Prediktorer och resultat hos patienter med sicklecellssjukdom

Deltagarna kommer att bli ombedda att fylla i en uppsättning frågor under ett poliklinikbesök på St. Jude eller Methodist Adult Comprehensive Sickle Cell Center. Frågorna ställer sig om kunskap om sicklecellssjukdomar och förmåga att hantera själv, tillgång till vård, allmän anpassning, livskvalitet och stress. Dessa frågor kommer att ta cirka 60 minuter att fylla i.

Deltagarna kommer att svara på frågeformulär på en lösenordsskyddad bärbar dator eller surfplatta med hjälp av ett datorprogram som heter Audio Computer-Assisted Self-Interviews (ACASI). Den bärbara datorn eller surfplattan kommer att förvaras av studieteamet. En studiegruppsmedlem kommer att vara tillgänglig under denna tid för att ta itu med tekniska problem eller svara på frågor. Deltagarna kommer att besvara ett av frågeformulären muntligt, och studieteammedlemmen kommer att spela in svaren från frågeformuläret med papper och penna. Frågeformulär som ges muntligt kommer att spelas in på ljud och granskas av huvudforskaren eller annan studiegruppsmedlem. Inspelningarna kommer att förstöras omedelbart efter granskning. Ingen avskrift eller skriftlig uppteckning av inspelningarna kommer att göras. Studiemedlemmar kommer att träffas fem gånger med varje deltagare under regelbundet schemalagda kliniska besök under en tvåårsperiod.

Två institutioner kommer att samarbeta i det föreslagna projektet. St. Jude Children's Research Hospital (St. Jude) och Methodist Comprehensive Sickle Cell Center kommer att vara den primära källan för deltagare. Fakulteten från University of Memphis, Institutionen för psykologi, kommer att delta i metodologiska överväganden och analysera data.