Prospektiv studie av barn och ungdomar med kraniofaryngiom

Den föreliggande undersökningen är en prospektiv multicenterstudie som utvärderar kraniofaryngiompatienters prognoser enligt de olika terapeutiska strategierna som för närvarande tillämpas. Studiens primära mål är att fastställa kvalitetsstandarder och jämföra de olika terapistrategierna med avseende på deras effektivitet och inverkan på kvaliteten hos behandlade patienters liv. En stratifierad randomisering av två behandlingsarmar kommer att genomföras med avseende på tidpunkten för postoperativ bestrålning för subgruppen av patienter ≥5 år vars tumörer är ofullständigt resekerade. Forskarna kommer att undersöka om en omedelbar, postoperativ bestrålning är överlägsen progressionsbetingad bestrålning baserad på förändringar i livskvalitet (PEDQOL) från det att randomiseringen påbörjas (3:e månaden efter operation) till 3 år efter randomisering. Progressionsfri överlevnad och total överlevnad kommer att undersökas som närbesläktade delmål. Postoperativa data kommer att utvärderas via en övervakningsstudie för alla kompletta resektionspatienter samt för de patienter under 5 år oavsett resektionsgrad.