Reduzindo as desigualdades do tom da pele na insuficiência venosa crônica

PACAGEM DE TRABALHO 1 - Mapeando jornadas de pacientes e experiências do paciente 1.1 Objetivo

O objetivo deste pacote de trabalho é:

• Explore jornadas dos pacientes e experiências de pacientes de pessoas com tons de pele escura diagnosticados com insuficiência venosa crônica.

1.2 Jornadas de pacientes propósitos serão usados ​​como um catalisador de mudança na identificação do CVI para pessoas com tons de pele escura. Também pretendemos aprender com pessoas com tons de pele escura sobre como eles reconheceram as mudanças na pele nas pernas para informar ainda mais as orientações e técnicas de avaliação clínica.

1.3 Projeto do estudo Esta parte do estudo é um estudo de entrevista qualitativa. Esse projeto garante que os pacientes experimentem suas perspectivas sejam capturados.

O mapeamento da jornada clínica da perspectiva do paciente tem um potencial significativo para informar o redesenho de novos modelos de atendimento e prestação de serviços centrados no paciente e entendimento de atrasos no diagnóstico. As áreas identificadas nas entrevistas permitirão que intervenções futuras direcionem falhas nos cuidados clínicos atuais e as narrativas das experiências dos pacientes capturadas nas entrevistas também serão registradas para formar a base de filmes ou citações que podem ser usadas no processo de co-design de intervenções futuras usando uma abordagem de co-design baseada em experiência.

Os participantes também explicarão como eles notaram mudanças na pele em sua própria pele, para ajudar no desenvolvimento da linguagem e explicações apropriadas das mudanças na pele nesse grupo de pacientes de maneira apropriada.

Para alcançar o objetivo, cada participante consentimento irá

1. Participe de uma entrevista semiestruturada (aprox. 1hour) Explorando a experiência e a jornada do paciente.
2. Auto-relatar seu tom de pele usando o gráfico de tons de pele de Ho e Robinson, sua etnia, idade e gênero.

1.4 Participantes 1.4.1 Fonte dos participantes.

Os participantes serão recrutados em qualquer um dos seguintes:

• Através de organizações de caridade como a "Lyndsey Leg Club Foundation". A publicidade para o recrutamento estará disponível por anúncios divulgados através de suas listas de membros, nas mídias sociais ou como pôsteres pessoais em eventos.
• Pessoas que anteriormente manifestaram interesse em se envolver em pesquisas sobre úlceras nas pernas/ insuficiência venosa que têm um tom de pele escura.
• Cenários clínicos (ambientes hospitalares e comunitários).
• Adverts de mídia social 1.4.2 Critérios de inclusão / exclusão critérios de inclusão
• Pessoas com insuficiência venosa crônica, ou seu membro próximo da família
• A pessoa com insuficiência venosa crônica tem um tom de pele escura (da faixa de tom de pele de HO e Robinson 2B-6B).
• Capacidade de fornecer critérios de exclusão de consentimento informado
• Pessoa com insuficiência venosa crônica tem um tom de pele leve (da faixa de tom de pele de HO e Robinson 1A-2A,).
• Pessoas incapazes de falar e entender inglês
• Pessoas incapazes de dar consentimento informado.

Pacote de trabalho 2 - Informando a técnica de avaliação da pele e a fotografia médica 2.1 Objetivo

O objetivo principal deste pacote de trabalho é:

• Investigar a eficácia, a confiabilidade entre avaliadores e a experiência do paciente das técnicas de avaliação da pele na avaliação das alterações da pele associadas à doença venosa crônica em pessoas com tons de pele escura.

O objetivo secundário é:

• Determine as técnicas de aceitabilidade de passar por essas avaliações da perspectiva do paciente e do enfermeiro 2.2 Técnicas de explorar se as técnicas de avaliação não invasiva (inspeção, palpação e fotografia de pele) são apropriadas para avaliar as alterações da pele associadas à hipertensão venosa e à insuficiência venosa crônica em pessoas com pele escura tons. Isso fará isso fornecendo prova de conceito do uso de técnicas de inspeção e palpação não invasivas atualmente usadas na prática e técnicas recomendadas por especialistas clínicos. Esperamos que isso melhore a base de evidências dessas técnicas. Ele também fornecerá prova de conceito se as técnicas de fotografia de pele podem ser modificadas para melhorar as mudanças na pele associadas à hipertensão venosa e à doença venosa crônica em pessoas com tons de pele escura. Esta seguinte sugestões em pesquisas anteriores sobre avaliação da pele em pessoas com tons de pele escura que modificar as fotografias são vantajosos para avaliar o eritema associado a danos por pressão no cenário de laboratório. No entanto, até o momento, nenhuma pesquisa considerou se isso poderia ser vantajoso para ajudar na detecção de alterações na pele associado ao CVI ou poderia ser realizado no ambiente clínico.

2.3 Projeto do estudo Esta parte do estudo é um estudo transversal analítico de 15 pacientes que incluem revisar notas clínicas dos pacientes participantes. Esse projeto permite que as informações de avaliação sejam capturadas em indivíduos participantes e analisem associações com dados de avaliação dos resultados da varredura para permitir a prova de conceito das técnicas de avaliação da pele em pessoas com tons de pele escura.

Para alcançar este objetivo, cada participante consentimento irá

1. passar o seguinte:

   • Uma avaliação física de suas pernas, usando inspeção e palpação para determinar sua classificação clínica (c) do CEAP e seu escore de gravidade clínica venosa.
   • Responda às perguntas relacionadas à perna, incluindo se eles notaram alguma mudança visual da pele ou quaisquer mudanças nos sintomas como dor, coceira ou sensação
   • Fotografia de atendimento de feridas sob técnicas de fotografia padrão e aprimoradas no estúdio de fotografia médica, esses dados serão comparados às suas observações tomadas como parte como seu atendimento clínico (como resultados de varredura duplex, diagnóstico de consultores, resultados de ABPI, CEAP e escores de gravidade clínica CEAP e venosos relatados por a equipe clínica).
2. Auto-relatar seu tom de pele usando o gráfico de tons de pele de Ho e Robinson, sua etnia, idade e gênero.
3. Dê seus feedback durante uma entrevista qualitativa de suas experiências de submeter a essas avaliações clínicas com base em dimensões relevantes da aceitabilidade identificadas por Sekhon e colegas (atitude afetiva, carga, ética, eficácia percebida) e relatar qualquer evento adverso que eles experimentaram ao realizar essas avaliações adicionais .

O enfermeiro de pesquisa também fornecerá seu feedback de realizar as avaliações sobre cada paciente em suas notas de campo estruturadas, documentando dimensões relevantes da aceitabilidade identificadas por Sekhon e colegas (atitude afetiva, eficácia percebida, autoeficácia).

2.4 Participantes 2.4.1 Fonte dos participantes. Os participantes serão recrutados em um cenário clínico 2.4.2 Critérios de inclusão / exclusão critérios de inclusão

• Pessoas diagnosticadas com insuficiência venosa crônica no NHS Trust
• Pessoas com tons de pele escura (de Ho e Robinson Skin Tone Range 2B-6B).
• Capacidade de dar consentimento informado
• Voltando ao hospital para cirurgia ou poder viajar de volta ao hospital para passar por avaliação física e fotografia de pele antes de qualquer intervenção.
• Tenha resultados de varredura duplex para mostrar fluxo sanguíneo em seus critérios de exclusão de pernas (s)
• Pessoa com insuficiência venosa crônica tem tons de pele leves (de Ho e Robinson Skin Tone intervalo 1A-2A).
• Pessoas incapazes de falar e entender inglês
• Pessoas incapazes de dar consentimento informado.