Desenvolvimento raro de programa de autogerenciamento autoimune (RAISE)

Este projeto visa proporcionar autogestão e apoio psicológico a pessoas com doenças reumáticas autoimunes raras. O primeiro objectivo é garantir que o apoio prestado é relevante para todas as pessoas, alcançando pessoas que talvez não tenham estado envolvidas em investigação antes. O segundo objetivo é obter acordo sobre o conteúdo e a estrutura deste apoio por parte das pessoas com estas doenças e das equipas de saúde em todo o Reino Unido.

As raras doenças reumáticas autoimunes incluem lúpus eritematoso sistêmico, vasculite, esclerodermia, miosite e síndrome de Sjogren. Eles podem afetar pessoas de qualquer idade e podem ser fatais. Têm frequentemente um impacto negativo na qualidade de vida das pessoas (social, profissional e familiar).

As informações foram coletadas em seis reuniões online com grupos de pessoas que apresentam essas condições. As pessoas queriam saber a verdade sobre a sua doença e tratamento, bem como ajuda para se adaptarem à convivência com uma doença rara e grave. Um inquérito aos departamentos de reumatologia do NHS mostra que a maioria (80%) não fornece apoio para ajudar os pacientes a lidar com o impacto de viver com uma destas doenças.

Em primeiro lugar, serão organizados seis grupos de pacientes no total (2 em Bristol, Weston-Super-Mare e Leeds) com a ajuda de grupos comunitários. Os grupos focais ajudarão a reunir uma série de pontos de vista sobre as necessidades de apoio.

Em segundo lugar, será realizado um inquérito aos pacientes em todo o Reino Unido sobre as necessidades de apoio, traduzido para as dez línguas mais faladas no Reino Unido. Versões em papel estarão disponíveis nos departamentos de reumatologia do NHS, e uma versão online será compartilhada por instituições de caridade para pacientes.

Por último, os resultados do inquérito e as respostas dos grupos serão utilizados para construir uma imagem do tipo de apoio necessário e de como alcançá-lo na prática. A equipa de investigação apresentará os resultados aos pacientes parceiros envolvidos, instituições de caridade, gestão do NHS e profissionais de saúde, fazendo a seguinte pergunta: Como pode ser alcançado apoio para pacientes com doenças reumáticas raras no atual SNS? A equipe de pesquisa fará então alterações no programa de apoio com base no feedback recebido.

O pesquisador que lidera o envolvimento do paciente e do público trabalhará em estreita colaboração com grupos comunitários. Os três pacientes parceiros, com experiência vivida (um paciente com vasculite e dois pacientes com lúpus), trabalharão dentro da equipe de pesquisa ao longo da vida do projeto e participarão de todas as tomadas de decisão. Um grupo será formado por pacientes participantes e pacientes parceiros de pesquisa para ajudar a projetar juntos as próximas etapas do programa de apoio.

Os parceiros de investigação de pacientes ajudarão a conceber a forma como o resultado desta investigação será partilhado com profissionais de saúde e pacientes. Isto incluirá publicações, resumos leigos partilhados por organizações de pacientes e apresentações em conferências e eventos comunitários.