Семейная история здорового населения Сингапура

Это исследование является результатом сотрудничества Центра прикладной геномики и точной медицины Медицинской школы Университета Дьюка (CAGPM) и Национального кардиологического центра Сингапура (NHCS) и Центра точной медицины SingHealth Duke-NUS (PRISM). Исследование NHCS «Молекулярные и визуализирующие исследования сердечно-сосудистых заболеваний и заболеваний» («исследование биобанка») собирает геномные, клинические и экологические данные о большой группе здоровых сингапурских добровольцев. Данные исследования Biobank вносятся в крупную базу данных когорт здорового населения SPECTRA, организованную PRISM. Исследователи будут сотрудничать с исследованием NHCS Biobank и PRISM, чтобы интегрировать платформу MeTree для оценки риска семейной истории Duke в сбор данных исследовательской когорты Biobank для углубленного анализа FHH и геномных ассоциаций, а также изучения осуществимости Внедрение MeTree в сингапурский клинический контекст. Исследование Biobank — это проспективное обсервационное исследование. В него уже зачислено 1000 субъектов, и набор будет продолжаться в течение следующего года и, возможно, дольше. С ранее зарегистрированными субъектами повторно свяжутся для завершения работы с MeTree, а также для того, чтобы будущие участники могли пройти этот инструмент в будущем. Исследователи ожидают, что 5000 испытуемых завершат MeTree в течение одного года. Исследователи оценят осуществимость и эффективность внедрения MeTree в более широком сингапурском контексте. Исследователи оценят результаты, связанные с реализацией: вопросы/проблемы, которые возникают у людей при заполнении семейных историй, насколько полны введенные FHH, какие типы риска выявлены и какие существующие программы в Сингапуре разработаны для управления этим риском. Завершение этого проекта предоставит значительный объем данных, чтобы лучше понять связи между FHH и геномными данными в здоровой азиатской популяции. Это также приведет к лучшему пониманию соответствующей стратегии внедрения MeTree в сингапурских клинических условиях.

Конкретная цель 1: изучить корреляцию геномных данных и FHH в здоровой азиатской популяции.

Конкретная цель 2: оценить клиническую полезность и уместность введенного пациентом инструмента оценки риска СГГ среди населения Сингапура.

Конкретная цель 3: Разработать стратегию реализации для более широкого внедрения инструмента оценки риска, ориентированного на пациента, в Сингапуре.

Университет Дьюка будет предоставлять доступ к инструменту семейной истории здоровья MeTree, хранению данных участников PRISM, отчетам об оценке рисков участников и поставщиков услуг, а также обучать персонал исследования PRISM работе с этим инструментом по мере необходимости. Персонал Университета Дьюка не будет участвовать ни в наборе, ни в получении согласия, ни в последующем наблюдении за участниками исследования, но будет иметь доступ к деидентифицированным данным участников, хранящимся в исследовательской базе данных MeTree, чтобы оказывать поддержку координаторам исследования в случае возникновения проблем с учетными записями участников. -съемки, а также для предоставления промежуточных и окончательных наборов данных статистикам PRISM. Исследовательская база данных MeTree в настоящее время находится на сервере DHTS за брандмауэром Duke и поддерживается и защищается в соответствии с политикой Duke в отношении данных пациентов.