Fenomenologisk syn på epilepsi hos patienter med epilepsi

Motivering: Personer med epilepsi har en större risk att drabbas av olycksfall och en högre dödlighetsrisk än befolkningen i allmänhet.

Studiens mål: Att förstå livserfarenhet av sjukdomen och risker förknippade med epilepsi hos patienter med epilepsi, anhöriga till patienter med epilepsi och sörjande familjer. Resultaten av denna studie kommer att integreras i pedagogiska terapeutiska program avseende risker relaterade till epilepsi.

Studiedesign : Kvalitativ studie med ett fenomenologiskt förhållningssätt och semiopragmatisk analys. Tre olika grupper kommer att intervjuas: sörjande familjer, patienter med epilepsi och anhöriga till patienter med epilepsi.

Rekryteringsrutiner:

Identifieringen av sörjande familjer kommer att baseras på det franska vaktnätverket "Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie" (RSME). Detta nätverk etablerades ursprungligen av den franska ligan mot epilepsi (LFCE) under ledning av sörjande familjer 2010 och stöddes av den franska fonden för epilepsiforskning (FFRE). Det primära syftet med RSME är att detaljera orsakerna och omständigheterna till epilepsirelaterade dödsfall i Frankrike. Sekundära mål är att utvärdera förväntningar och behov hos sörjande familjer och skapa en nationell databas för framtida forskningsprogram. Epilepsirelaterade dödsfall rapporteras av läkare men också av sörjande familjer. Intervjun kommer att föreslås just nu. Dessutom inkluderar RSME ett nationellt nätverk av sörjande familjer. Intervjun kommer också att föreslås för deltagarna i detta nätverk.

Patienter med epilepsi kommer att rekryteras från tertiära epilepsienheter, privata neurologer eller allmänläkare och tack från patientföreningar. Patienter som bor i Languedoc Roussillon-området och som hänvisas till epilepsienheten vid universitetssjukhuset i Montpellier (CHRU Montpellier) kommer i första hand att bjudas in att delta i intervjun. Intervjun kommer även att föreslås till anhöriga till patienter (föräldrar eller make/maka) som samtycker till att delta. Studien skulle kunna föreslås för patienter som ingår i PRERIES-studien (Riskfaktorer vid plötslig oväntad död vid epilepsi: En matchad fall-kontrollstudie, koordinerad av koordinationsenheten vid RSME).

Metod: Egenskaperna för denna metod är baserade på COREQ-kriterier (konsoliderade kriterier för rapportering av kvalitativ forskning).

En kvalitativ studie med fenomenologisk ansats kommer att användas. Syftet med detta tillvägagångssätt är att samla deltagarnas livserfarenheter i sin egen verkliga och personliga situation. Semistrukturerade intervjuer med ett djupgående förhör kommer att genomföras av en psykolog som fått specifik patientcentrerad intervjuutbildning. Intervjuämnesguiden med öppna frågor kommer att fokusera på deltagarnas personliga erfarenheter. Samma ämnesguide kommer att användas för den första gruppen (epileptiska patienter) och den andra gruppen (anhöriggruppen). Men för den tredje gruppen (sörjande familjer) kommer intervjuguiden att anpassas, och tittar på livserfarenhet före döden: fokuserande omständigheter, speciella händelser, beteenden eller kliniska tecken som kan ge larm. Den här intervjun är svårare på grund av en frekvent skuldkänsla och kräver en erfaren kvalitativ intervjuare. De fenomenologiska frågorna kommer att ställas på ett tidsperspektiv. Den första delen gäller avslöjandet av sjukdomen. Frågorna uppmanar deltagarna att återuppleva detta ögonblick, komma ihåg när de fick höra om epilepsi och vad som hände efter det: hur de kände, vad de tänkte? Beteenden och hur riskerna för epilepsi berättades av läkare. För det andra kommer deltagarna att bjudas in att beskriva den aktuella sjukdomens inverkan på livsstilen. Den viktigaste ämnesguiden fokuserade på epilepsis påverkan på kroppen, relationen till andra eller till släktingar, sysselsättning , livsstil och personlig identitet.

