Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Немедикаментозные подходы и обучение родителей у детей с серповидноклеточной анемией

15 октября 2019 г. обновлено: Prof. Dr. Emine EFE, Akdeniz University

Немедикаментозные подходы родителей детей с серповидноклеточной анемией и эффективность обучения немедикаментозным подходам

Цель: серповидноклеточная анемия (ССБ) является наследственным заболеванием. Приблизительно 5% населения земного шара несут гены признаков нарушений гемоглобина, главным образом, серповидно-клеточной анемии и талассемии. Заболеваемость серповидно-клеточной анемией варьируется в зависимости от различных географических регионов. Люди с ВСС испытывают как острую, так и хроническую боль. важно, чтобы немедикаментозные методы лечения изучались и использовались в качестве дополнения к фармакологическим методам лечения для устранения и лечения как острой, так и хронической боли у пациентов с ВСС. Образовательная программа с участием родителей детей с ВСС может помочь родителям использовать немедикаментозные методы уменьшения боли у детей. Учебная программа позволяет родителям расширить свои знания о ВСС и важности немедикаментозных методов, а также может предоставить родителям возможность выработать превентивное отношение к уменьшению болевых кризисов. Исследование преследует две цели. Во-первых, определить немедикаментозные подходы, которые родители используют для помощи своим детям с серповидно-клеточной анемией в Турции, Чаде. Во-вторых, чтобы определить эффективность немедикаментозных подходов к родителям в Турции, Чаде.

Метод: Это исследование представляет собой экспериментальный метод исследования с использованием квазиэкспериментального плана. В этом исследовании использовалось предварительное и посттестовое тестирование, а также дизайн, который представляет собой двухгрупповой план претест-посттест. Исследование проводилось с участием родителей детей с серповидно-клеточной анемией, диагностированных и наблюдаемых в поликлиниках детской гематологической онкологии двух больниц в Чаде в Центральной Африке в период с сентября 2015 года по февраль 2016 года. Исследование, проведенное в апреле 2016 года и июле 2016 года между Анталией и Мерсином на юге Турции, в двух амбулаторных больницах университетской детской онкологии детской гематологии сделало клинику диагностики серповидно-клеточной анемии и контролировало родителей детей. Родители были отобраны с использованием критериев приемлемости, и исследование проводилось в три этапа (сессия тестирования до вмешательства, сессия обучения и сессия тестирования после вмешательства). На первом этапе к родителям были применены анкеты «Информационная форма», «Опросник опыта родителей в немедикаментозных методах» и «Опросник нефармакологических подходов, используемых родителями для своих детей, и опросник знаний родителей о немедикаментозных подходах». На втором этапе проводилось индивидуальное обучение исследователя по учебнику. На третьем этапе анкету повторно применяли через 3 недели.

Обзор исследования

Подробное описание

В этом исследовании были определены немедикаментозные подходы, используемые родителями пациентов с серповидно-клеточной анемией. Тем не менее, была изучена эффективность обучения немедикаментозным подходам к родителям.

Исследование было впервые применено к родителям в Чаде. Потом обратилась к родителям в Турцию. В исследовании использована анкета родителей по немедикаментозным подходам.

Форма состояла из 8 вопросов с несколькими вариантами ответов, включая один открытый вопрос. Если родитель использовал нефармакологический подход к ребенку, в бланке писали название немедикаментозного подхода (открытый вопрос).

Кроме того, в форме было предложено указать частоту использования немедикаментозного подхода (иногда/всегда/не использую). До- и пост-образовательные знания родителей о немедикаментозных методах уменьшения боли у детей с ВСС измерялись с помощью закрытого вопросника, разработанного исследователями в литературе (знает/не знает). Немедикаментозные подходы в учебном пособии по серповидно-клеточной анемии были интервенцией этого исследования. Учебная книга «Нефармакологические подходы к лечению серповидно-клеточной анемии» «Программа обучения родителей нефармакологическим подходам, используемым при боли у детей с серповидно-клеточной анемией» была подготовлена ​​в соответствии с предыдущими исследованиями исследователей. Языком, используемым для управления инструментами, и языком, используемым в учебном пособии, был французский/арабский/турецкий.

