Desenvolvimento do Protocolo MENU (MENU)

Este projeto aborda as disparidades na saúde, oferecendo apoio proativo durante um período crítico em que os serviços estão normalmente indisponíveis para famílias minoritárias devido a atrasos sistémicos, restrições de seguros e acesso limitado a cuidados. A intervenção precoce no autismo é considerada um padrão de ouro para promover resultados ideais para a criança e a família, contudo, muitas famílias permanecem subatendidas devido à falta de diagnóstico. O MENU visa mitigar esta disparidade, fornecendo intervenção preventiva antes do diagnóstico formal, para melhorar a saúde mental dos cuidadores, reduzir atrasos no desenvolvimento e aumentar a capacidade das famílias para defender os seus filhos. O impacto mais amplo desta abordagem inclui reduzir disparidades educacionais e de saúde a jusante, informar políticas de seguros públicos e estabelecer um quadro escalável para uma intervenção precoce equitativa no autismo. Ao introduzir apoios de alta qualidade e escaláveis, entregues antes de um diagnóstico formal, o MENU desafia as cronologias convencionais de serviço e estabelece um novo modelo de cuidados precoces no autismo no Texas e noutros estados. Os principais desafios de implementação incluem o recrutamento e retenção de famílias subatendidas e manter a relevância cultural e contextual, enquanto se fornece apoio oportuno. Estes desafios serão mitigados através de parcerias com organizações comunitárias de confiança, compostas por cuidadores, prestadores de serviços e autodefensores autistas.

Para apoiar uma implementação bem-sucedida, o projeto inclui colaborações com organizações de base que servem cuidadores de crianças autistas (por exemplo, Texas Parent to Parent, Autism Society of Texas), famílias racial ou economicamente minoritárias (por exemplo, VELA, La Puerta Waco, Compassion Waco). O sucesso do projeto será medido através de dados quantitativos e qualitativos alinhados com o Plano de Trabalho do Projeto. As métricas de resultados incluem reduções no stresse do cuidador (Parenting Stress Index-Short Form), melhorias na comunicação da criança (Vineland Adaptive Behavior Scales ou Social Communication Questionnaire), melhorias em comportamentos desafiadores (Behavior Assessment System for Children), taxas de conclusão dos módulos, satisfação do cuidador e resultados de implementação, como viabilidade (Feasibility of Intervention Measure), aceitabilidade (Acceptability of Intervention Measure) e usabilidade (Intervention Usability Scale). Os dados serão recolhidos na linha de base, pós-intervenção e no acompanhamento, juntamente com entrevistas semiestruturadas para avaliar o impacto sustentado. O período de intervenção durará aproximadamente 16 semanas, permitindo tempo suficiente para um envolvimento significativo, aquisição de competências e resultados observáveis. A equipa do projeto inclui membros do corpo docente interdisciplinares da Universidade do Texas em Austin e da Universidade Baylor, com vasta experiência no apoio a famílias subatendidas de crianças autistas jovens e fortes parcerias de investigação-prática. Os parceiros comunitários, incluindo agências de Intervenção Precoce no Texas e organizações de defesa que servem minorias, contribuirão para o recrutamento de participantes, o aperfeiçoamento da intervenção, a validação e a divulgação a nível estadual.