Sällsynt Autoimmun Självförvaltning Programutveckling (RAISE)

Detta projekt syftar till att ge självförvaltning och psykologiskt stöd till personer med sällsynta autoimmuna reumatiska sjukdomar. Det första syftet är att säkerställa att det stöd som ges är relevant för alla människor, genom att nå personer som kanske inte har varit involverade i forskning tidigare. Det andra syftet är att få en överenskommelse om innehållet och strukturen i detta stöd från personer med dessa sjukdomar och vårdteam över hela Storbritannien.

De sällsynta autoimmuna reumatiska sjukdomarna inkluderar systemisk lupus erythematosus, vaskulit, sklerodermi, myosit och Sjögrens syndrom. De kan påverka människor i alla åldrar och kan vara dödliga. De har ofta en negativ inverkan på människors livskvalitet (socialt liv, arbetsliv och familjeliv).

Information samlades in från sex onlinemöten med grupper av människor som har dessa tillstånd. Människor ville veta sanningen om sin sjukdom och behandling, tillsammans med hjälp att anpassa sig till att leva med en sällsynt och allvarlig sjukdom. En undersökning av NHS reumatologiska avdelningar visar att majoriteten (80%) inte ger stöd för att hjälpa patienter att hantera konsekvenserna av att leva med en av dessa sjukdomar.

För det första kommer totalt sex grupper av patienter (2 vardera i Bristol, Weston-Super-Mare och Leeds) att organiseras med hjälp av samhällsgrupper. Fokusgrupper kommer att hjälpa till att samla in en rad synpunkter på stödbehov.

För det andra kommer en patientundersökning över hela Storbritannien av stödbehov att genomföras, översatt till de tio mest talade språken i Storbritannien. Pappersversioner kommer att finnas tillgängliga på NHS reumatologiska avdelningar, och en onlineversion kommer att delas genom patientorganisationer.

Slutligen kommer enkätresultat och gruppsvar att användas för att skapa en bild av vilken typ av stöd som behövs och hur man uppnår detta i praktiken. Forskargruppen kommer att presentera resultaten för de inblandade patientpartnerna, välgörenhetsorganisationer, NHS-ledning och vårdpersonal och ställa frågan: Hur kan stöd uppnås för patienter med sällsynta reumatiska sjukdomar inom det nuvarande NHS? Forskargruppen kommer sedan att göra ändringar i stödprogrammet baserat på den feedback som erhållits.

Forskaren som leder patienten och allmänhetens engagemang kommer att arbeta nära med samhällsgrupper. De tre patientpartnerna, som har levd erfarenhet (en vaskulit och två lupuspatienter) kommer att arbeta inom forskargruppen under hela projektets livstid och kommer att delta i allt beslutsfattande. En grupp kommer att bildas av patientdeltagare och patientforskningspartners för att hjälpa till att utforma nästa steg i stödprogrammet tillsammans.

Patientforskningspartners kommer att hjälpa till att utforma hur resultatet av denna forskning kommer att delas med vårdpersonal och patienter. Detta kommer att inkludera publikationer, lekmannasammanfattningar som delas av patientorganisationer och presentationer vid konferenser och samhällsevenemang.