Az epilepsziás betegek fenomenológiai megközelítése

Indoklás: Az epilepsziás személyeknél nagyobb a baleseti sérülés kockázata, és nagyobb a halálozási kockázata, mint az általános populációban.

A vizsgálat célja: Az epilepsziás betegek, az epilepsziás betegek hozzátartozói és a gyászoló családok betegségével kapcsolatos élettapasztalatok és az epilepsziával kapcsolatos kockázatok megértése. A tanulmány eredményeit az epilepsziával kapcsolatos kockázatokkal kapcsolatos oktatási terápiás programokba integrálják.

Tanulmánytervezés: Kvalitatív vizsgálat fenomenológiai megközelítéssel és szemiopragmatikai elemzéssel. Három különböző csoportot kérdeznek meg: gyászoló családokat, epilepsziás betegeket és epilepsziás betegek hozzátartozóit.

Toborzási eljárások:

A gyászoló családok azonosítása a francia „Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie” (RSME) őrhálózaton fog alapulni. Ezt a hálózatot eredetileg a Francia Epilepszia Elleni Liga (LFCE) hozta létre a gyászoló családok vezetésével 2010-ben, és a Francia Epilepszia Kutatási Alapítvány (FFRE) támogatta. Az RSME elsődleges célja az epilepsziával összefüggő halálesetek okainak és körülményeinek részletezése Franciaországban. Másodlagos cél a gyászoló családok elvárásainak és szükségleteinek felmérése, valamint nemzeti adatbázis létrehozása a jövőbeli kutatási programok számára. Epilepsziával összefüggő halálesetekről számolnak be az orvosok, de a gyászoló családok is. Az interjút ebben a pillanatban javasoljuk. Ezenkívül az RSME magában foglalja a gyászoló családok országos hálózatát is. Az interjút a hálózat résztvevőinek is ajánljuk.

Az epilepsziás betegeket a felsőfokú epilepszia osztályoktól, magán neurológusoktól vagy általános orvosoktól veszik fel, és köszönetet mondanak a betegek egyesületeitől. A Languedoc Roussillon körzetében élő és a Montpellier Egyetemi Kórház (CHRU Montpellier) epilepsziás osztályára utalt betegeket kiemelten meghívjuk az interjúra. Az interjút a betegek hozzátartozóinak (szülők vagy házastárs/férj) is ajánljuk, akik hozzájárulnak a részvételhez. A vizsgálatot a PRERIES vizsgálatban (Risk Factors in Sudden Unexpected Death in Epilepsy: A matched case-control study, az RSME koordinációs egysége által koordinált) bevont betegeknek lehetne javasolni.

Módszer: A módszertan jellemzői a COREQ kritériumokon (a kvalitatív kutatás jelentésének összevont kritériumain) alapulnak.

Fenomenológiai megközelítésű kvalitatív vizsgálatot alkalmazunk. Ennek a megközelítésnek az a célja, hogy összegyűjtse a résztvevők élettapasztalatait saját valós és személyes helyzetükben. A mélyreható kikérdezést tartalmazó félig strukturált interjúkat egy pszichológus készíti, aki speciális betegközpontú interjúképzésben részesült. A nyitott kérdéseket tartalmazó interjútéma-kalauz a résztvevők személyes tapasztalataira összpontosít. Ugyanazt a témakalauzt használjuk az első csoport (epilepsziás betegek) és a második csoport (rokonok csoportja) esetében. A harmadik csoport (gyászoló családok) esetében azonban az interjú útmutatót adaptálják, figyelembe véve a halál előtti élettapasztalatot: olyan körülményekre, konkrét eseményekre, viselkedésekre vagy klinikai tünetekre fókuszálva, amelyek riaszthatnak. Ez az interjú a gyakori bűntudat miatt nehezebb, és tapasztalt kvalitatív kérdezőre van szükség. A fenomenológiai kérdéseket időbeli kitekintéssel teszik fel. Az első rész a betegség feltárására vonatkozik. A kérdések arra ösztönzik a résztvevőket, hogy újra átéljék ezt a pillanatot, emlékezve arra, hogy mikor beszéltek nekik az epilepsziáról, és mi történt ezután: hogyan érezték magukat, mit gondoltak? Viselkedések és hogyan mondták el az orvosok az epilepszia kockázatait. Másodszor a résztvevőket arra kérik, hogy írják le az aktuális betegség életvitelre gyakorolt ​​hatását. A fő témakörök az epilepszia szervezetre gyakorolt ​​hatásaira, másokkal vagy rokonaival való kapcsolatra, foglalkoztatásra összpontosítanak. , életmód és személyes identitás.

A telítettségi pont akkor kerül meghatározásra, amikor már nem jelenik meg a kutatás tárgyát képező új információ.

Az interjúkat személyesen, otthon, a kórházban vagy bármely más helyen készítik el (a résztvevők választásától függően). Az interjúk lefolytatásának különböző körülményei egyértelműen meg lesznek határozva, és minden felvételen szerepelni fognak: az idő, a hely, a szereplők elhelyezkedése és a kontextus (családi jelenlét, zavaró környezet). Az interjúkat digitálisan rögzítjük, és egy titkár írja le. Ennek az átfogó megközelítésnek megfelelően a kategóriákat nem előre azonosítják, hanem az adatokból származtatják őket.

Egyéb gyűjtött adatok: A szociodemográfiai adatokat (nem, életkor, jelenlegi foglalkozás, iskolai végzettség, szabadidő, fizikai aktivitás, vezetés és életmód) a résztvevők által az interjúk előtt kitöltött kérdőívből gyűjtjük össze. A klinikai jellemzőket (epilepszia időtartama, kezdeti életkor, szindróma és etiológia, rohamtípus, rohamok gyakorisága) a betegeket felügyelő orvosok teszik ki. A gyászoló családok esetében a halál okát rögzítik.

Adatelemzés :

Mintanagyság : A kvalitatív vizsgálatok során a minta mérete nem határozható meg korábban. Azok a betegek vagy hozzátartozók, akik megfelelnek a felvételi kritériumoknak, egy telítési pontig meghívást kapnak a vizsgálatban való részvételre.

A telítettségi pont az a pont, ahol a további adatgyűjtés nem eredményez a vizsgált témával kapcsolatos új információk feltárását. Becsléseink szerint körülbelül 30 interjú elegendő lenne az adatok telítettségének eléréséhez.

Átiratok elemzése: Az elemzés egy megalapozott elméleti megközelítést alkalmaz, amely magában foglalja Peirce pragmatizmusát. A CS Peirce elméletei szerinti szemiopragmatikai elemzés (szemiopragmatikai megközelítés) garantálja a világos és pontos elemzést, és korlátozza az értelmezés torzításait vagy hibáit. Tehát a fogalmi kategóriákat nem előre azonosítjuk, hanem az adatokból állandó összehasonlítással vezetjük le.

Az átiratokat két kvalitatív metodológus elemzi a következő lépések szerint: A felvételek szóról szóra átírása (szó szerint), Lebegő olvasás, majd fókuszált olvasás, A szöveg jelentési egységekre és témákra bontása, Az összes szemiotikai, szöveges és kontextuális elem azonosítása. a kategória állandó összehasonlítás útján jön létre (empirikus kategória), A jelosztályok elmélete (szemiotika) alapján kapott empirikus kategóriák jellemzése (Minőség, Tény, Jog), A kategóriák hierarchikus sorrendbe állítása a közöttük fennálló kapcsolatok szerint, amelyeket a jog feltételez tények, akik minőséget feltételeznek, a jelentést szintetikus általánosító javaslat formájában megkonstruálják a vizsgált jelenség jelentésének visszaállítására A kapott kategóriák számmal történő illusztrálására szó szerinti kivonatot mutatunk be, az anonim azonosítás érdekében.

Leíró elemzés: A szociodemográfiai és klinikai jellemzőkre vonatkozó leíró statisztikák a SAS® 9.1-es verziójával készülnek. (SAS Institute, Cary, NC). A csoportok közötti különbségeket khi-négyzet és Mann-Whitney U analízissel vizsgáljuk.

Gyakorlati kurzus Tanulmányi eljárások és látogatások Tájékozott hozzájárulási eljárások : A kérdezőbiztosnak tájékoztatnia kell a résztvevőt vagy a résztvevő szülőjét/törvényes képviselőjét a vizsgálat minden olyan szempontjáról, amely a részvételről való döntés szempontjából releváns, különösen a személyes adatok gyűjtését illetően. , és elegendő időt és lehetőséget kell biztosítani a kérdések feltevésére. Az interjúk megkezdése előtt az írásos Tájékoztatott Hozzájárulási űrlapot a résztvevő vagy a résztvevő szülőjének/törvényes képviselőjének aláírásával és személyes dátummal kell ellátnia.

Adatgyűjtés: Ezt az interjút egy pszichológus készíti el az interjú témakörének útmutatója, valamint a szociodemográfiai és klinikai adatok szabványosított űrlapja segítségével.