癫痫患者癫痫的现象学方法

理由：与一般人群相比，癫痫患者发生意外伤害和死亡的风险更高。

研究目的：了解癫痫患者、癫痫患者的亲属和死者家属的疾病生活经历和与癫痫相关的风险。本研究的结果将整合到有关癫痫相关风险的教育治疗计划中。

研究设计：采用现象学方法和半语用分析的定性研究。 将采访三个不同的群体：失去亲人的家庭、癫痫患者和癫痫患者的亲属。

招聘程序：

死者家属的身份识别将基于法国哨兵网络“Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie”(RSME)。 该网络最初由法国抗癫痫联盟 (LFCE) 在死者家属的领导下于 2010 年建立，并得到法国癫痫研究基金会 (FFRE) 的支持。 RSME 的主要目的是详细说明法国癫痫相关死亡的原因和情况。 次要目标是评估失去亲人的家庭的期望和需求，并为未来的研究项目创建一个国家数据库。 医生和死者家属都报告了与癫痫相关的死亡。 面试将在此时提出。 此外，RSME 还包括一个全国性的失去亲人的家庭网络。 还将向该网络的参与者提出采访。

癫痫患者将从三级癫痫单位、私人神经科医生或全科医生招募，并感谢患者协会。 居住在 Languedoc Roussillon 地区并转诊至蒙彼利埃大学医院 (CHRU Montpellier) 癫痫病房的患者将被优先邀请参加访谈。 还将向同意参加的患者的亲属（父母或配偶/丈夫）提出访谈。 可以向 PRERIES 研究（癫痫猝死的风险因素：匹配的病例对照研究，由 RSME 的协调单位协调）中的患者推荐该研究。

方法：该方法的特征基于 COREQ 标准（报告定性研究的综合标准）。

将使用现象学方法进行定性研究。 这种方法的目的是收集参与者在他们自己真实和个人情况下的生活经历。 接受过特定的以患者为中心的访谈培训的心理学家将进行带有深度提问的半结构化访谈。 采用开放式问题的访谈主题引导将以参与者的个人经历为中心。第一组（癫痫患者）和第二组（亲属组）将使用相同的主题引导。 但是，对于第三组（死者家属），访谈指南将有所调整，着眼于生前的生活经历：关注可能引起警觉的环境、特定事件、行为或临床症状。 这次采访比较困难，因为经常有罪恶感，需要有经验的定性采访者。现象学问题将在时间前景上提出。第一部分，关于疾病的披露。 这些问题邀请参与者重温这一刻，回忆他们被告知癫痫病的时间以及之后发生的事情：他们的感受如何，他们的想法是什么？ 行为以及医生如何告知癫痫的风险。其次，将邀请参与者描述当前疾病对生活方式的影响。重点主题指南关注癫痫对身体、与他人或亲戚的关系、就业的影响、生活方式和个人身份。

当不再出现与研究问题有关的新信息时，将确定饱和点。

访谈将在家中、医院或任何其他地方（取决于参与者的选择）以面对面的方式进行。 将进行访谈的不同条件都将被清楚地识别并包含在每个录音中：时间、地点、演员的位置和背景（家人在场、令人不安的环境）。 访谈将被数字记录并由秘书转录。 根据这种综合方法，类别将不会事先确定，而是从数据中得出。

收集的其他数据：社会人口统计数据（性别、年龄、当前职业、教育水平、休闲、身体活动、驾驶和生活方式）将从参与者在访谈前填写的问卷中收集。 临床特征（癫痫持续时间、发病年龄、综合征和病因、发作类型、发作频率）将由患者的主治医师完成。 对于死者家属，将记录死因。

数据分析 ：

样本量：在定性研究中，样本量无法事先确定。 满足纳入标准的患者或亲属将被邀请参与研究，直至达到饱和点。

饱和点被确定为进一步收集数据不会导致发现与正在调查的主题有关的任何新信息的点。 我们估计大约 30 次访谈就足以达到数据饱和。

成绩单分析：分析将使用结合皮尔士实用主义的扎根理论方法进行。 根据 CS Peirce 理论的半语用分析（半语用方法）保证了清晰和准确的分析，并限制了解释的偏见或错误。 因此，概念类别不会事先确定，而是通过不断比较从数据中得出。

两位定性方法学家将按照以下步骤分析转录本：逐字逐句转录录音，浮动阅读然后集中阅读，将文本分解为意义和主题的单元，识别所有符号、文本和上下文元素以让范畴通过不断的比较而出现（经验范畴），根据符号类别理论（符号学）（质量、事实、法律）表征所获得的经验范畴，根据法律预设的它们之间的关系将范畴设置为等级顺序以质量为前提的事实，以综合概括命题的形式构建意义，以恢复所研究现象的意义，逐字提取将被呈现，以用数字说明获得的类别，以便匿名识别它们。

描述性分析：将使用 SAS® 9.1 版对社会人口学和临床特征进行描述性统计。 （SAS 研究所，北卡罗来纳州卡里）。 将使用卡方和 Mann-Whitney U 分析检查组间差异。

实践课程学习程序和访问知情同意程序：采访者必须告知参与者或参与者的父母/法定代表有关决定参与研究的所有方面，特别是有关个人数据收集的信息，并且必须有足够的时间和机会提出任何问题。 在面谈之前，书面知情同意书必须由参与者或参与者的父母/法定代表签署并注明日期。

数据收集：该访谈将由心理学家使用访谈主题指南和社会人口统计数据和临床数据的标准化表格进行。