Тип исследования

Интервенционный

Регистрация (Действительный)

163

Фаза

  • Непригодный

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Ребенок
  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Да

Полы, имеющие право на обучение

Все

Описание

Критерии включения:

  • Родители говорят по-турецки, а в Чаде родители могут говорить на арабском или французском языках.
  • что хотя бы один член семьи умеет либо читать, либо писать
  • родители соглашаются на личное собеседование

Критерий исключения:

  • участник вышел по собственному желанию

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Основная цель: Поддерживающая терапия
  • Распределение: Нерандомизированный
  • Интервенционная модель: Параллельное назначение
  • Маскировка: Двойной

Оружие и интервенции

Группа участников / Армия
Вмешательство/лечение
Экспериментальный: Экспериментальный: родители в Чаде пройдут обучение
Обучение давал индивидуально исследователь (первый исследователь/автор), до осмотра ребенка врачом. Интерактивное обучение было завершено за 30-40 минут с использованием вопросов-ответов. Обучение проводилось исследователем по учебнику.
использование немедикаментозных подходов у детей с серповидно-клеточной анемией, обучение родителей
Экспериментальный: Экспериментальный: родители в Турции пройдут обучение
Обучение давал индивидуально исследователь (первый исследователь/автор), до осмотра ребенка врачом. Интерактивное обучение было завершено за 30-40 минут с использованием вопросов-ответов. Обучение проводилось исследователем по учебнику.
использование немедикаментозных подходов у детей с серповидно-клеточной анемией, обучение родителей

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Информационная форма
Временное ограничение: Через неделю
Информационная анкета содержит информацию о родителях и детях. Родители; возраст, родители, участвующие в опросе, образование, род занятий, семейное положение. Дети; возраст, пол, количество братьев и сестер с диагнозом ВСС, частота болевого криза у ребенка, лекарства или наркотики, которые принимает ребенок.
Через неделю
Анкета «Опыт родителей немедикаментозных подходов»
Временное ограничение: Через неделю

Форма состояла из 8 вопросов с несколькими вариантами ответов, в том числе об опыте родителей, использующих немедикаментозные подходы к боли при внезапной сердечной смерти у своих детей, и спрашивалось название метода с использованием одного открытого вопроса. Если родитель использовал немедикаментозный подход к ребенку, в бланке писали название немедикаментозного подхода (открытый вопрос).

Кроме того, в форме было предложено указать частоту использования немедикаментозного подхода (иногда/всегда/не использую). Анкета о немедикаментозном подходе, используемом родителями, была создана исследователями. Данная форма, подготовленная исследователем по данным литературы, включает немедикаментозные подходы, которые родители могут использовать при болевом кризе.

Через неделю
Немедикаментозные подходы к обезболиванию Родительский информационный опросник
Временное ограничение: В течение трех недель

До- и пост-образовательные знания родителей о немедикаментозных методах уменьшения боли у детей с ВСС измерялись с помощью закрытого вопросника, разработанного исследователями в литературе (знает/не знает).

Анкета родительской информации о немедикаментозных подходах к обезболиванию была подготовлена ​​в соответствии с предыдущими исследованиями исследователей (Williams&Tanabe, 2016; Wong, 2013; Demir, 2012; Monti&Yang, 2005; Delicou & Maragkos, 2013).

Перед исследованием были проведены консультации с пятью экспертными мнениями для понятности вопросника. Двое из них были врачами, специализирующимися на серповидно-клеточной анемии, и трое были преподавателями кафедры сестринского дела.

В течение трех недель

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Следователи

  • Директор по исследованиям: Emine EFE, Akdeniz University

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Общие публикации

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

1 сентября 2015 г.

Первичное завершение (Действительный)

1 февраля 2016 г.

Завершение исследования (Действительный)

2 февраля 2016 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

8 октября 2019 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

8 октября 2019 г.

Первый опубликованный (Действительный)

9 октября 2019 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

16 октября 2019 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

15 октября 2019 г.

Последняя проверка

1 октября 2019 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕТ

Описание плана IPD

Планы обмена данными для текущего исследования неизвестны и будут доступны позже.

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться