos colaterais. O Enhanced Supportive Care (ESC) é uma iniciativa relativamente nova que implementa cuidados de suporte precoce em pacientes com câncer avançado.

Embora estudos tenham demonstrado que uma grande proporção de pacientes com cancro avançado permanece inconsciente de que a sua doença não é curável, a investigação sobre o conhecimento do prognóstico em pacientes encaminhados para serviços de Cuidados de Suporte Avançado (ESC) ainda é escassa.

Um conhecimento mais profundo dos fatores e características do paciente associados à consciência prognóstica é um primeiro passo importante para desenvolver intervenções para melhorar a comunicação prognóstica e, assim, facilitar a entrega de ESC de alta qualidade.

Objetivo geral:

A equipe ESC do University College London Hospital está inserida no serviço ambulatorial de oncologia, fornecendo controle especializado de sintomas e planejamento avançado de cuidados para pacientes com câncer avançado.

O objetivo principal deste estudo é compreender melhor o conhecimento prognóstico dos pacientes encaminhados ao serviço ESC. Um objetivo secundário é avaliar a relação entre a consciência prognóstica dos pacientes e os níveis de sofrimento psicológico, qualidade de vida, confiança nos profissionais médicos e qualidade percebida do atendimento.

População de pacientes:

Pacientes adultos consecutivos com câncer avançado encaminhados ao serviço ESC serão elegíveis para participar. Serão excluídos pacientes incapazes de preencher questionários devido a comprometimento cognitivo, como demência. Também serão excluídos pacientes que já foram encaminhados para serviços comunitários de cuidados paliativos.

Métodos:

Este será um estudo prospectivo transversal. Pacientes potencialmente elegíveis serão identificados por membros da equipe ESC e serão informados sobre o estudo. Os pacientes interessados ​​discutirão o estudo com a equipe de pesquisa e serão convidados a participar. Após a obtenção do consentimento informado, a equipe de pesquisa coletará dados sobre o motivo do encaminhamento ao serviço ESC, características sociodemográficas e dados clínicos iniciais (por exemplo, diagnóstico, histórico de tratamento, status de desempenho). Os participantes preencherão então um questionário que cobrirá seu nível de consciência prognóstica, sintomas psicológicos e qualidade de vida). O questionário levará aproximadamente 20 minutos para ser preenchido. O questionário pode ser preenchido em formato impresso, por entrevista telefónica ou pode ser preenchido em formato online, o que for mais conveniente para o participante.

Pontos finais:

O objetivo primário deste estudo é o nível de consciência prognóstica dos pacientes, que será avaliado pelo Questionário de Prognóstico e Percepção de Tratamento. Este questionário já foi utilizado com sucesso em pesquisas para avaliar as preferências de informação dos pacientes, as percepções sobre seu prognóstico e os objetivos da terapia e preferências de comunicação sobre cuidados de fim de vida.

Os desfechos secundários serão (a) as preferências dos pacientes para receber informações prognósticas avaliadas por meio do Questionário de Percepção de Prognóstico e Tratamento (b) sintomas de depressão avaliados por meio do Questionário de Saúde do Paciente-2 (PHQ-2), (c) sintomas de ansiedade avaliados por meio o Transtorno de Ansiedade Generalizada de 2 itens (GAD-2), (d) qualidade de vida e (d) confiança dos pacientes em sua equipe médica e (e) outros aspectos da qualidade percebida do atendimento, avaliados em uma escala visual analógica (NRS ) de 0 a 10.

Tamanho da amostra e estatísticas:

Conduziremos análises de regressão univariada e multivariada para avaliar associações entre variáveis ​​sociodemográficas ou clínicas e desfechos. Nosso objetivo é incluir 100 pacientes. Isto nos dará pelo menos 10 graus de liberdade para avaliar a associação de potenciais fatores de risco com o resultado e para avaliar fatores de confusão em uma análise multivariável.

Discussão: Este será o primeiro estudo prospectivo a avaliar o conhecimento prognóstico entre pacientes com câncer encaminhados para serviços ESC em um ambiente britânico. A identificação de covariáveis ​​para o desconhecimento do prognóstico e a carga psicológica entre pacientes com câncer avançado informará o desenvolvimento futuro de estratégias para melhorar o atendimento e a comunicação com este grupo de pacientes.