Vzácné AutoImmune SElf-Management Program Development (RAISE)

Tento projekt si klade za cíl poskytovat self-management a psychologickou podporu lidem se vzácnými autoimunitními revmatickými onemocněními. Prvním cílem je zajistit, aby poskytovaná podpora byla relevantní pro všechny lidi, a to prostřednictvím oslovení lidí, kteří se možná dříve výzkumu nepodíleli. Druhým cílem je získat souhlas s obsahem a strukturou této podpory od lidí s těmito nemocemi a zdravotnických týmů ve Spojeném království.

Mezi vzácná autoimunitní revmatická onemocnění patří systémový lupus erythematodes, vaskulitida, sklerodermie, myositida a Sjogrenův syndrom. Mohou postihnout lidi jakéhokoli věku a mohou být smrtelné. Často mají negativní dopad na kvalitu života lidí (společenský, pracovní a rodinný život).

Informace byly shromážděny ze šesti online setkání se skupinami lidí, kteří mají tyto stavy. Lidé chtěli znát pravdu o své nemoci a léčbě a zároveň pomoci s adaptací na život se vzácným a vážným onemocněním. Průzkum na revmatologických odděleních NHS ukazuje, že většina (80 %) neposkytuje podporu, která by pacientům pomohla vyrovnat se s dopadem života s některou z těchto nemocí.

Zaprvé bude s pomocí komunitních skupin organizováno celkem šest skupin pacientů (po 2 v Bristolu, Weston-Super-Mare a Leedsu). Focus groups pomohou shromáždit řadu názorů na potřeby podpory.

Za druhé bude proveden průzkum potřeb podpory mezi pacienty v celém Spojeném království, který bude přeložen do deseti nejpoužívanějších jazyků ve Spojeném království. Papírové verze budou k dispozici na revmatologických odděleních NHS a online verze bude sdílena prostřednictvím charitativních organizací pro pacienty.

Nakonec budou výsledky průzkumu a skupinové odpovědi použity k vytvoření obrazu o typu potřebné podpory ao tom, jak toho v praxi dosáhnout. Výzkumný tým bude prezentovat výsledky zúčastněným pacientským partnerům, charitativním organizacím, managementu NHS a zdravotníkům a položí si otázku: Jak lze dosáhnout podpory pro pacienty se vzácnými revmatickými onemocněními v rámci současné NHS? Výzkumný tým poté provede změny v programu podpory na základě obdržené zpětné vazby.

Výzkumník, který povede pacienta a zapojení veřejnosti, bude úzce spolupracovat s komunitními skupinami. Tři pacientští partneři, kteří mají životní zkušenost (jeden pacient s vaskulitidou a dva pacienti s lupusem), budou pracovat ve výzkumném týmu po celou dobu trvání projektu a budou se podílet na veškerém rozhodování. Z účastníků pacientů a partnerů z výzkumu pacientů bude vytvořena skupina, která společně pomůže navrhnout další kroky podpůrného programu.

Partneři výzkumu pacientů pomohou navrhnout, jak budou výsledky tohoto výzkumu sdíleny se zdravotníky a pacienty. To bude zahrnovat publikace, laická shrnutí sdílená pacientskými organizacemi a prezentace na konferencích a komunitních akcích.