Mättnadspunkten kommer att bestämmas när det inte kommer fram mer ny information om forskningsfrågan.

Intervjuerna kommer att genomföras ansikte mot ansikte hemma, på sjukhuset eller på någon annan plats (beroende på deltagarnas val). De olika förhållanden under vilka intervjuerna kommer att genomföras kommer alla att vara tydligt identifierade och inkluderade i varje inspelning: tid, plats, positionering av aktörerna och sammanhang (familjens närvaro, störande miljö). Intervjuer kommer att spelas in digitalt och transkriberas av en sekreterare. Enligt det övergripande tillvägagångssättet kommer kategorier inte att identifieras i förväg utan härledas från data.

Övriga data som samlas in: Sociodemografiska data (kön, ålder, nuvarande yrke, utbildningsnivå, fritid, fysisk aktivitet, bilkörning och livsstil) kommer att samlas in från ett frågeformulär som fylls i av deltagarna före intervjuerna. Kliniska egenskaper (epilepsis varaktighet, ålder vid debut, syndrom och etiologi, typ av anfall, anfallsfrekvens) kommer att kompletteras av de läkare som ansvarar för patienterna. För sörjande familjer kommer dödsorsaken att registreras.

Dataanalys :

Urvalsstorlek: I kvalitativa studier kan urvalsstorleken inte bestämmas tidigare. Patienter eller anhöriga som uppfyller inklusionskriterierna kommer att bjudas in till studiedeltagandet tills en mättnadstidpunkt.

Mättnadspunkten bestäms som den punkt vid vilken ytterligare insamling av data inte resulterar i att någon ny information som hänför sig till ämnet som undersöks avslöjas. Vi uppskattar att cirka 30 intervjuer skulle räcka för att nå datamättnad.

Transkriptionsanalys: Analysen kommer att genomföras med hjälp av en grundad teori som inkluderar Peirces pragmatism. En semiopragmatisk analys enligt CS Peirces teorier (semiopragmatisk ansats) garanterar en tydlig och exakt analys och begränsar fördomar eller tolkningsfel. Så, konceptuella kategorier kommer inte att identifieras i förväg utan kommer att härledas från data genom konstant jämförelse.

Transkriptioner kommer att analyseras av två kvalitativa metodologer som följer dessa steg: Transkribera inspelningarna ord för ord (ordagrant), Flytande läsning och sedan fokuserad läsning, Dela upp texten i betydelseenheter och teman, Identifiera alla semiotiska, textuella och kontextuella element att låta kategorin framträder genom konstant jämförelse (empirisk kategori), Karakterisering av de empiriska kategorierna som erhållits enligt teorin om klasser av tecken (semiotik) (Kvalitet, Fakta, Lag), Inställning av kategorierna i hierarkisk ordning enligt relationer mellan dem där lagen förutsätter fakta som förutsätter kvalitet, ekonstruerande betydelsen i form av en syntetisk generaliserande proposition för att återställa innebörden av det studerade fenomenet Ordagrant extrakt kommer att presenteras för att illustrera de erhållna kategorierna med ett nummer för att identifiera dem anonymt.

Beskrivande analys: Beskrivande statistik om sociodemografiska och kliniska egenskaper kommer att utföras med SAS® version 9.1. (SAS Institute, Cary, NC). Skillnader mellan grupper kommer att undersökas med hjälp av chi-kvadrat- och Mann-Whitney U-analyser.

Praktisk kurs Studierutiner och besök Procedurer för informerat samtycke :Deltagaren eller deltagarens förälder/föräldrar/juridiska företrädare måste informeras av intervjuaren om alla aspekter av studien som är relevanta för att besluta om att delta, särskilt rörande insamlingen av personuppgifter , och måste ha tillräckligt med tid och möjlighet att ställa eventuella frågor. Före intervjuerna måste det skriftliga formuläret för informerat samtycke vara undertecknat och personligen daterat av deltagaren eller deltagarens förälder/rättsliga ombud.

Insamling av data: Denna intervju kommer att genomföras av en psykolog med hjälp av intervjuns ämnesguide och ett standardiserat formulär för sociodemografiska data och kliniska data.